Mari-Ann har kræft, men kan ikke få ny medicin: ’Det er ens håb, der bliver slukket’

Prisen blev afgørende for anbefaling om, at kun hver femte kvinde med æggestokkræft kan få ny medicin.

Piller, der uden rabatter koster op mod 1.000 kroner stykket, og som kan bruges til at behandle patienter med æggestokkræft.

Æggestokkræft er en af de alvorligste kræftformer for kvinder, men det er alligevel ikke alle patienter, der kan få den nye medicin. Regionernes medicinråd, som siden 2017 har vurderet al ny medicin i forhold til både pris og effekt, har nemlig kun anbefalet medicinen til kvinder med æggestokkræft, som samtidig har en særlig genfejl.

En genfejl, som cirka 20 procent har. 73-årige Mari-Ann Petersen er ikke en af dem.

- Det er dyr medicin, men det er en skingrende uretfærdighed, at man af sparehensyn fravælger 80 procent af kvinder med den samme sygdom, mener hun.

En lumsk sygdom

Det er en solskinsdag i sommeren 2017, da Mari-Ann Petersen første gang mærker noget underligt. Hun er på legeplads med sine to børnebørn, og de hopper på trampolin.

- Der var sådan en tyngdefornemmelse i maven, hver gang jeg hoppede, husker hun i dag.

Hun går til læge flere gange, og hun bliver også sendt til gynækolog. Men det er først over et halvt år og mange lægebesøg senere, at man finder ud af, hvad hun fejler.

Mari-Ann Petersen har kræft i æggestokkene. Og kræften har spredt sig, for på billederne fra scanningen ligner det, at hun har en stor vandmand, der blopper rundt i maven.

Hun har både sin datter og svigersøn med. De holder hende i hånden, mens lægen overbringer beskeden.

10 dage senere vågner hun op på en hospitalsstue efter en otte timer lang operation. Kirurgerne har fjernet både hendes æggestokke,

livmoder
, blindtarm og fedtforklædet, der hænger ned fra tyktarmen.

Læge: Ny medicin er den bedste behandling

Mari-Ann Petersens historie er typisk for kvinder med æggestokkræft. Sygdommen bliver opdaget sent, fordi symptomerne i begyndelsen er vage, og når diagnosen endelig stilles, er kræften fremskreden og har spredt sig.

Selv om man opererer og efterfølgende giver kemoterapi, vender sygdommen for langt de fleste tilbage. Helt op til 80 procent af kvinderne får tilbagefald inden for to til tre år, og derfra går det kun én vej.

- Kræften vil blive ved med at vende tilbage, og efter fem år er der ikke mange, der overlever. Sådan har det været i mange år, siger Mansoor Mirza, der er overlæge på

Rigshospitalet
og blandt Europas førende eksperter inden for æggestokkræft.

Mari-Ann Petersen er patient hos Mansoor Mirza, og han ville gerne kunne behandle hende med den nye medicin. Artiklen fortsætter under videoen.

Mansoor Mirza har stået i spidsen for flere forskellige forskningsstudier, hvor man forsøger at forbedre behandlingsmulighederne for kvinder med æggestokkræft. Han har også ledet et studie med de piller, du så i starten af denne artikel.

Pillerne virker ved, at de forlænger tiden mellem tilbagefald. Det vil sige, at sygdommen kan holdes i ro i længere tid ad gangen, og man kan forlænge de perioder, hvor kvinderne med æggestokkræft er fri for behandling med kemoterapi.

Effekten af medicinen er klart bedst for kvinder, der også har en genfejl, der kaldes BRCA-genfejl. Her giver medicinen omkring 15 måneders ekstra tid, hvor sygdommen er i ro. For kvinder som Mari-Ann Petersen, der ikke har genfejlen, er det knap et halvt år ekstra, man kan holde sygdommen i ro.

Men det er stadig en væsentlig effekt, mener Mansoor Mirza, og derfor forstår han ikke Medicinrådets beslutning om kun at anbefale medicinen til de patienter, der har den særlige genfejl.

- Det er meget frustrerende, at jeg kun må give behandlingen til mine patienter med genfejl. Fagligt mener jeg, at den her behandling i dag er den bedste behandling for alle mine patienter med æggestokkræft, siger han.

Hvornår banker døden på?

For Mari-Ann Petersen bliver operationen og den efterfølgende kemoterapi heller ikke afslutningen på hendes kræftsygdom. Allerede i februar 2019 får hun sit første tilbagefald og kommer igen i behandling med kemoterapi.

I dag går hun til opfølgende behandling hver tredje uge, og hver tredje måned skal hun med scanning og blodprøver kontrolleres for, om kræften fortsat er i ro, eller om den er begyndt at vokse igen.

- Det værste er den uvished, man har hver tredje måned, når man skal scannes. Man kan næsten ikke tænke. For hvis det nu er kommet igen, kan det så behandles denne gang? Eller er det nu, døden begynder at banke rigtig hårdt på?, siger hun.

Mari-Ann Petersen går i øjeblikket til opfølgende behandling på sin kemoterapi. Hver tredje uge skal hun besøge onkologisk ambulatorium på Rigshospitalet og sidde med et drop i armen i en halv time. (Foto: Jonas Gravgaard © dr)

Hvis Mari-Ann Petersen kunne få de nye piller, ville det være nu, hun skulle have dem. Og hun ville ønske, at det var en mulighed. For hver eneste måned, hvor kræften kan holdes nede, tæller.

- Da jeg hørte, at jeg ikke kunne få medicinen, var det et håb, der blev slukket. Det ville give mig en ro og et bedre liv, hvis tilbagefaldene blev

udskudt
.

Fagudvalg: Medicinen er pengene værd

Og medicinen ville faktisk også give patienter, der ligesom som Mari-Ann Petersen ikke har BRCA-genfejl, bedre mulighed for, at den næste behandling med kemoterapi lykkes.

- Generelt er det sådan, at jo længere tid vi kan holde patienterne fri for sygdommen, jo større chance er der for at få gevinst ved at give den næste behandling med kemoterapi, forklarer Jørn Herrstedt, der er professor og overlæge ved Sjællands Universitetshospital.

Han var også formand for det lægefaglige udvalg i Medicinrådet, som i sin tid vurderede effekterne af den nye medicin, før rådet tog stilling til, om medicinen skulle tages i brug.

Jørn Herrstedt forstår udmærket, at der er en samfundsøkonomisk udfordring i forhold til at få råd til al den nye, dyre medicin, der kommer. Alligevel anbefalede

fagudvalget
medicinen til kvinder både med og uden BRCA-genfejl – også selv om der er forskel på
effekten
.

- Effekten er signifikant, og knap 6 måneder med sygdommen i ro har en betydning for den enkelte patient. Så jeg synes faktisk, at det er pengene værd, men det er jo ikke mig, der sidder på pengekassen, siger Jørn Herrstedt.

Medicinudgifter eksploderer

Pengekassen styres af

regionerne
, og de har gennem mange år set udgifterne til medicin på sygehusene stige markant.

Hver niende krone på hospitalerne går til medicin

Det er en af hovedårsagerne til, at man i 2017 etablerede Medicinrådet, som altså ikke alene kigger på en lægefaglig vurdering af, hvor godt medicinen virker på patienterne, men også på hvor dyr den er.

Og her fastholder formand for Medicinrådet Jørgen Schøler Kristensen, at man har truffet den rette beslutning i forhold til den nye medicin til kvinder med æggestokkræft.

- I begge grupper kan det have værdi, men i den gruppe med genfejl har det klart større værdi. Når så omkostningerne kommer med ind, og vi i rådet beslutter, så siger man: Vi har to grupper, og i den ene er der meget stor effekt for omkostningen, i den anden er der klart mindre effekt. Derfor kan udfaldet blive forskelligt, siger Jørgen Schøler Kristensen.

Forbereder sig på døden

Tilbage på Frederiksberg prøver Mari-Ann Petersen at leve livet så frit som muligt trods sin kræftsygdom. Hun er frivillig på Børnenes Museum, går til fitness og passer børnebørnene, selv om de er blevet større og ikke vil ”passes” længere.

- Hvordan kan jeg, der føler mig rask, pludselig dø om tre år? Jeg forstår det simpelthen ikke. Og det er måske også meget godt. Fordi så gør man som man plejer og lever livet, siger hun.

Men livet er alligevel ikke helt det samme. For eksempel prøver hun at forberede sig på døden. Hun har lavet papirer og forberedt det praktiske, for det havde hendes egen mor ikke gjort, og den situation skal hendes datter ikke stå i.

- Jeg har også prøvet at tænke på døden. Altså hvordan er det? Hvordan får man det? Fordi jeg har en fornemmelse af, at jo bedre rustet man er til at møde døden, jo bedre er det. Både for mig – og jeg er slet ikke klar endnu – men også for mine efterladte. De kan selvfølgelig ikke undgå sorgen, men måske kan de tænke på den på en god måde.

Mari-Ann Petersen ved godt, at kræften på et tidspunkt nok ville koste hende livet, uanset om hun fik den nye medicin eller ej. Men hun forstår ikke, hvordan vi er endt i en situation, hvor der ikke er råd til medicin, der virker.

- Vi er et rigt land, så hvorfor har vi ikke råd til at behandle syge mennesker? Jeg har betalt

skat
hele mit liv, siden jeg var 15, og jeg har bidraget til samfundet i mange, mange år. Nu er jeg gammel, og jeg er blevet syg, og jeg vil gerne have hjælp fra det samfund, jeg har puttet penge ind i. Men det kan jeg ikke få.