Marie har uhelbredelig kræft: 'Jeg tror på, jeg skal leve et smukt liv. Indtil jeg skal dø'

I en Facebook-gruppe for kvinder med kronisk brystkræft opstår nære venskaber, der giver håb.

På gaderne i Indre København kører 48-årige Marie Bo rundt på sin christianiacykel. Nogle gange har hun sin fireårige datter, Olga, med i ladet, og andre gange er den fyldt op med sorg, skyld og skam.

- Mit liv rammer ind i andres angst. Jeg bærer rundt på det, folk frygter allermest. Og jeg føler skyld og skam ved at fylde andre med sygdom og sorg.

For lidt over fire år siden måtte Marie stoppe med at amme sin datter for at kunne få stærkere smertestillende medicin mod voldsomme rygsmerter. Da amningen stoppede, opdagede Marie to store knuder i højre bryst. Hun havde kræft. Den havde bredt sig til knoglerne og var uhelbredelig.

I operationssengen efter operation af en ryghvirvel, der var ødelagt af kræften, gik hun i et ’småhysterisk fikse-mode’, hvor der skulle styr på alt her og nu – før hun skulle dø. I tiden lige efter den skæbnesvangre besked troede Marie nemlig, at hun kunne dø hvert øjeblik, det skulle være. Hun havde jo fået at vide, at hun ville dø af sin sygdom.

En læge forsøgte at berolige hende med, at de er ret gode til knogler og kræft, og at hun altså ikke skulle dø i morgen. Først efter gode samtaler med Rigshospitalets præst lagde chokket sig, og hun kom langsomt tilbage til den Marie, som hun selv kender.

- Normalt er jeg ikke den, der lægger mig i fosterstilling og tænker ’nu skal jeg dø i morgen’. Jeg har så meget livskraft, jeg gerne vil have ud, fortæller hun.

Fra syg til rask til uhelbredeligt syg

Marie er en del af den lukkede Facebook-gruppe Forum for kvinder med kronisk brystkræft. Her har hun lært Tine Kryger Wulff at kende.

Tine er 44 år. Hun har haft brystkræft ad to omgange. Første gang, hun fik diagnosen, var som 32-årig i 2008. Dengang fik hun behandling og blev konstateret rask.

De mange kontrolundersøgelser viste godt nyt i flere år, og efter fem år åndede hun og familien lettet op. Men i 2014 var der pludselig sket en forværring, og kræften havde spredt sig til lymferne og knoglerne. Denne gang var meldingen, at hun ikke ville kunne blive rask. Hun skulle dø af sygdommen. Men ingen vidste hvornår, og ingen kunne sige noget om, hvordan hendes forløb ville blive.

En stor kontrast til første gang, hvor hun gennemgik kemo, operationer og strålebehandling efter et nøje planlagt skema. Hun kunne tælle ned, fordi hun havde en startdato og en slutdato. Tine oplevede, at med diagnosen uhelbredelig/kronisk brystkræft var det et helt andet forløb.

- Det er sådan noget med, at vi prøver os frem og ser, hvad der sker. For vi ved ikke, hvordan du vil reagere på det. Det er forskelligt, hvad der virker fra person til person. Det er svært, når man bare skal gå og vente på, om det virker eller om det ikke virker.

- Det er enormt svært at forholde sig til uvisheden. Du får ingen garantier. Det kan være sådan, at selv om du holder noget ud, ved du ikke, om det virker igen næste gang, forklarer Tine.

Skyld og skam over at være i live

I dag har Marie og Tine et rigtig godt venskab. Et forhold, man kan følge i dokumentarfilmen ’Livet, mens vi dør’, som sendes på DR1 mandag den 22. juni. Filmen er blevet optaget over to år, og vi møder også de to kvinder Sabrina og Lisbet, som dør af brystkræft i en alder af henholdsvis 45 og 38 år.

Marie og Tine kendte både Lisbet og Sabrina (ses til højre på billedet i toppen i artiklen). Og selvom de ved, at de venskaber og fællesskaber, de knytter med kvinder fra Facebook-gruppen, kommer til at vare livet ud for i hvert fald en af parterne, så varer de måske ikke nødvendigvis mange år.

Sabrina (til højre) levede i ti år med sygdommen. Hun døde i april 2019. Det var svært for både Tine (til venstre) og Marie (midten) at miste hende. (© Klassefilm)

- Der er ingen logik og ingen retfærdighed i denne sygdom. Og nogle gange kan jeg få det helt dårligt over at fortælle, at jeg har haft en god skanning, fordi andre med den samme kræftform som mig ikke har samme positive effekt af behandlingen. Men vi er heldigvis enige om i gruppen, at håb er noget af det vigtigste, vi kan give hinanden, fortæller Tine.

- De behandlingsformer, der findes, er bare et lotteri. Det er så tarveligt, at vi ikke bare alle sammen kan overleve. Vi forsøger at minde hinanden om, at når det virker godt på nogen, er der håb, supplerer Marie.

Både Marie og Tine har indtil nu vundet i behandlingslotteriet. Tine holder kemopause og får lige nu antistofbehandling. Metastaserne i hendes krop har været stabile siden 2014. Marie er på kemo i pilleform. Der har været lidt vækst i kræften i knoglerne, men der er ro på igen, forklarer hun.

Begge lever med daglige rygsmerter, fordi kræften har spredt sig til rygsøjlen. Men de lever.

Marie føler, det er uretfærdigt overfor hendes børn, at hun er ramt af en uhelbredelig sygdom, men hun er ikke sur og bitter.

For Marie handler det om at holde sig i live, så der kommer nye behandlingsformer, ny forskning, nye tiltag, der gør, at hun kan leve længere.

- Jeg tror på, at der hele tiden kommer nye håb og nye muligheder. Jeg tænker, at jeg kommer til at dø af sygdommen. Men jeg har ikke en grundfølelse, at jeg skal dø. Jeg er stadig fuld af håb og fuld af liv. Jeg tror på, at jeg skal leve et smukt liv. Indtil jeg skal dø.

Det smukke liv skulle have indeholdt mange rejser, og drømmen var også tidligere at rejse ud og bo og leve et andet sted i verden. Det er ikke muligt som kræftsyg. Så nu er de drømmene om den store verden i stedet skiftet ud med de mere nære - og måske endda endnu mere vigtige ting.

- Jeg har naturligvis drømmen om at se mine børn vokse op. Og faktisk også drømmen om at turde tro på, at jeg får den mulighed. For mig er det vigtigste i livet at have tid med min familie.

'Vi skal alle dø'

Mens Marie håber på det store gennembrud indenfor kræftforskning, så får Tine allerede den nyeste behandlingsform, der findes til lige præcis hendes sygdom. Den fik hun tilbudt helt tilbage i 2014.

- Jeg er utrolig bevidst om, at jeg har været heldig. Jeg er også bevidst om, at det ikke er en fribillet til et langt liv, siger hun.

På trods af at både Marie og Tine har fået at vide, at de skal dø af deres sygdom, har de begge valgt, at det ikke er noget, der fylder i deres dagligdag.

- Alle mennesker skal dø. Og vi lever allesammen livet, mens vi dør. Jeg går ikke rundt og venter på at dø. I starten tænkte jeg meget på en udløbsdato. Nu har jeg fundet ro i, at jeg ikke behøver tænke på det, for jeg skal nok få at vide af en læge, når det bliver nødvendigt at tænke på det, lyder det fra Tine.

Hun har været nødt til at forme sit liv og sin hverdag efter at være syg. Og hun er ikke i tvivl om, at hendes liv havde set markant anderledes ud, hvis hun ikke var blevet syg.

Både fordi hun er begrænset af, at hun skal bruge meget tid på behandlinger på Rigshospitalet og hos fysioterapeut på grund af senfølger fra behandlingen og kræften i ryggen, men også til den mere positive side.

- Det vigtigste er ubetinget min familie. Sygdommen har gjort, at jeg har slugt hvert et minut af mine børns liv, og det er jeg glad og taknemmelig for. Det er vigtigt for mig at opleve dem og have gode snakke med dem, nu hvor de er blevet større. Jeg håber, jeg er til rådighed, når de har behov for det på et senere tidspunkt i livet.

Tine er rigtig ked af sin diagnose, men når hun tænker efter, kan hun godt finde gode ting, den har bragt med sig. Især når det gælder familiens måde at leve på. Hør mere om det i klippet herover.

Tine påpeger, at selvom hun er uhelbredeligt syg, så kender hun ikke sin udløbsdato bedre end andre mennesker. Samme følelse har Marie.

- Jeg er lige så meget i live som andre – selvom jeg er syg. Døden som sådan tænker jeg ikke så meget på, men jeg er meget bevidst om, at svære ting også er en del af livet. Jeg kan godt tænke, at jeg ikke håber, jeg bliver kørt ned af en bus, for det kan jeg jo stadig godt blive. Jeg har det også sådan, at jeg gider ikke dø af corona. Jeg skal dø af kræft. På et tidspunkt.

De to veninder har mistet mange fra deres Facebook-fællesskab. Nogle mere nære end andre. Det sætter sig, hver gang de læser om én fra gruppen, der er død af sygdommen. Og måske derfor har de krammet på, at de skal have ti år sammen endnu. Ti år, hvor de har hinanden og kan tale sammen - om nærvær, relationer, livet og døden.

- Vi skal allesammen huske at tale lidt mere om døden. Så det ikke er et tabu. Jeg har kigget så meget på døden nu, at jeg kan slippe den lidt for mit eget vedkommende. Jeg er mere optaget af at leve livet. Kig på døden, hold den tæt ind til kroppen, og så lærer du langsomt at leve livet. Det har virket for mig, siger Tine.

Hun har netop også derfor snakket med både sin mand og sine børn om, at døden er en naturlig del af livet. Af alt liv. Ganske som Marie. Hun har forsøgt at forberede både sig selv og sine børn på det, der venter - engang ude i fremtiden.

- Jeg kan godt blive bange for den tid, hvor det er tæt på, og hvor alle venter på at få det overstået. Det er ikke så meget min egen død, men følelsen af at de skal blive tilbage, og jeg skal videre. Jeg tænker på, om vi kan forberede os så godt, at vi kan være i det alle sammen, og det kan blive en fin stund, lyder det fra Marie.

Facebook
Twitter