Lang ventetid på revolutionerende migrænemedicin: Patienter køber den i udlandet

Migrænepatienter må i gennemsnit vente i knap et år på en tid i landets hovedpineklinikker.

Aimovig blokerer effekten af et naturligt forekommende signalstof i hjernen, som hedder CGRP. Dansk forskning har vist, at stoffet kan udløse migræneanfald. (Foto: Anders Davidsen © dr)

Restriktive regler og lange ventetider får flere danskere med migræne til at rejse ud af landet for at få fingre i ny medicin.

Både Nationalt Videnscenter for Hovedpine, Dansk Hovedpinecenter, de tre patientforeninger, der repræsenterer migræne- og hovedpinepatienter, to neurologiske klinikker i Oslo og flere patienter, som DR har været i kontakt med, har kendskab til rejserne.

Lis Gitte Johannsen er privatpraktiserende neurolog med praksis i Odense. Hun fortæller åbent at have udskrevet recepter til de norske apoteker til sine patienter. Det kan hun, fordi hun også har norsk ordinationsret.

- Jeg kan simpelthen ikke holde ud at se mine patienter have det så dårligt, når jeg ved, at der findes effektiv medicin med færre bivirkninger end det, som jeg ellers har kunnet tilbyde dem, siger hun.

Men er det ikke også et skråplan, at du er med til at sende patienter til Norge?

- Det kan man måske nok sige, men alternativet er, at de ikke får behandlingen og har en ringere tilværelse, end hvis de får præparatet. Og det synes jeg ikke, at jeg kan byde dem.

Kun seks klinikker kan ordinere ny medicin

Omkring 640.000 danskere lider af migræne, og sygdommen alene er årsag til 14 procent af alle sygedage i Danmark.

For første gang nogensinde findes der nu en medicin udviklet specifikt til at forebygge migræne. I april sidste år blev medicinen kaldet Aimovig godkendt til brug i Danmark. Siden er også det lignende præparat Ajovy kommet til.

Der er bare to problemer for de danske migrænepatienter: Reglerne for, hvornår medicinen kan udskrives, og ventetiderne på de danske hovedpineklinikker.

Aimovig tages som injektion med en sprøjte - præcis som eksempelvis insulin. (Foto: Alex Berg © dr)

Medicinrådet, der blandt andet afgør om ny medicin skal anbefales som standardbehandling til sygehuspatienter, har nemlig vurderet, at de to lægemidler kun skal tilbydes patienter, der allerede har prøvet medicin udviklet mod forhøjet blodtryk og epilepsi, uden det har haft en virkning. Og kun hvis patienterne har kronisk migræne.

For at have kronisk migræne skal en patient minimum have 15 dage med hovedpine om måneden, og de otte af dem skal være med migræne.

Endelig har Lægemiddelstyrelsen besluttet, at kun landets seks hovedpineklinikker kan udskrive medicinen herhjemme.

Her er ventetiden i gennemsnit knap et år. Ventetiden varierer dog fra tre måneder til 21 måneder, og patienterne kan udnytte det frie sygehusvalg, men ingen af klinikkerne kan leve op til behandlingsgarantien på en måned.

Tre ud af seks hovedpineklinikker har desuden oplevet, at ventetiden er steget i løbet af det seneste år. De to største behandlingssteder, Glostrup og Aarhus, kæder det direkte sammen med efterspørgslen på den nye medicin, og at der ikke er fulgt personaleressourcer med de mange nye henvisninger.

- Vi kan bare se, at vi får henvist flere og flere patienter, og vi kan kun behandle et vist antal patienter, så vores venteliste vil stige, siger ledende overlæge på Dansk Hovedpinecenter i Glostrup Lars Bendtsen.

'Alt andet, synes jeg, er lidt af en falliterklæring'

Hos Nationalt Videnscenter for Hovedpine er leder Jakob Møller Hansen godt bekendt med, at danske migrænepatienter søger til udlandet for at få fingrene i Aimovig eller Ajovy.

Selv mener han, at medicinen er revolutionerende, fordi det er udviklet specifikt til patienter med migræne og har få bivirkninger. Han forstår godt, at patienterne søger ud af landet for at få den.

- Vi bør bestemt behandle landets migrænepatienter inden for landets grænser, alt andet, synes jeg, er lidt af en falliterklæring, siger han.

Lægemiddelstyrelsen oplyser til DR, at begrænsningen er besluttet "ud fra en betragtning om, at der bør opnås erfaring i sygehusregi i første omgang".

Når først der er erfaring med brugen, kan det være, at beslutningen revurderes.

Men den forklaring giver ifølge Jakob Møller Hansen ikke megen mening. Ifølge ham er effekten på patienterne allerede velkendt.

- Det er fint, at der opsamles erfaring, hvis der dukker nogle sjældne bivirkninger op, men de erfaringer samler vi jo alligevel. Alle læger, der behandler patienter, vil jo indrapportere, hvis de oplever bivirkninger, siger han.

Mangel på neurologer

Hos Danske Regioner, der har etableret Medicinrådet, erkender Karin Friis Bach (R), formand for sundhedsudvalget, at der er et problem.

- Det er dybt alvorligt. Det er jo patienter, der er rigtig syge og har det dårligt. Vi gør selvfølgelig alt, hvad vi kan for, at man skal komme hurtigt til og man skal få en tryg og god behandling, forklarer hun.

Det handler ikke kun om penge, hvis ventetidsproblemet skal løses, mener udvalgsformanden. Der er nemlig også mangel på neurologer i sundhedsvæsenet.

- Vi skal prøve at reservere speciallægerne til de opgaver, hvor der virkelig er brug for dem, så vi kan få patienterne så hurtigt igennem som muligt, siger Karin Friis Bach.

- Det kan vi jo gøre ved at lade andre tage alle de opgaver, det ikke er nødvendigt, at speciallæger udfører. Vi kan også se på arbejdsgange. Det ved jeg, at de har gjort på nogle neurologiske afdelinger, og dermed har de faktisk fået bragt ventetiden ned.

Modsat Jakob Møller Hansen forstår hun ikke, at patienterne søger mod udlandet.

- På den måde omgår man jo ligesom det sikkerhedsniveau, som Lægemiddelstyrelsen har lagt. Så jeg vil da opfordre til, at man holder sig til reglerne og får medicinen på de danske sygehuse.

Kunne hjælpe mange

Medicinrådet vurderer, at 3.000 patienter om året vil opfylde kriterierne for at kunne få medicinen.

Jakob Møller Hansen mener dog, at tallet er højere og nok er nærmere 20-25.000 patienter. Faktisk kunne endnu flere få glæde af medicinen, hvis ikke kun patienter med kronisk migræne kunne få den.

- Vi ved fra studier, også danske, at den her medicin har hjulpet patienter, som har migræne i mindre udpræget grad - altså fire, otte eller 12 dage på en måned. De patienter er slet ikke i betragtning til den nye behandling i Danmark, og det er synd, for det vil også kunne hjælpe dem, siger han.

Præcisering kl. 16.13: Formulering om Medicinrådets opgave er præciseret til, at Medicinrådet blandt andet afgør om ny medicin skal anbefales som standardbehandling til sygehuspatienter fremfor at, at det er Medicinrådet, der træffer afgørelsen.