Når det er blevet hverdag at ringe 112, bliver man desperat.

Sådan lyder det fra Henriette Rasmussen, der er mor til Simon på fem år.

Han har en sjælden og meget svær form for epilepsi.

- Jeg har længe haft stor lyst til at prøve cannabissen af, siger hun.

Derfor har Henriette Rasmussen overvejet at gå på det illegale marked og købe cannabisolie til sin søn. Men frygten for, om olierne er rene, har stoppet hende. - Man vil helst have en læge i ryggen, tilføjer hun.

Og det kan være, at hun snart kan få det ønske opfyldt.

Lægerne i Danmark har ellers nægtet at udskrive det til patienterne, fordi der har manglet dokumentation for effekten. Men et stort engelsk-amerikansk forskningsprojekt viser nu, at den ikke-euforiserende del af cannabis-planten, nemlig stoffet CBD, har en effekt på nogle typer af epilepsi.

- Det er banebrydende, og det er noget, der vækker stor interesse i epilepsikredse, siger Kern Olofsson, der er ledende overlæge på børneafdelingen på det danske epilepsihospital Filadelfia

Hver anden patient får færre anfald

Han var til stede, da forskningen blev fremlagt på en stor amerikansk epilepsikonference i Houston i sidste uge.

- Det viser sig, at cannabis formenlig hæmmer frigørelsen af nogle stoffer, som er med til at irritere hjernen, men selve den præcise virkningsmekanisme er ikke klarlagt endnu, forklarer Kern Olofsson.

Forskningen viser, at op mod halvdelen af forsøgspatienterne får færre anfald, når de tager cannabisolien. De oplever op til en halvering i antallet af anfald. Derudover bliver flere af forsøgspersonernes kognitive færdigheder forbedret.

- Det er nok lidt bedre end andet medicin, men det er stort set på linje, vurderer Kern Olofsson og understreger, at det jo ikke er sikkert, at cannabisolien vil virke på alle patienter.

- Vi ser kun meget få patienter, der bliver helt anfaldsfrie, så det er bestemt ikke noget mirakelmiddel, siger han.

Hjemme i stuen holder Henriette Rasmussen fast i Simons arme, mens han forsigtigt sætter den ene fod foran den anden. De er i gang med den daglige træning.

- Det er meget, meget spændende og vi er meget positive over for det, siger hun om de nye forskningsresultater.

Simons hjerne har taget skade af de mange anfald, han har. Derfor kan han ikke tale og gå som sine jævnaldrende. Indtil videre har han fået 15 forskellige typer medicin, men de har ikke virket så godt, som familien havde håbet.

- Vi håber meget, at lægerne nu er åbne over for at prøve cannabis, når nu der er evidens for, at det virker, siger Henriette Rasmussen.

Nyt lægemiddel kan være på vej

Forskerne bag det nye studie har fulgt patienter med de to sjældne epilepsiformer Dravet og Lennox Gastout Syndrom. Det er nogle af de sværeste former for epilepsi, forklarer Kern Olofsson på Epilepsihospitalet.

- Forskningen vil forhåbentligt give nogle nye behandlingsmuligheder, siger han.

Og det kan måske allerede ske inden for et års tid. For firmaet, der har lavet cannabisolien, som blev brugt i forsøget, er allerede gået i gang med at søge om markedsføringstilladelse til at sælge olien i både USA og Europa.

Det er det engelsk-amerikanske medicinalfirma, GW Pharmaceuticals, der har produceret præparatet, som hedder Epidiolex.

Hos Lægemiddelstyrelsen i Danmark kalder man forskningen for interessant og lovende. Og hvis lægemidlet bliver godkendt hos det europæiske medicinalagentur, kan det være på markedet i Danmark inden for et år, vurderer direktør Thomas Senderovitz.

- Som udgangspunkt glæder vi os da til, at firmaet får indsendt ansøgningen, så vi kan komme i gang med at behandle den på europæisk niveau. Og så forhåbentlig få godkendt det som et lægemiddel til de her børn, der har de her forfærdelige sygdomme, siger han og fortsætter:

- Når vi ser på de studier, der er lavet og designet, så ser det fornuftigt ud. Det er altså bedømt på det, der er offentliggjort indtil videre. Og så må vi da håbe, at når vi så får det her mellem hænderne, at det så også lever op til det, de lover.

Cannabis kan hæmme virkningen af den anden medicin

På Epilepsihospitalet vurderer Kern Olofsson også, at der er store chancer for, at cannabis bliver et lægemiddel, som epilepsibørn kan hente på apoteket på linje med andre lægemidler.

- Patienterne kan se frem til at få cannabis som supplement til deres øvrige behandling, siger han og understreger, at det ikke vil være alle, der kan tåle behandlingen.

For ligesom med alt andet medicin er der bivirkninger. Ved cannabis-olien er det typisk diarre og træthed, men nogle af patienterne i det nye studie har også fået forhøjet levertal.

- Samtidig har det vist sig, at cannabis-olien påvirker omsætningen af andre epilepsimidler og i nogle tilfælde i ret væsentlig grad, siger Kern Olofsson og understreger, at lægerne måtte stoppe behandlingen hos nogle af forsøgspersonerne.

- Lægerne må skynde sig

Men bivirkningerne holder ikke Henriette Rasmussen fra at ville afprøve cannabis-oliens effekt.

- Jeg er vant til at læse indlægssedler til medicin, og det er ikke spændende læsning, siger hun og understeger, at man som forælder jo bliver desperat.

- Vi vil jo gøre alt for Simon, siger hun og kigger ned på sin søn.

- Er du lidt groggy i dag, spørger hun.

Simon blev indlagt i går, fordi han fik et af sine mange anfald, hvor hele hans lille krop går i krampe.

- Jeg havde jo ikke troet, at det skulle være hverdag for os at ringe 112. Men det er det, siger Henriette Rasmussen og sender en klar appel til de læger, der skal godkende cannabis-olien i Danmark.

- De må meget gerne skynde sig rigtig meget, siger hun.