Medicinsk cannabis: Forsøgsordning forbigår epilepsibørn og unge

I ny forsøgsordning med medicinsk cannabis er epileptikere som patientgruppe ikke omfattet. Det undrer både på Epilepsihospitalet og blandt forældre.

Nicolai Jensen på 17 år er en af de børn og unge med epilepsi, hvis forældre har efterspurgt medicinsk cannabis. De har nemlig hørt, at man bruger det i udlandet, og at det har hjulpet andre børn til færre anfald.

17-årige Nicolai Jensen har svær epilepsi, og derfor er han nu indlagt på hospitalet igen.

Det har han været med jævne mellemrum, siden han var 10 år gammel.

- Det er ikke sjovt overhovedet. Jeg kan godt bruge en måned på nogle sjovere ting, siger Nicolai Jensen.

Hans far sidder på kanten af hospitalssengen.

- Det er frygteligt. Selve anfaldene er slemme, men dem lærer man på en måde at forholde sig til efter så mange år. Det værste er at se, hvordan barnet ændrer sig, fortæller Nicolai Jensens far, Allan Jensen.

Sønnen har prøvet flere end 20 forskellige typer medicin, men uden den store effekt.

Allan Jensen har hørt om, at epileptikere i lande som USA, Israel og Canada bliver behandlet med medicinsk cannabis. Han har derfor undersøgt mulighederne for at købe det på det illegale marked.

- Når man som forælder føler den afmagt, vil man prøve alt. Men det er jo det med, at det foregår på det sorte marked. Du aner ikke, hvad du får fat i, siger han.

På grund af den usikkerhed havde han håbet, at hans søn kunne få cannabismedicin gennem lægen, når en ny forsøgsordning med medicinsk cannabis starter op.

Men det ser ikke ud til at blive så let, viser dokumenter, som DR Nyheder har fået indsigt i.

Israelsk professor: Det er overvældende

I Israel og andre lande bruger man ellers cannabismedicin til epileptikere. I Israel giver lægerne cannabismedicin til børn og unge, når andre præparater ikke har nogen effekt.

En af de israelske læger er Uri Kramer. Sammen med sine kollegaer har han givet cannabisolie til 200 patienter. Hos hver femte patient har det sænket antallet af anfald med mere end 75 procent. Og det er markant for en sygdom, hvor mange ikke har gavn af den traditionelle medicin, vurderer den israelske professor.

- Antallet er overvældende, siger han og fortsætter:

- De er mere rolige. De har fået et anderledes og bedre liv. Der er ikke kun en reduktion i antallet af anfald, men de har også fået det bedre på andre måder, siger han til DR Nyheder, da vi besøger ham i Israel.

Danske epileptikere ikke med i forsøg

På Christiansborg er et flertal netop i gang med at lægge sidste hånd på en forsøgsordning, der skal gøre det nemmere for danske patienter at få medicinsk cannabis hos lægen.

Men de dokumenter, som DR Nyheder har fået indsigt i, viser, at epileptikere som patientgruppe - som det ser ud nu - ikke er omfattet af den ordning. Og i udkastet fraråder Lægemiddelstyrelsen direkte at udskrive cannabis til børn og unge.

Ifølge dokumenterne, der er blevet udarbejdet af Sundheds- og Ældreministeret og Lægemiddelstyrelsen, er fire diagnoser omfattet af forsøgsordningen. Det drejer sig om sklerose, rygmarvsskader, kvalme efter kemobehandling og kroniske smerter.

Ifølge dokumenterne har Lægemiddelstyrelsen kigget mod både Holland, Israel og Canada, da de har lavet anbefalingerne til forsøgsordningen.

Men trods erfaringerne med epilepsipatienterne i Israel, ser det ud til, at danske patienter som Nicolai Jensen som udgangspunkt ikke bliver omfattet af ordningen.

- Vi ville jo gerne være med i et forsøg, siger Allan Jensen.

Flere forældre giver deres børn cannabis alligevel

Det ærgrer også epilepsilæge Kern Olofsson, der er ledende overlæge på børneafdelingen på Epilepsihospitalet Filadelfia, at epilepsibørn ikke er med.

- Som børnelæge og epilepsilæge mener jeg helt bestemt at de sygeste epilepsibørn bør være omfattet af en forsøgsordning, for meget tyder på at cbd (virksomt stof fra cannabis-planten red.) virker anfaldsdæmpende, siger han.

DR Nyheder har talt med flere forældre til epilepsibørn, der på egen hånd køber og giver cannabisolie til deres børn. I flere af tilfældene har lægerne været inde over og rådgivet i forhold til blandt andet dosering.

- Vi ved, at vores forældre med epilepsibørn er desperate for at forbedre deres situation, og derfor er vi i enkelte tilfælde gået ind og har givet rådgiving. Men vi råder ikke forældrene til at gøre det, siger Kern Olofsson.

Selvmedicinering er også noget, man jævnligt hører om hos Epilepsiforeningnen, der oplyser, at især forældre til børn med nogle meget svære epilepsiformer gennem de seneste år har efterspurgt cannabismedicin.

- Derfor synes vi selvfølgelig, at det er bedre, hvis det sker med læger under ordnede forhold, siger landsformand Lone Nørager Kristensen, der heller ikke forstår, hvorfor epilepsi ikke er omfattet som patientgruppe.

Lægemiddelstyrelsen fraråder cannabis til børn og unge

Den kommende politiske aftale om medicinsk cannabis bygger på anbefalingerne fra Lægemiddelstyrelsen. Styrelsen fraråder cannabismedicin til børn og unge - blandt andet på grund af begrænset dokumentation. Det fremgår af udkastet til forsøgsordningen.

På Epilepsihospitalet er Kern Olofsson enig i, at den skudsikre dokumentation mangler - både i forhold til virkning og bivirkninger.

- Der findes kun beskeden dokumentation for effekt og bivirkninger, men vores børn er jo rigtigt syge, og derfor er vi meget positive for at kigge på cbd (virksomt stof i cannabis red.) som en mulig behandling af vores epilepsibørn, siger han.

Politikerne lægger sig op ad Lægemiddelstyrelsen

Men der ser ud til, at et flertal af politikerne har valgt at lytte til Lægemiddelstyrelsens anbefalinger i udarbejdelsen af forsøgsordningen.

- Det her beror på faglige vurderinger, som Lægemiddelstyrelsen har stået for, og det er naturligvis det, jeg som politiker læner mig op af, siger sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen (S).

Hos Alternativet så retsordfører Carolina Magdalene Maier gerne, at epileptikerne som patientgruppe var kommet med i ordningen.

- Derfor har vi bragt det til bordet som et ønske, men det har der ikke været opbakning til, siger Carolina Magdalene Maier.

Hun understreger dog, at det er en forsøgsordning, og at epileptikere eller andre patientgrupper, der ikke er omfattet, muligvis kan komme med på et senere tidspunkt.

- Det er klart, at så længe forsøgsordningen kører, vil det være de patienter, der står på listen. Det kommer vi nok ikke til at kunne rykke så meget ved. Men det er klart, at når vi skal foretage en evaluering, så kommer vi til at bringe nogle af de her ting til bordet igen, siger hun.

Familien Jensen håber stadig

På hospitalsstuen sidder Allan Jensen stadig på kanten af sin søns seng. Han stryger sønnen over hånden.

Han håber stadig, at cannabismedicinen en dag bliver en mulighed for Nicolai.

- Som pårørende kan det godt undre, at man ikke forsøger at bruge det, siger Allan Jensen.

Selv om Nicolai Jensen endnu ikke har fået noget medicin, der har været så effektivt, som familien ønsker, så tror Nicolai selv stadig på, at lægerne nok skal finde noget til ham.

- Ja. Det tror jeg, siger han.

- Som du sagde til mor den anden dag, så håber vi på et mirakel. Det gør vi alle sammen, supplerer hans far.

I aften handler Sundhedsmagasinet på DR1 om medicinsk cannabis. Her kan du blandt andet møde en lille dreng i Israel, der har epilepsi og får hjælp af cannabismedicin. Det er klokken 21.55.

Facebook
Twitter