Pårørende til demensramte risikerer stress og depression

Syv ud af ti pårørende til demensramte oplever helbredsproblemer, viser en rundspørge.

Susanne Odsgaards mor har været syg af demens siden 2004, og de mange år som pårørende har efterhånden sat sig sine spor. (© dr)

I næsten 14 år har demens været en del af Susanne Odsgaards liv. Ikke fordi hun selv er ramt, men fordi hun i alle de år har haft en mor med demens.

Det er en sygdom, der kommer snigende og langsomt berøver de ramte en række funktioner, og det trækker store veksler på de pårørende.

Så store, at de selv risikerer at blive syge, viser en undersøgelse fra Alzheimerforeningen.

Om undersøgelsen

Alzheimerforeningen har spurgt 1745 medlemmer af demenspanelet om livet som pårørende til en demensramt. 1591 har svaret på spørgeskemaet.

Undersøgelsen er ikke repræsentativ, da der ikke findes repræsentative data om pårørende til demenspatienter, men resultaterne ligger meget i tråd med resultater fra lignende udenlandske undersøgelser.

Knap 1600 har svaret på spørgsmål om livet som pårørende, og syv ud af ti af dem - eller 73 procent - har oplevet, at deres rolle som pårørende til en demenspatient har påvirket deres helbred negativt.

Det er især søvnmangel, men også stress, angst og depression, der rammer dem.

Sygemeldt i perioder

En af dem er Susanne Odsgaard, der arbejder som nattevagt.

Udover at stå for alt det praktiske med sin mor, har hun også i årevis skulle være standby i de dagtimer, hvor hun egentlig skulle ligge og sove for at kunne passe sit arbejde.

- Jeg har haft perioder, hvor jeg har været nødt til at sygemelde mig på grund af min mors sygdom. Fordi jeg er kørt træt, forklarer hun.

I 14 år har Susanne Odsgaard været primære pårørende for sin demenssyge mor. Nu er hun ved at være træt. (© dr)

De mange år som pårørende har efterhånden sat sine spor. I dag kæmper hun med søvnproblemer, hun føler sig stresset og har haft en depression.

Men hun kæmper også med en evig angst og sorg, forklarer Susanne Odsgaard.

I dag bor Susannes 91-årige mor på plejehjem, men Susanne er stadig en stor del af hendes liv. (© dr)

- Man er jo i en sorgfase. Den mor jeg kender og holdt af, hun er der jo ikke mere. Og den sorgfase er du fanget i, for du kan ikke slutte processen. Min mor er der jo endnu. Og så længe hun er der, føler jeg mig forpligtet til at sørge for, at hun har et godt liv.

Susanne Odsgaards fortælling er langt fra enestående.

Er på i døgndrift

For livet som pårørende til en demensramt er belastende på mange måder, forklarer Karen Tannebæk, uddannelsesleder i Nationalt Videncenter for Demens.

- Det er fast arbejde at være pårørende. Rigtigt mange er på i døgndrift. Vi hører mange beretninger om pårørende, der bliver ringet op 15 gange i døgnet. Eller ægtefæller, der bliver vækket mange gange om natten. Eller bare er nødt til at være hjemme for at holde struktur på hverdagen.

Mange pårørende ender med at isolere sig og skrue helt ned for de aktiviteter, der giver dem energi.

Og det betyder i sidste ende, at de pårørende risikerer at gå helt ned med flaget - og det gavner hverken den demensramte eller samfundet, forklarer Karen Tannebæk.

- Hvis man er ægtefælle og selv begynder at få stresssymptomer eller depression, så kan man ikke længere være der for den anden.

Fast kontaktperson

Rundspørgen bekræfter, hvad også udenlandske undersøgelser har vist: at livet som pårørende til en demensramt person er hårdt.

Især fordi mange pårørende stadig arbejder og måske har mindreårige børn, mens de skal håndtere en syg mor eller far - eller ægtefælle.

Nis Peter Nissen, der er direktør i Alzheimerforeningen, ønsker mere støtte til de pårørende - i form af en fast kontaktperson i kommunen, der kigger på den enkelte familie og finder ud, hvad lige præcis den har brug for.

- Det er jo meget forskelligt, hvordan familier bliver berørt af en demenssygdom, og der er det vigtigt, at man kender den enkelte familie og dens udfordringer, forklarer Nis Peter Nissen.

Penge på vej

Fra politisk hold er der flere penge på vej til de pårørende.

I 2016 afsatte politikerne 470 millioner til en såkaldt demenshandlingsplan. De penge skal bruges de næste otte år på en række initiativer - blandt andet mere støtte til de pårørende.

Så Thomas Adelskov, der er formand for Social- og Sundhedsudvalget i Kommunernes Landsforening, forventer at indsatsen for de pårørende bliver bedre.

Blandt andet netop i form af faste kontaktpersoner i kommunerne, der kan hjælpe de pårørende med at få den hjælp, de har brug for.

- Vi arbejder på at forbedre vores tilbud, og der er afsat en række midler fra folketinget til at øge støtten til de pårørende. Kursustilbud og aflastning for eksempel.

Men helt at fjerne belastningen kan vi ikke, erkender han.

- Vi kommer til i fællesskab med de pårørende at se på, hvordan vi i højere grad kan støtte og aflaste, men jeg tror desværre ikke, vi helt kan fjerne den belastning det er at være pårørende til en med alvorlig sygdom.

Sundhedsmagasinet handler de næste to tirsdage om, hvad der sker i en familie, når demens rammer. Det er 21.30 på DR1. Efterfølgende kan programmerne ses på dr.dk/tv.