Lisbeth fik nej til dyr behandling på Rigshospitalet - på Sygehus Lillebælt fik hun ja

Kræftpatient fik nej på Rigshospitalet - men ja på Sygehus Lillebælt. Klart tegn på forskelsbehandling i sundhedsvæsenet, vurderer ekspert.

69-årige Lisbeth Robson fra Kalundborg er én af de kræftpatienter, der siden marts har fået sin skæbne vurderet af et nyt, internt medicinråd på Rigshospitalet.

Rådet er blandt andet etableret for lokalt at forsøge at bremse de galoperende medicinudgifter, som størstedelen af landets hospitaler oplever.

I Lisbeth Robsons tilfælde betød turen i medicinrådet et nej til hendes læges anbefalede behandling.

En behandling, som lægen vurderede at være den sidste medicinske mulighed.

- Der tænkte jeg, at nu var jeg nået til udløbsdatoen for mit liv, fortæller Lisbeth Robson, der siden 2011 har været diagnosticeret med knoglemarvskræft og har været igennem flere forskellige behandlingsforløb.

Lisbeth Robsons egen læge på hæmatologisk afdeling anbefalede en medicinisk behandling med stoffet Carfilzomib, der koster omkring 800.000 kroner årligt, men det interne råd forklarede ifølge Lisbeth Robson, at der ingen videnskabelig evidens var for, at præparatet ville have nogen effekt på hende.

I stedet for den dyre myelomatose-medicin blev hun tilbudt kemobehandling.

Den takkede Lisbeth Robson nej tak til. Hun flyttede i stedet sin behandling til Sygehus Lillebælt i Vejle ved at benytte sig af det frie sygehusvalg.

Her behandles hun i dag med præcis den samme medicin, som blev afvist i det interne medicinråd på Rigshospitalet, og med egne ord er hendes 'udløbsdato' forlænget.

Lisbeth Robsons kræftindikatorer er siden sommerens behandlingsopstart i Vejle faldet støt i den efterfølgende periode, viser målingstal, som DR har indblik i.

At Lisbeth Robson kan få nej et sted og ja et andet viser en klar ulighed i sundhedsvæsenet og er 'et kæmpe problem', vurderer Birgitte Nørgaard, forskningsleder og lektor ved Institut for Sundhedstjenesteforskning på SDU.

Sundhed for de ressourcestærke

Ifølge Birgitte Nørgaard viser sagen især, hvor vigtigt det er at have stærke pårørende.

- Det er et spot on udtryk for den enorme ulighed i sundhed og sygdom, som vi har i selv et lille privilegeret land som Danmark. Her er Lisbeth en af de heldige, fordi hun har tilstrækkelig viden og ressourcer til at kontakte et andet sygehus, blive vurderet på ny og rent faktisk få den behandling, som er hendes sidste mulighed.

- Mange i hendes situation ville slet ikke have de muligheder, og det kan vi som velfærdsnation ikke være bekendt.

Vurderer du, at dette er et eksempel på forskelsbehandling i sundhedsvæsenet?

- Ja, i høj grad. Hvis vi ikke er meget opmærksomme på det, kan vi få et sundhedsvæsen for de ressourcestærke, mens de ressourcesvage og multisyge, der har allermest brug for et støttende og effektivt sundhedsvæsen, lades i stikken, siger Birgitte Nørgaard.

Nej til sidste mulighed

Behandlingsforslaget, som Lisbeth Robsons læge anbefalede, blev nedstemt af rådet, der kort fortalt mødes hver mandag og godkender eller afviser lægernes behandlingsforslag i løbet af 30 minutter.

- Det var jo håbløst.

- For det første var det min sidste mulighed, og for det andet kunne jeg ikke få den. Nu er der gået så mange år, hvor jeg har levet med sygdommen, og derfor er jeg klar over, hvad den kan medføre i sidste ende, siger Lisbeth Robson.

På blot få år er medicinudgifterne til patienter med netop knoglemarvskræft steget fra 90.456 kroner årligt pr. patient i 2015 til 237.832 kroner pr. patient i 2018 på Rigshospitalet.

Kigger vi på hele landet, er de samlede udgifter til sygehusmedicin steget med 3,6 milliarder kroner på ti år, viser en opgørelse fra Danske Regioner, som DR har fået aktindsigt i.

Det betyder, at hver niende kroner på hospitalerne går til medicin.

Flere gange har hospitaler måttet fyre medarbejdere de seneste år, fordi udgifterne til medicinen blev dyrere end forventet.

Det gælder også for Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet, hvor Lisbeth Robson blev behandlet før.

Her har man måtte spare mindst fem millioner kroner i løbet af fem år på grund af dyrere medicin.

Hver gang afdelingen overskrider sit medicinbudget, skal klinikken selv betale mindst fem procent af ekstraregningen. Samtidig skal Rigshospitalet finde 15 procent af udgiften, mens regionen dækker resten.

Bekymringen for fyringer er én af årsagerne til, at det interne medicinråd er blevet indført på Rigshospitalets hæmatologiske afdeling.

Rigshospitalet er i forbindelse med oprettelsen af det interne medicinråd tidligere blevet kritiseret af regionernes moderorganisation, Danske Regioner.

Næstformand Ulla Astman (S) har tidligere udtalt til DR, at hun frygtede, at sådanne lokale råd ville kunne medføre, at patienter ville blive udsat for forskelsbehandling på tværs af landet.

Kan det passe, at de enkelte afdelinger på landets hospitaler selv skal gå ind og skabe instrukser for at bremse de galoperende medicinudgifter?

- Som samfund har vi ikke råd til alt, men jeg mener, at disse prioriteringer bør være en overordnet politisk og etisk diskussion, der ikke reduceres til et spørgsmål om økonomi, siger Birgitte Nørgaard.

Milliondyr behandling i Vejle

Tilbage i Vejle er Lisbeth Robson stadig i behandling. Det var dog lidt tilfældigt, at hun endte med at kontakte Torben Plesner, professor ved Syddansk Universitet og overlæge ved Sygehus Lillebælt, efter hun takkede nej til Rigshospitalets seneste behandlingsforslag.

- Jeg ringer til ham. Jeg havde overværet Plesners foredrag et par gange via Myelomatose-foreningen. Der har jeg set og hørt ham, og han er én, som man taler positivt om, fortæller Lisbeth Robson og fortsætter:

- Så var det, at jeg fik en aftale om at komme en tur over for at tale med ham, og så fik jeg faktisk et tilbud om, at jeg kunne blive behandlet hos dem.

Lægerne i Vejle vurderede, at Lisbeth Robson ville have gavn af en såkaldt kombinationsbehandling. En behandling, der består af det føromtalte Carfilzomib, der er dét ene præparat, som Rigshospitalet fravalgte, samt Daratumumab.

En behandling, der sammenlagt løber op i omkring 1,6 millioner kroner.

- Carfilzomib er det kraftigst virkende stof i sin klasse. Patienten har ikke tidligere været eksponeret for det og har derfor en chance for effekt. Denne vurdering deler jeg med min lægekollega på Rigshospitalet, siger Torben Plesner og henviser til Lisbeth Robsons læge, der som bekendt bragte behandlingsforslaget ind i Rigshospitalets interne medicinråd, men fik et nej.

Behandlingen i Vejle, som startede i juni, har haft en positiv effekt for Lisbeth, bekræfter også Torben Plesner.

- Vi har set en effekt i form af et fald i M-komponenten, som er en markør for sygdommen, men om det viser sig at være holdbart på sigt, ved jeg ikke, siger Torben Plesner.

Regningen for behandlingen ender hos Region Sjælland, da den betales af den region, hvor Lisbeth Robson er hjemmeboende og ikke af den region, hvor behandlingen foregår.

Antallet af patienter, der ligesom Lisbeth Robson har valgt at blive behandlet på et andet hospital efter at have et nej af det interne medicinråd på Rigshospitalet, er dog ikke oplyst.

Orker du mere, så gør noget

I midten af august havde Rigshospitalet haft 64 behandlingsforslag til godkendelse eller afvisning i det nye, interne medicinråd. Heraf skulle 16 behandlingsforslag være blevet helt afvist, 11 ud af disse skulle have fået en "anden aktiv behandling", mens fem helt har fået afslag på behandling.

- Hvis andre har det sådan, at de gerne vil leve lidt længere og have mere tid med deres familie, så må man jo forsøge at finde ud af, om man kan få behandling et andet sted, hvis man bliver afvist, siger Lisbeth Robson.

- Og så må andre jo gøre op med sig selv, om de selv vil kæmpe, hvis de har kræfter til det, eller om de vil læne sig tilbage og sige, at jeg orker simpelthen ikke det her, tilføjer hun.

69-årige Lisbeth Robson er meget glad for, at hun i dag kan blive kræftbehandlet i Vejle, og hver uge drager hun gerne de cirka 180 kilometer fra hjemmet i Kalundborg til Sygehus Lillebælt.

Hårde rejser frem og tilbage

Transporttiden frem og tilbage er i omegnen af fem timer, men på grund af hendes tilstand kan den kun lade sig gøre på grund af hjælpen fra hendes mand.

- Min mand har besluttet at holde op med at arbejde, og så har vi anskaffet os en ny bil, der er lidt højere end den gamle, så den er mere behagelig at køre i. Det ville ikke kunne lade sig gøre for mig at komme til Vejle, uden at jeg havde ham, forklarer Lisbeth Robson.

I Vejle foregår behandlingen mellem to til tre dage, hvor Lisbeth og hendes mand kan overnatte på hospitalets patienthotel. Her står den som regel først på blodprøver, hvor de næste dage går med behandling via drop.

- Jeg tænker selvfølgelig, at det er fantastisk, at jeg selv er kommet til Vejle. Men jeg tænker også meget på de mennesker, der er blevet udsat for det samme som mig, og som måske ikke har nogen mulighed for at gøre noget ved det, siger Lisbeth Robson.

Ønsker ikke at kommentere på sagen

Ifølge Lisbeth Robson blev hun afvist til behandling af Rigshospitalet, fordi der ikke var evidens for, at Carfilzomib skulle have nogen dokumenteret gavnlig effekt på netop hende – det vil sige konklusioner, som kan dokumenteres ud fra kliniske forsøg og forskning.

Rigshospitalet afviser i den sammehæng at svare på konkrete spørgsmål om, hvorfor det interne råd afviste at kræftbehandle Lisbeth Robson med Carfilzomib, ligesom Rigshospitalet heller ikke vil svare på, hvilke undersøgelser eller kliniske forsøg, der viser, at det ikke er bevis for, at den foreslåede behandling virker.

- Rigshospitalet kommenterer af princip aldrig konkrete patientsager i medierne. I den konkrete sag vil vi invitere patienten ind til en afklarende samtale, skriver Christian Worm, der er centerdirektør hos Rigshospitalet, i et skriftligt svar til DR.

Generelt forklarer Rigshospitalet dog, at det nye interne råd træffer beslutninger ud fra, hvad der er bedst for patienten.

- Der findes ikke i den situation en præcis facitliste eller vejledning, der kan afgøre, hvad der er bedst i den enkelte sag, skriver Christian Worm.

Lisbeth Robsons nyvalgte behandler, professor ved Syddansk Universitet og overlæge ved Sygehus Lillebælt, Torben Plesner, er dog uforstående overfor Rigshospitalets beslutning.

- Hvis man vælger at give patienten en behandling, som har en chance for at virke, og patienten får den ønskede effekt, så har man evidens for, at behandlingen virker i form af en sprællevende patient. Hvis ikke behandlingen virker, stopper den, og så har samfundet ikke den udgift længere, siger Torben Plesner.

Overlægen fra Vejle Sygehus medgiver, at effekten af kræftbehandling hos patienter, der har modtaget behandlinger over en længere periode, kan være kortvarig:

- Men for en patient med en dødelig kræftsygdom kan det betyde meget at nå at opleve en af livets milepæle; en jul med børn og børnebørn, et bryllup, en konfirmation. Kun patienten kan i samråd med sin læge afgøre, om det er værd at kæmpe videre. Om det giver livskvalitet og mening, siger Torben Plesner.

  • Dansker Regioner afholder i dag, den 7. november 2019, løsningskonferencen ”Sundhed for alle 2019”, hvor der blandt andet sættes fokus på ulighed i sundhedssystemet

  • Konferencen besøges af social- og indenrigsminister Astrid Krag (S) og sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (S), der vil fremlægge regeringens bud på, hvordan vi fremmer lighed i sundhed