Malou blev gentestet - og fik vished om dødelig sygdom

18-årige Malou Altintas er glad for, at hun er blevet gentestet. Også selvom svaret fik moderen til at græde.

- Jeg havde det, siger 18-årige Malou Altintas i telefonen, mens hendes mor og mormor står med forgrædte øjne ved hendes side.

Hun har netop fået at vide, at hun lider af den indvaliderende og dødelige Huntingtons sygdom. En sygdom der ikke kan helbredes.

Med den viden har Malou Altintas udsigt til at leve et kortere liv end mange af sine klassekammerater fra 3.G på Allerød Gymnasium.

Flere bliver henvist til gentests

Malou Altintas tilhører en voksende gruppe af danskere, som får en henvisning fra egen læge til at få foretaget en gentest i det offentlige sundhedsvæsen.

På få år er antallet af henvisninger mere end fordoblet - fra 4.704 i 2009 til 10.257 i 2013.

Langt de fleste af dem, der bliver henvist til gentests, får også foretaget en gentest, der blandt andet kan afsløre arvelige sygdomme som kræft, døv- og blindhed, hjertesygdomme - og i dette tilfælde Huntingtons sygdom.

For at få henvisningen skal der være begrundet mistanke om, at man bærer på en arvelig sygdom. Samtidig skal man være fyldt 18 år.

Glad for gentesten

Selvom svaret fra gentesten gjorde Malou Altintas mor, Lene Kristiansen, ked af det, så er Malou selv glad for, at hun fik foretaget en test.

Den 18-årige gymnasieelev fik svaret fra testen i januar 2015.

- Jeg er rigtig glad for, at jeg har valgt at lade mig genteste og fået svaret at vide.

Budskabet i testen kan måske tænkes at lægge en dæmper på festlighederne til sommer, når huen kommer på, og studentervognen speeder op, men der er ikke fortrydelse at spore hos Malou Altintas.

Hun er tilfreds med at få afklaring omkring sin sygdom i stedet for at gå rundt i uvished - en følelse der i Malous øjne er værre end at vide, at hun har sygdommen, og at den på et tidspunkt vil gå i udbrud.

- Lige nu ændrer det jo ikke noget i min hverdag, for jeg er stadig sund og rask.

Mor og morfar havde også Huntingtons

Forud for testen var gået flere år med overvejelser om, hvorvidt hun en dag skulle lade sig teste. For sygdommen har præget hele hendes opvækst.

Moderen Lene Kristiansen har vidst, at hun led af Huntingtons sygdom, siden hun var 20 år og nybagt mor. Nu - 18 år senere - er den brudt ud.

Samtidig så moderen også sin far blive syg og dø. Da det skete, var hun lettet, fordi hun ikke længere skulle se sin egen skæbne i øjnene.

Abort kunne have sat stopper for det

Gennem de 18 år, hvor Malou Altintas har levet, har moderen ofte tænkt på, om hun havde givet sygdommen videre til sin datter.

- Det har været hårdt hver dag at tænke på, 'gad vide om hun har det', siger Malous mor Lene Kristiansen.

Hun fortæller også, at hun havde fået foretaget en abort, da hun var gravid med Malou, hvis hun dengang havde vidst, at hun selv og fosteret bar sygdommen.

Grunden - at sætte en stopper for det.

DR2 Undersøger sætter torsdag aften kl. 21:30 fokus på fordele og ulemper ved gentests. I udsendelsen følger man blandt andet Malou Altintas overvejelser forud for gentesten og svaret.

DR og familien havde den aftale, at DR kunne følge det hele, men at Malou Altintas til enhver tid kunne springe fra og ikke skulle føle sig presset til at gennemføre testen, fordi DR fulgte hende.