Mie og andre gravide fik sendt blodprøver til USA i strid med loven: I dag skal minister svare på, hvordan det kunne ske

Forsøgsdeltagere fra omstridt forskningsprojekt på SSI vil have svar på, hvad der er sket med deres data.

Mie Clemens er en af de danske kvinder, der har givet sit blod til et projekt på Statens Serum Institut uden at blive informeret om de økonomiske interesser i projektet.

Sundhedsminister Magnus Heunicke (S) skal i dag i samråd i Folketingets Sundhedsudvalg for at svare på, hvorfor Statens Serum Institut (SSI) i årevis har sendt blodprøver fra i alt 172 gravide danske kvinder til USA uden at have styr på datasikkerheden.

Dansk Folkeparti har indkaldt til samrådet, efter DR afslørede sagen i november sidste år. Her blev SSI mødt med kritik fra både eksperter, politikere og en række af de deltagende kvinder.

En af dem, der ser frem til at få svar fra ministeren, er 31-årige Mie Clemens fra København. Mens hun studerede i 2016 og 2017, fik hun børnene Vita og Vilhelm. Og under begge sine graviditeter afgav hun hver uge blodprøver på Statens Serum Institut til det, hun troede var et offentligt dansk forskningsprojekt.

- Formålet for mig var at støtte dansk forskning til gavn for kvinder i Danmark og udlandet. Og hvor de indtægter, der måtte komme ud af forskningen, ville komme tilbage til det danske samfund, siger hun.

Siden har det vist sig, at blodprøverne blev sendt til analyse i USA, uden Statens Serum Institut havde sikret sig kontrol med, hvad kvindernes biologiske materiale blev brugt til.

- Jeg blev meget chokeret

I dag har amerikanernes arbejde med blodet ført til en blodprøvetest, der kan forudsige tidlig fødsel, som både et forskningscenter - stiftet af Facebook-ejer Mark Zuckerberg - og et privat startup-firma i Californien nu står til at tjene penge på.

Alt sammen noget hverken Mie Clemens eller de andre forsøgsdeltagere kendte noget til, før DR-dokumentaren løb over skærmen.

- Jeg blev meget chokeret over at finde ud af, at der nu er private virksomheder i USA, der står til at tjene rigtigt mange penge på de resultater, der er kommet ud af vores materiale. For det var ikke det, jeg sagde ja til, siger Mie Clemens.

Mie Clemens, da hun var gravid med et af sine to børn og hver uge afgav blodprøver til forskningsprojekt på Statens Serum Institut. (Foto: Katja A. Frederiksen)

Forsøgsdeltagere har fundet hinanden

Mie Clemens og omkring 20 andre kvinder fra forskningsprojektet har i dag fundet sammen i et internetforum, hvor de deler deres oplevelser og forsøger at finde ud af, hvad de kan gøre for at følge sagen til dørs.

Fælles for kvinderne er, at de ikke føler sig ordentligt informeret om, hvad deres data ville blive brugt til. Og så mener de, Statens Serum Institut har svigtet ved ikke at have haft styr på datasikkerheden.

- Det er rigtigt dejligt, at vi kan stå sammen. Når man oplever et svigt, er det vigtigt at kunne dele det med andre, der har været igennem det samme. Som har fået misbrugt deres tillid, ligesom jeg har, siger Mie Clemens.

Brev fra SSI-direktør

I december - efter DR’s afsløringer - sendte direktør i Statens Serum Institut, Henrik Ullum, et brev til alle projektets forsøgsdeltagere.

I brevet beklagede Henrik Ullum på instituttets vegne, at ”vi ikke har været den tillid værdig, som du har vist os ved at deltage i projektet.”

Samtidig understregede direktøren, at den danske stat stadig ville få en del af indtægterne fra den kommende blodprøvetest. Og så påpegede han over for kvinderne, at "hverken dit biologiske materiale eller de afledte persondata (er) blevet anvendt til andet end det formål, som du oprindeligt er blevet informeret om i samtaler og informationsmateriale."

Men den forklaring køber Mie Clemens ikke.

- At det nu kan blive brugt til at bringe potentielle milliardindtægter ind i USA, er bestemt ikke et formål, som jeg har været med til at sige god for. Så jeg føler mig snydt i den her sag. Jeg har ikke været ordentligt informeret fra starten, siger hun.

Håber på undskyldning

Derfor håber Mie Clemens, at sundhedsminister Magnus Heunicke på dagens samråd kommer med en plan for, hvordan der fremover kommer styr på forskningsprojekterne på Statens Serum Institut.

- Jeg håber, der bliver taget ansvar for, at der ikke kommer lignende sager igen. At han kan give en garanti for, at der kommer ordentligt styr på beskyttelse af biologisk data og persondata i forbindelse med sådan nogle projekter.

Statens Serum Institut har gennem flere måneder afvist at give interview til DR om sagen.

Men SSI skriver i en mail til DR, at instituttet nu er i gang med et omfattende oprydningsarbejde, som skal sikre, at loven fremover bliver overholdt. Og at instituttet valgte at sende et brev til projektdeltagerne, fordi der ikke skal være tvivl om SSI’s beklagelse.

Samrådet klokken 14:00 i dag bliver første gang, sundhedsministeren kommer med sin mening om, hvordan kvinderne er blevet behandlet.

- Det vil være rigtig rart, hvis han undskylder for det, der er sket. Det ville være på sin plads, siger Mie Clemens.

Mere fra dr.dk

Facebook
Twitter