Model med kromosomfejl: ”Jeg er glad for, at mine forældre ikke valgte mig fra”

Sofie Grum-Schwensen lider af en sjælden kromosomfejl, der giver mulighed for abort, hvis den dukker op i forbindelse med en graviditet. Men for hende blev det startskuddet til en karriere som fotomodel.

I syv år udlevede Sofie Grum-Schwensen mange unge pigers store drøm. Hun blev opdaget, da hun gik på efterskole, og efterfølgende rejste hun verden rundt som fotomodel. Hun fremviser genert sin bog med forsidebilleder fra magasiner over hele verden.

“Tokyo, New York, Bali, Milano, Cape Town..,” opremser Sofie, og fortsætter talestrømmen ved at nævne eksotiske destinationer, hvor hun indtil 2014 levede af at posere for kameraet.

Men livet kunne faktisk have været slut for Sofie, allerede inden det begyndte. For hun lider af den sjældne og relativt ukendte kromosomafvigelse Triple X-syndrom. Syndromet giver blandt andet lange ben – en fordel i modeverdenen - men det er også en diagnose, som vordende forældre bliver tilbudt at abortere på baggrund af, hvis det opdages undervejs i graviditeten.

- Min mor vidste, at jeg havde Triple X. Men de vidste ikke, hvad det var dengang. Jeg er glad for, at mine forældre valgte mig. Jeg har haft et super godt liv, siger Sofie Grum-Schwensen til P1 Dokumentar.

Et usynligt, ekstra X

Triple X-syndrom er en kromosomafvigelse, som kun rammer piger. Foruden de lange ben viser international forskning, at langsom og begrænset mental udvikling, mangel på sociale færdigheder og psykisk sårbarhed kan være nogle af de negative konsekvenser.

Herhjemme estimerer forskere, at der statistisk går omkring 3000 kvinder rundt med det ekstra x. Men mens nogle får mærkbare følgevirkninger, så opdager andre slet ikke, at de lider af det. Helt op mod 90 procent af Triple X-kvinderne ved ikke, at de har det ekstra kønskromosom.

Det fortæller Claus Gravholt, der er overlæge og klinisk professor på Aarhus Universitetshospital;

- Vi finder kun 10-20 procent af de her kvinder, hvilket tyder på, at mange kvinder med Triple X altså ikke rigtig skiller sig ud fra normale kvinder. Eller også er der tale om, at vi simpelthen overser de symptomer, de måtte have, siger Claus Gravholt til P1 Dokumentar.

Det svære valg om abort

Alligevel kommer Triple-X Syndrom under lup herhjemme og giver den gravide kvinde muligheden for at abortere, hvis syndromet dukker op i forbindelse med fosterdiagnostik – den procedure, hvor læger scanner efter misdannelser og genfejl hos fostret.

I Danmark er der i løbet af de sidste 16 år blevet opdaget 87 tilfælde af Triple X-syndrom hos gravide kvinder. Tal fra Dansk Cytogenetisk Register viser, at knap 40 procent af dem er endt med en abort.

- Som gruppe betragtet er kvinder med Triple X måske en anelse mindre godt begavet end den almindelige kvinde. Men det er ikke ret meget. Og kan man så tillade sig at abortere et foster på den baggrund? Det ender jo med at blive det enkelte pars beslutning. Og jeg er ikke altid sikker på, de træffer deres beslutning på et oplyst grundlag, siger Claus Gravholt fra Aarhus Universitetshospital.

Modellivet var en flugt fra skolen

For Sofie Grum-Schwensen kom livet som model som en håndsrækning - for hun havde brug for en vej ud af skolen og de nederlag, som hun oplevede der. Hun havde svære indlæringsvanskeligheder.

- Da jeg gik i 9. klasse, der var jeg stadig på 6. klasses niveau. Jeg havde sværere ved at lære end de andre. Især i sprog, dansk og matematik, siger Sofie Grum-Schwensen.

Sofie var en succesfuld model, hvilket bla. ses på hendes mange forsidebilleder. (© dr)

Hun har, trods flere forsøg, aldrig færdiggjort skolen. Og det tilskriver hun blandt andet det faktum, at hun har Triple X-syndrom.

- Jeg sad altid bagerst i klassen. Og jeg kunne ikke følge med de andre, og jeg turde ikke tage hånden op. Jeg har aldrig været mobbet, men det er på en eller anden måde en slags mobning indefra dig selv. Jeg troede ikke på mig selv, fordi jeg ikke kunne det. Jeg havde meget, meget svært ved at lære, Sofie Grum-Schwensen.

Modelkarrieren er nu blevet lagt på hylden, og i dag bor Sofie hjemme hos sine forældre. Hun lægger heller ikke skjul på, at hun kæmper med psykiske udfordringer, og er også tilknyttet psykiatrien.

- Der er mange diagnoser, hvor man kan få piller og medicin for det. Det kan man ikke rigtig for Triple X. Det gør det lidt svært, siger hun.

Facebook
Twitter