Ny medicin mod migræne har givet Katrin livet tilbage: Men det kan ende med at ruinere hende

Restriktive regler om ny migrænemedicin sender patienter til udenlandske apoteker.

Det er ikke bare en hovedpine, når migrænen rammer Katrin Diklev. Det er en nedsmeltning af hoved og krop.

Migræneanfaldene begyndte for 27 år siden. Katrin Diklev var indblandet i et trafikuheld, og til at begynde med troede hun, at det bare var gener efter et piskesmæld.

Hun gennemførte uddannelsen til sygeplejerske og fik arbejde på et sygehus, mens migræneanfaldene blot tog til. Og det i sådan en grad, at det til sidst blev invaliderende.

- Jeg gik på arbejde, men det var ofte sådan, at alt min energi blev brugt der. Og når jeg så kom hjem fra arbejde, endte jeg på sofaen eller i sengen til næste morgen, hvor jeg så stod op og startede forfra, fortæller hun.

Anfaldene kommer på ugentlig basis, og i de værste perioder op til flere gange om ugen. Det viser den migrænedagbog hun førte i 2019. I januar var der fem anfald, i februar fire, mens hun marts, april og maj måtte igennem 15 anfald. Og 11 i juni.

- For mig virker det nogle gange at lave en 'Maude': Gå i seng og rulle gardinerne ned. Men det er fordi, jeg ikke kan noget som helst andet. Andre gange virker det at ligge på sofaen og tænde fjernsynet, så det kører i baggrunden for til at abstrahere lidt fra smerten. Og så vil jeg ligge der og vente på, at det går over – og der kan gå fire, otte, 12, 24 timer, forklarer hun.

- De længste anfald har varet i tre døgn. Tre døgn, hvor jeg ingenting kan.

Selv perioden mellem anfaldene er præget markant af anfaldene. Her føler hun et stort ubehag.

- Men ikke mere ubehag end at det så bliver ens hverdag, og så går man på arbejde. Hvis man ikke havde migræne, tror jeg, at man ville være syg de dage – det er sådan det føles.

Banebrydende medicin

Katrin Diklev er langt fra alene om at døje med migræne. Omkring 640.000 danskere lider af migræne, og sygdommen alene er årsag til 14 procent af alle sygedage i Danmark.

En rapport fra Sundhedsstyrelsen viste i 2015, at migræne hvert år koster 420 millioner kroner i behandling og 1,2 milliarder kroner i tabt produktion.

I april sidste år blev en ny medicin kaldet Aimovig godkendt til brug i Danmark. Det er første gang nogensinde, at der er udviklet medicin direkte målrettet mod at forebygge migræne.

Medicinrådet har dog vurderet, at kun kroniske migrænikere kan få medicinen, og kun hvis patienten allerede har prøvet medicin udviklet mod forhøjet blodtryk og epilepsi uden at det har haft en virkning. Derudover har Lægemiddelstyrelsen besluttet, at kun landets seks hovedpineklinikker kan udskrive medicinen herhjemme.

Tre års ventetid til klinik

For Katrin Diklev var det stort, at der endelig kom der en medicin udviklet specifikt til patienter som hende, og som ikke havde bivirkninger, som eksempelvis medicinen mod forhøjet blodtryk, epilepsi og depression, som hun allerede havde prøvet.

Derudover havde hun forsøgt alle mulige andre behandlinger. Både inden for den etablerede medicinske verden og den alternative. Fra besøg hos en kiropraktor, over kranio-sakral-terapi til et apparat, der sender små elektriske impulser ind i hjernen.

- Det har ikke hjulpet noget, men kostet rigtig mange penge, siger Katrin Diklev.

Udsigten til at få Aimovig var dog ikke nær så lys, som hun havde håbet. Hun var nemlig allerede blevet henvist til hovedpineklinikken i Odense, hvor hun stod på venteliste.

- Jeg blev henvist i oktober 2017 og fik en tid i oktober 2020.

- Så ryger man i kælderen, helt ned under gulvbrædderne. Jeg blev frygtelig modløs og følte mig svigtet. Hvorfor skulle jeg ikke kunne få den medicin, så jeg kunne passe mit arbejde, mit sociale liv, så jeg kunne leve – for at leve et liv med så mange migræneanfald er ikke et liv.

Færre anfald

Katrin Diklevs private neurolog havde dog ordinationsret i Norge, hvor speciallæger gerne må udskrive Aimovig. Men patienterne må selv betale.

Så i juli 2019 tog Katrin Diklev færgen til Norge for selv at hente medicinen, der tages med sprøjte en gang om måneden.

Og det har virket, viser hendes migrænedagbog fra 2019.

I juli, hvor hun tog medicinen for første gang, havde hun fire anfald. I august var der tre, og resten af året lå antallet af anfald mellem et til to om måneden.

- Antallet af anfald er faldet og er langt mildere. Og dagene mellem anfaldene, hvor jeg tidligere ikke havde det helt godt, der har jeg det ok nu.

- Så fra at have været invalideret, kan jeg nu begynde at se fremad igen.

Og så alligevel. Katrin Diklev er nemlig blevet afskediget fra sit tidligere arbejde efter i en længere periode at have været sygemeldt med stress udviklet af de mange migræneanfald.

Det betyder, at hendes økonomiske muligheder pludselig er blevet begrænset. Samtidig er prisen på Aimovig blevet næsten fordoblet i Norge. Hvor en sprøjte tidligere kostede 2.200 kroner, koster den nu omkring 4.000 kroner.

Indtil videre har Katrin Diklev været i Norge for at hente medicin to gange. Medregnet rejseomkostningerne har hun allerede brugt omkring 20.000 kroner på medicinen.

- Så lige nu kan jeg slet ikke overskue, hvordan jeg skal kunne blive ved med at købe den.

Hvor mange sprøjter har du tilbage?

- To. To i køleskabet, ja. Så jeg har til to måneder endnu.

En tid om nogle uger

Der er dog godt nyt i vente for Katrin Diklev. Forleden fik hun nemlig et opkald fra hovedpineklinikken i Odense, hvor hun oprindeligt først kunne komme til til oktober.

Onsdag 26. februar skal Katrin Diklev derfor til første samtale. Selv mener hun at opfylde kriterierne for at få medicinen, men har alligevel en uro i maven.

- Jeg frygter jo, at de siger, at de lige har et eller andet, som jeg lige skal prøve. Eller at de finder en eller anden lille ting, der gør, at jeg ikke kan komme inden for grænserne, siger hun.

"Hvis vi ikke skulle bruge ressourcerne på at behandle personer, der bare lider af migræne, men ellers kunne passe et arbejde, hvorfor skulle vi så ikke gøre det", spørger 47-årige Katrin Diklev. (Foto: Anders Davidsen © dr)

Katrin Diklev undrer sig over, at det skal være så svært, at få adgang til en medicin, der har så gode resultater. Og når så ikke engang privatpraktiserende neurologer må udskrive medicinen til egenbetaling, skabes der et a- og b-hold blandt migrænepatienter, når dem, der har råd til at rejse udenlands, kan købe medicinen, mens dem, der ikke har, må undvære.

- Det er bare ikke rimeligt, at vi som patienter i et velfærdsland skal rejse ud af landet for at få en medicin, som der er evidens for. Det er jo ikke en prøvemedicin.

Er det ikke ok, at det kun er dem, der har det værst, som kan få det herhjemme?

- Det er helt i orden, at vi skal prioritere sundhedsvæsenets midler.

- Men vi er også er nødt til at kigge på livskvalitet. Jeg tror ikke, at der er ret mange mennesker, som ville godtage, at der skal 15 dage i sengen om måneden til, før deres liv er forringet.