Læger i opråb: Flere bør tilbydes gentest for at undgå brystkræft

Gentest kan fortælle dig om din risiko for at få kræft. Men er det en viden, du vil have? Amanda skal tage stilling nu.

Amanda Sejer er med sin mor på hospitalet for at finde ud af, om moderens brystkræft kan skyldes en genfejl. (Foto: Sara Pagh Kofoed © dr)

Hvis det står til et genetisk udvalg, bør alle kvinder, der får konstateret brystkræft i fremtiden, tilbydes en gentest. Den anbefaling kommer nu.

Det kan få stor betydning for patientens behandling, men også for patientens familie. Der er 50 procents risiko for at arve genfejlen, som igen giver op mod 80 procents risiko for brystkræft. Men hvis man ved, man har genfejlen, kan man - efter vejledning fra lægerne - vælge at få fjernet sine endnu raske bryster med en forebyggende operation. En stor beslutning oven i beskeden om, at ens gener kan gøre en syg. Så er det egentlig noget, du har lyst til at vide?

Det skal 23-årige Amanda Sejer Andersen tage stilling til om hun vil - netop nu.

Gentest er allerede en mulighed - men ikke for alle

I dag kan brystkræftpatienter blive tilbudt en gentest, hvis sygdommen for eksempel har ramt familien igen og igen.

Det har den i Amandas familie. For få uger siden siden fik Amandas mor Ann-Britt Andersen fjernet en kræftknude i brystet.

Nu er Amanda så taget med sin mor til samtale på Odense Universitetshospital. Ann-Britt – og dermed også Amanda – skal beslutte, om de vil have at vide, om sygdommen skyldes deres gener? Det kommer vi tilbage til.

Hvordan har Amanda og fire andre kvinder truffet beslutning om gentest?

Amanda Sejers mor har fået brystkræft. Og meget tyder på, at kræften skyldes genfejl. (Foto: Sara Pagh Kofoed © dr)

Beslutningen om at blive gentestet kan nemlig være noget, flere kvinder skal overveje fremover.

I hvert fald kommer Genetisk Udvalg under landets tværfaglige brystkræftgruppe, DBCG, nu med en anbefaling: Alle, der får konstateret brystkræft fremover, bør tilbydes en gentest af BRCA1 og BRCA2-generne.

- Man vil simpelthen kunne redde flere liv end med den tilgang, vi har i dag, hvor tilbud om gentest afhænger af, om der for eksempel har været tilfælde at brystkræft i familien tidligere, siger Anne-Marie Gerdes, der er klinikchef på Rigshospitalets klinisk genetiske afdeling, om årsagen til DBCGs anbefaling.

Gentest er en svær beslutning, men den kan redde liv

Anbefalingen om gentest kan først og fremmest hjælpe brystkræftpatienten.

- Behandlingen kan målrettes bedre, hvis man ved, sygdommen skyldes genfejl i BRCA1 eller BRCA2-generne, siger Anne-Marie Gerdes.

Dernæst kan gentesten få betydning for kvindens familie. Hvis hun tester positiv for BRCA-genfejl, kan det også være relevant for hendes nærmeste at overveje muligheden for gentest. Det gælder ikke mindst dem med bryster: En søster, kusine eller datter. En datter ligesom Amanda.

Det ved Amanda godt, og derfor er hun meget spændt på dagens samtale med lægen på den genetiske afdeling. Spændt og nervøs - hvilket er en naturlig reaktion.

- Det kan være svært at få viden om, at man er genetisk disponeret for eksempelvis brystkræft. Men det kan give en nogle handlemuligheder, så man faktisk øger chancen for at leve et godt og langt liv, siger Anne-Marie Gerdes.

Med viden om genfejl, mens man er rask, kan man nemlig komme til regelmæssige undersøgelser og screeninger - eller endda vælge en forebyggende operation.

- Det er godt for både patienten og samfundet, hvis man kan gøre noget for at undgå, at kræftsygdommen rammer - eller fanger den så tidligt, at behandlingen er mere skånsom, siger Anne-Marie Gerdes.

Men hun understreger, at det er den enkeltes frie valg at beslutte sig for, om man ønsker at blive gentestet.

Undgå at frygt styrer din beslutning

Amanda har sommerfugle i maven af nervøsitet da hun sammen med sin mor tager elevatoren op til gentisk afdeling på hospitalets 15. etage.

- Jeg tror i og for sig bare, at vi har genet, selvom min mor og jeg slet ikke er testet endnu. Så jeg tænker allerede på, om jeg skal beslutte at få fjernet mine bryster? Men hvad så med kæreste og børn? Hvordan kommer jeg til at se ud? Det fylder en hel masse, så jeg vil gerne have klar besked.

Amanda ryster lidt på hovedet. Først og fremmest handler det om hendes mor. Hun skal beslutte, hvad hun vil vide. Men efter samtalen med lægen på genetisk afdeling deler Ann-Britt sin datters ønske om at få vished.

- Jeg håber ikke, jeg har en genfejl. For det betyder jo, at jeg kan risikere at have givet den til mine børn. Men jeg vil gerne vide det. For så kan vi handle, siger Ann-Britt.

Og ifølge klinikchef Anne-Marie Gerdes er det netop vigtigt, at man er fuldstændig klar til at få den viden, sådan en gentest giver.

- Jeg plejer at sige: Er man i tvivl, skal man ikke gøre det. Gentesten løber ingen vegne. Men når man først har fået resultatet, så kan man ikke skrue tiden tilbage.

Det er overlæge i brystkirurgi Janne Villemoes Bigaard enig i. Hun er projektchef ved Kræftens Bekæmpelse og vil gerne understrege, at mens en gentest i mange tilfælde kan være det rigtige valg - så er den det ikke altid.

- Generne siger ikke alt. Og en viden om, at dine gener måske øger din risiko for kræft, kan give store bekymringer og angst hos den enkelte kvinde, siger hun.

Hun forklarer, at udfordringen bliver ikke at lade denne frygt styre sit liv – og heller ikke, hvad man gør ved sin krop - for eksempel i forhold til forebyggende operationer.

Der kan desuden opstå en følelse af skyld, hvis det viser sig, at man har en genfejl, man kan have givet videre til sine børn. Derfor ligger der en vigtig opgave hos lægerne på genetisk afdeling i at tale både angst og handlemuligheder grundigt igennem med patienterne, inden de siger ja eller nej til at tage en gentest, siger klinikchef Anne-Marie Gerdes.

- Vi har tidligere prøvet at beskytte patienterne fra en måske ubehagelig viden. Men nu mener vi, at de skal have mulighed for at træffe det valg, der er rigtigt for dem. Mange kræftpatienter tænker faktisk over hvorfor, de har fået kræft? Der kan arvelighed være en del af svaret, siger hun.

Og efter samtalen med lægen på genetisk afdeling er Amanda ikke i tvivl: Hvis hendes mor viser sig at have genfejl, så vil hun også testes.

- Det vil helt sikkert være hårdt, hvis jeg tester positiv. Men hvis jeg ikke bliver testet, vil jeg gå med en konstant uvished i baghovedet, siger hun.

Gentest til alle - kan det betale sig?

Rent praktisk er det blevet både billigere og meget hurtigere at lave gentest de sidste par år.

- For ti år siden kostede en gentest omkring 20.000 kroner, og det tog et år at lave analysen. Nu kan vi klare en haste-analyse på to uger, og prisen er nede på cirka 7.000 kroner, men kan blive endnu billigere, hvis der skal laves flere tests, siger Anne-Marie Gerdes.

Det er en af årsagerne til, at det Genetiske Udvalg under DBCG er blevet enige om, at tiden nu er moden til at komme med sin anbefaling.

Men det handler især om, at der kan være både personlige og samfundsmæssige gevinster ved at tilbyde gentest af BRCA-generne til alle nydiagnosticerede brystkræftpatienter. Det viser udenlandske undersøgelser fra blandt andet Norge.

- Det er altså bedre for patienterne, og der er penge at spare ved at behandle flere præventivt, end ved at vente med behandling til de har fået kræft, vurderer Anne-Marie Gerdes.

Der kommer dog til at gå noget tid, før anbefalingen bliver virkelighed herhjemme.

Først skal de formelle krav til sådan en anbefaling - og ikke mindst de økonomiske konsekvenser for hospitalerne - vurderes af regionernes kliniske kvalitetsprogram, RKKP.

Og Anne-Marie Gerdes er helt klar over, at der stadig ligger et stort arbejde i at sikre, at både penge og personale følger med - så tilbuddet om flere gentest vil blive ens rundt omkring i landet.

Stå ikke med beslutningen alene

Amanda og hendes mor tager elevatoren ned til stueetagen på Odense Universitetshospital igen for at Ann-Britt kan få taget den blodprøve, der kan afsløre, om der gemmer sig en fejl i et af hendes BRCA-gener.

Amanda taster rutinemæssigt sin mors cpr-nummer ind i computeren, og sammen sætter de sig i venteværelset.

Amanda Sejer venter med sin mor, Ann-Britt Andersen, på at hun skal få taget den blodprøve, der giver svar på, om Ann-Britts brystkræft skyldes en fejl i hendes gener. (Foto: Sara Pagh Kofoed © dr)

Hvis alle nydiagnosticerede brystkræftpatienter i fremtiden får tilbud om at gøre det samme, så vil det fortsat være netop et tilbud, understreger klinikchef Anne-Marie Gerdes. Og med det tilbud skal følge en åben dør til genetisk rådgivning, så man ikke står alene med beslutningerne.

- Det er vigtigt, at vi som sundhedsvæsen taler med patienterne, inden de vælger gentest – det er jo et frit valg - men også at vi er der til at støtte op bagefter, så man ikke er ladt i stikken med sin beslutning og en svær opgave om at informere slægtninge og familie, hvis man tester positiv for genfejl.

Har hele den her snak om brystkræft fået det til at stramme mistænkeligt i dine egne bryster? Så se videoen her om, hvordan du selv tjekker dem:

Ann-Britt har allerede aftalt med sin læge på genetisk afdeling, hvornår de skal tale sammen igen. Det bliver lige inden jul. Der lander svaret nemlig på, hvad blodprøven viser om hendes gener.

- Først ville jeg egentlig helst have ventet til efter jul. Men der har Amanda eksamener. Så vi blev enige om, at det er bedre at få svaret, så vi kan bruge juledagene på at tale om det derhjemme - uanset hvad svaret er, siger Ann-Britt.