Nyt dødskriterie skal sikre flere organer og et bedre liv til patienter som Nanette

Nanette Olesen er afhængig af en maskine, der renser hendes blod dag og nat. En ny nyre vil ændre hendes liv totalt.

Nanette Olesen fra Aarhus er én af de flere hundrede danskere, der lige nu går og venter på at få transplanteret et nyt organ. Nanette har brug for en anden nyre. (Foto: © Gitte Hansen)

Der kan være gode nyheder på vej for danske patienter, der venter på en ny nyre, lunge, lever eller hjerte.

Det er der lige nu 416, der gør, og en del af dem kommer statistisk set til at dø, før de når ind på operationsbordet.

Der er brug for flere organer til donation, og derfor har Sundhedsstyrelsen besluttet at ændre på anbefalingerne for, hvilke døde patienter man kan tage dem fra.

En transplantation kan forandre livet totalt for folk som 33-årige Nanette Olesen fra Aarhus, som med en ny nyre kan få energien tilbage og blive den mor, hun gerne vil være for sine to små børn. Hende vender vi tilbage til om lidt.

Når der mangler organer til donation, skyldes det blandt andet, at man herhjemme siden 1990 kun har taget organer fra patienter, der er erklæret døde efter hjernedødskriteriet.

Det sker, når alle hjernens funktioner uigenkaldeligt er stoppet med at fungere, men hvor kroppens organer godt kan holdes midlertidigt i gang ved hjælp af en respirator, der giver ilt.

Kort sagt: Hjernen dør først - organerne lever videre.

Nu har en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen så afsluttet et knap tre år langt forløb, hvor den har vurderet muligheden for også at bruge et andet dødskriterie end hjernedød, når afdøde patienter skal donere organer: cirkulatorisk død.

Formålet med anbefalingerne, som er i høring ind til i morgen, er at skaffe flere organer til donation.

Ved cirkulatorisk død dør patienten så at sige "almindeligt", ved at hjertet holder op med at slå, hvorefter vejrtrækningen stopper, blodet holder med at løbe rundt, og kroppen bliver bleg.

Kort sagt: Organerne dør på grund af manglende blod og ilt, og til sidst dør hjernen.

Det er sådan, de fleste af os kommer herfra.

Hvis en patient skal donere efter cirkulatorisk død, skal der være tale om en person med en hjerneskade så stor, at vedkommende med sikkerhed ikke kan reddes. Så slukkes der for apparaterne, og man stopper alle former for behandling, hvorefter man venter på, at personen ikke længere trækker vejret, og hjertet går i stå.

Så er det muligt at starte det, der hedder organbevarende behandling, hvor man holder organerne kunstigt i live ved blodtilførsel. Det skal gøres hurtigt, da organerne ellers kan lide skade og blive ubrugelige.

Forventer op til 40 procent flere organer

I september udsendte Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe en rapport med sine nye nationale anbefalinger på området, og de lægger sig op ad praksis i blandt andet Sverige, Norge og 11 andre europæiske lande.

Henrik Birn, overlæge på afdelingen for nyresygdomme på Aarhus Universitetshospital, er med i arbejdsgruppen, og han siger, at der er behov for at gøre noget nyt, hvis flere danskere skal have hjælp i form af et nyt organ.

I årets tre første kvartaler er 13 danskere døde, mens de stod på venteliste. I samme periode er der lavet 241 vellykkede transplantationer, hvor 187 fik et organ fra en død donor, mens 54 fik en nyre fra en levende.

- Vi har hele tiden flere hundrede patienter på venteliste, og vi har desværre også nogen, der ender med at dø, mens de venter. Når vi ikke allerede bruger organer fra folk, der er døde af cirkulatorisk død, skyldes det, at vi havde en fornemmelse af, at de organer ikke var lige så gode, fordi de i nogle minutter ikke havde fået tilført blod og ilt, forklarer Henrik Birn.

- Men erfaringer fra udlandet viser, at det er muligt at bruge de her organer, for kvaliteten er god nok. Derfor vil vi nu anbefale, at vi også giver mulighed for donation efter cirkulatorisk død. Formelt er der ikke noget, der forhindrer det. Vores forventning er, at vi ligesom i udlandet får mellem 20 og 40 procent flere organer til donation, siger Henrik Birn.

- Der er også nogle etiske overvejelser i det her, fordi det skal gå hurtigt med at tage organerne fra den afdøde. Det skal de pårørende være afklarede med, for det betyder jo, at de har mindre tid til at tage afsked med deres kære i første omgang.

Når organerne er taget ud, vil de pårørende igen få mulighed for at se den døde, der ser ud helt som før - der mangler bare noget indeni.

Ifølge Dansk Center for Organdonation har to ud af tre danskere taget stilling til, om de vil være organdonor.

Ikke helt den mor, hun gerne vil være

Én af dem, der går og håber på et nyt organ, er som nævnt Nanette Olesen, der er mor til en pige på halvandet og en dreng på fire.

Nanette Olesen var i 2008 soldat og på vej til at blive udsendt i tjeneste, så hun skulle gennemføre en rutinemæssig kontrol hos en læge. Kontrollen viste for højt blodtryk og for meget protein i urinen, og en biopsi fra hendes ene nyre afslørede, at der var betændelse i den.

Hun fik at vide, at hun har den kroniske diagnose IgA-nephritis, og sådan startede livet som nyrepatient.

De følgende år levede Nanette Olesen videre uden at mærke noget til sin sygdom, men efter to graviditeter blev den trigget, da hendes krop dannede nye antistoffer. Det sker hos nogle gravide, og i Nanettes tilfælde som nyrepatient betød det, at hendes nyrer stoppede med at fungere.

Nanette Olesen kobler sig til den her maskine hver nat. I løbet af otte timer skifter maskinen noget væske i hendes krop, der tager affaldsstoffer med ud. (Foto: © Gitte Hansen)

Hendes krop har nu brug for hjælp til at komme af med affaldsstoffer og til at regulere væske- og saltbalancen, styre blodtrykket og danne røde blodlegemer. Alt det, en nyre burde gøre.

Det er derfor, hun nu står på venteliste til en transplantation, men det er svært at finde en donor, der matcher hende så godt, at hendes krop ikke afstøder en anden persons nyre som et fremmedlegeme, der skal bekæmpes af immunforsvaret.

- Jeg har fået at vide, at det nok er én ud af 1.000 nyrer, der matcher mig, siger Nanette Olesen.

- Hvordan påvirker det dit liv?

- Jeg er fuldtidssygemeldt nu, for jeg kan ikke holde til at være på arbejde som sygeplejerske. Jeg prøvede i starten, men det hang ikke sammen for mig. Jeg har ikke energi til både at gå på arbejde og være der for mine børn efter fyraften.

Hver nat kobler Nanette Olesen sig til en maskine, der i løbet af otte timer kommer ti liter væske ind i hende igennem et dræn i bughulen. Væsken tager kroppens affaldsstoffer med ud, som andre skiller sig af med ved at tisse.

Om dagen skifter hun væsken manuelt.

- Der skal ikke særlig meget til, før det hele vælter for mig, og jeg tænker da på, hvordan mine børn oplever alt det her. Det kan være traumatisk at se mig blive hentet i ambulance, og jeg har været indlagt på intensiv afdeling med kramper, da jeg pludselig blev helt konfus og mistede synet.

Nanette føler, hun står i venteposition, mens livet går videre for alle andre omkring hende.

- Jeg ikke kan gøre andet end at vente. Jeg er halvt mig selv og ikke helt den mor, jeg gerne vil være. Det er det hårdeste ved det her, og jeg er for nylig begyndt at tale med en psykolog om det.

Samtidig føler Nanette Olesen sig også privilegeret, for hun har mange personer omkring sig, der har sagt, at de gerne vil donere en nyre til hende. Man kan godt leve med kun én, selv om nyrerne har en vigtig funktion for kroppen.

Det hjælper bare ikke, når de ikke har en nyre, der matcher hende på grund af antistofferne.

- Jeg har snakket med ni personer, der har været villige til at donere, men ingen af dem matchede, og derfor venter jeg stadig.

Nu står hun foruden den danske venteliste også på en skandinavisk liste under et nyrebytte-program, hvor hendes moster giver en nyre, mod at Nanette får en anden retur. Det glæder hun sig til.

- Det kommer til at give mig livskvaliteten tilbage, for så slipper jeg for dialyse dag og nat, og jeg får energi i kroppen, siger Nanette Olesen.

Anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsen har været i offentlig høring siden den 26. september i år. Høringsperioden slutter 11. november klokken 12.

Styrelsen oplyser til DR Nyheder, at anbefalingerne forventes at udkomme i første kvartal næste år, hvorefter de skal implementeres rundt på sygehusene.

I den her explainer-video kan du blive klogere på, hvordan en såkaldt "nyrebyttekæde" fungerer: