Rask far giver et stykke af sin lever for at redde sin lille søns liv: 'Vi skulle jo bare være forældre som alle andre'

Mangel på organer til børn sætter levende organdonorer i spil.

Det er en tidlig morgen på Rigshospitalet, da Charlotte Duelund Nielsen kysser både sin søn og sin mand, inden de begge bliver lagt i fuld narkose på hver deres operationsstue.

Lægerne skal flytte et stykke lever fra far til søn for at redde 10 måneder gamle Viktor, der er født med en meget syg lever.

Selvom han på mange måder opfører sig som et helt almindeligt lille barn, kan du se sygdommen på hans hud og i hans øjne. Han har gulsot.

Viktors sygdom kan ses i både hans gule hud og øjne. (Foto: Bardur Veihe)

Han var kun seks måneder gammel, da lægerne gav hans forældre beskeden: 'Jeres søn skal have en ny lever, hvis han skal overleve'.

- Jeg tænkte, hvordan kunne det gå så galt? Hvordan kunne vi ende der? Vi skulle jo bare være forældre ligesom alle andre. Vi skulle have et barn. Det var rimelig ligetil, fortæller Viktors mor.

En transplantation er Viktors eneste chance

Viktor er Charlotte Duelund Nielsen og Rasmus Hørmanns første barn. Deres søn er født med levercirrose, som også er kendt under navnet skrumpelever.

Ingen kan forklare, hvorfor han blev født med en syg lever, men alle læger og eksperter er enige om, at Viktor ikke kan leve med den lever, han er født med.

Viktor og hans familie har været indlagt størstedelen af Viktors 10 måneder lange liv. Her kigger de ud på verden fra deres værelse i Ronald McDonald huset ved Rigshospitalet, hvor syge børn og deres familier bor. (Foto: Bardur Veihe)

Hans krop kan nemlig ikke udskille galdefarvestoffet bilirubin, så nu hober det sig op, og det er derfor, at Viktor bliver gul. Han kan ikke spise og omsætte mad til næring. Derfor får han døgnet rundt pumpet ernæring ind gennem en lille slange i hans arm.

Derfor har forældrene og lægerne håbet på, at der skulle dukke en lever op, der kan erstatte den syge.

- Viktor har ingen chance for at blive en stor dreng uden en transplantation, fortæller Nicolai Schultz Aagard, der er leverkirurg og overlæge ved Rigshospitalet i København. Det er ham, der skal stå for at transplantere Viktor.

Nicolai Aagard Schultz er leverkirurg på Rigshospitalet. Det er ham, der skal transplantere Viktor.

Mangel på organer sætter de raske forældre i spil

Den helt store udfordring er, at der mangler levere fra organdonorer, der egner sig til helt små børn som Viktor. For det er kun de bedste levere, som kan bruges til børn, fordi de skal reduceres i størrelse, og det kræver meget af en lever.

- Mens jeg har været involveret i levertransplantationer på Rigshospitalet, har vi haft børn, der har stået meget, meget lang tid på venteliste, fortæller Nicolai Aagard Schultz.

Derfor tog kirurgen initiativ til, at man kunne benytte en ret alternativ for form donor til de leversyge børn: Nemlig deres forældre.

Metoden med at bruge levende leverdonorer til børn er brugt før, men for omkring 20 år siden stoppede lægerne med at udføre operationen i Danmark. Dødsfald hos donorer i udlandet gjorde, at brugen af raske donorer kom i modvind i den vestlige verden.

Det danske donorprogram er baseret på hjernedødskriteriet. Det betyder, at et nyt organ, som eksempelvis en lever, normalt skal komme fra en person, der er erklæret hjernedød.

Men manglen på organer kombineret med løbende forbedring af kirurgisk teknik betyder, at man på Rigshospitalet nu har valgt at genoptage metoden med levende leverdonorer.

Det er derfor, at Viktors raske far, Rasmus Hørmann, ligger klar til at blive opereret på samme tid som sin søn.

Det bliver Viktors far Rasmus, der skal redde Viktor med et stykke af sin egen, raske lever. (Foto: Bardur Veihe)

For lægerne er nået til at punkt, hvor de ikke længere tør tro på, at der vil komme en donorlever fra en hjernedød donor tidsnok til at redde ham.

Og Viktors far er glad for, at han nu kan hjælpe sin søn, selvom lægerne på forhånd ikke kan garantere, at det vil virke.

- Den største frygt, jeg har, er at vågne fra operationen og at få vide, at de ikke har taget et stykke af min lever alligevel, siger Rasmus Hørmann inden operationen.

For det ville betyde, at Viktor ikke har fået det, han har brug for, hvis han skal overleve?

- Ja, lige præcis.

Far og søn opereres på samme tid

Det hele foregår på Rigshospitalet, hvor far og søn ligger på hver deres operationsstue. De er kun adskilt af en lille gang, så det store hold af læger og sygeplejersker hurtigt kan bevæge sig imellem dem.

Både Viktor og hans far Rasmus er i fuld narkose under operationen. (Foto: Marlene Zøllner-Manly)

På stue et skal holdet koncentrere sig om at fjerne en del af Rasmus Hørmanns sunde og raske lever. På stue to er det andet hold i gang med at fjerne Viktors syge lever.

Et helt tredje sted på Rigshospitalet venter Viktors mor og Rasmus’ hustru. Charlotte Duelund Nielsen er alene, men sidder med et konstant øje på telefonen.

- Det er hverken sjovt at være Rasmus, Viktor eller mig i dag. Men det er en dag, vi ikke kommer udenom. Det er den eneste vej frem for os nu. Fra i dag af er Viktor i bedring.

Under de timelange operationer, kan Rasmus' hustru og Viktors mor Charlotte ikke gøre andet end at vente. (Foto: Anders Debel hansen)

Ved transplantationen fjerner kirurgerne cirka en femtedel af Rasmus Hørmann lever: Den del, der hedder lateralsegmentet.

Netop den del kan fungere som en selvstændig lever, da den ikke alene passer i størrelsen til et barn. Den er også udstyret med en galdevej samt de nødvendige blodkar, der sikrer, at blodet kan løbe til og fra leveren.

De kar bliver syet på Viktors kredsløb, der hvor hans egen syge lever er blevet pillet ud.

Den nye lever vil vokse med Viktor

Rasmus Hørmanns lever vil i løbet af kort tid vokse til samme størrelse og funktion, som inden operationen. Og det transplanterede stykke lever i Viktor vil vokse, i takt med at han selv vokser.

Her forklarer sundhedskorrespondent Peter Qvortrup Geisling, hvordan operationen fungerer:

Hvis det hele altså fungerer som det skal, for den store operation er ikke uden risici. For det er ikke sikkert, at blodtilstrømningen mellem Viktors krop og leverstykket fra han far vil fungere.

- Der kan være nogle blodkar, hvor blodet ikke løber, som det skal, og så risikerer vi, at leveren ikke virker. Hvis det sker, vil Viktor dø, medmindre vi lynhurtigt får et andet stykke lever, vi kan putte I ham, forklarer leverkirurg Nicolai Aagard Schultz, som skal operere Viktor.

- Det er den risiko, Viktor løber, men risikoen ved ikke at transplantere ham er så meget større.

Operationen kan medføre komplikationer for Viktors far, forklarer kirurgen, som for eksempel alvorlige infektioner omkring sårfladen, hvor hans lever bliver delt i to.

- Der skal være en vis mangel på organer, før man kan retfærdiggøre at bruge forældre, og i det hele taget raske levende donorer. Det skal hele tiden sættes op mod, at man påfører en rask person en operation. Forældrene er nemlig også en ressourceperson, der bliver sat ud af spil.

Timingen er altafgørende

Under hele operationen pendler kirurgerne frem og tilbage mellem de to operationsstuer. Timingen mellem de to stuer er fuldstændig afgørende for, at operationen lykkes, især når leveren først er opereret ud af faren.

- Det lille stykke lever må helst ikke være uden ilt i ret lang tid, fortæller overlæge og kirurg Peter Nørgaard Larsen. Sammen med sine kollegaer fjerner han den del af Rasmus Hørmanns raske lever, som skal sættes ind i Viktor.

- Det skal helst være sådan, at så snart vi lukker for blodforsyningen til leverstykket i far, så kan vi bære det ind ved siden af, og så sy den ind i Viktor med det samme.

Det raske leverstykke bliver fragtet via den lille gang fra stue et til stue to. (Foto: Anders Debel hansen)

På den modsatte stue er Viktors lever blevet pillet ud. Og det er tydeligt, den er syg. Den er større, end leveren normalt er hos så små børn. Den er grønlig og har en nubret overflade.

Det raske stykke lever, som skal syes ind i Viktor, har til sammenligning er mørk, rødbrun farve og en glat overflade.

Efter leveren er pillet ud af Viktor, er det tydeligt at se, hvor syg den er. Forstørret, grønlig og nubret. En rask lever ville være glat og mørkerød. (Foto: Marlene Zøllner-Manly)

'Duede den, som den skulle?'

Mens kirurgerne nu knokler for at få syet det raske stykke lever ind i Viktor, er Rasmus Hørmanns operation overstået, og han bliver vækket på den anden stue.

- Duede det, som det skulle?, spørger han som det første, da han vågner og stadig er helt omtåget på smertestillende medicin.

- Ja, det ser så fint ud, beroliger sygeplejersken ham.

Charlotte og Rasmus bliver genforenet kort tid efter Rasmus er blevet syet sammen og vækket. (Foto: Anders Debel hansen)

Charlotte Duelund Nielsen bliver endelig ringet op og bliver genforenet med sin mand på opvågningsstuen. Et par timer senere bliver de begge ringet op. Den nye lever er syet ind i Viktor, og vigtigst af alt: Den ser ud til at fungere, som den skal.

Godt ti timer efter Viktor blev lagt til at sove på operationsbordet, får forældrene deres lille dreng at se igen. Viktor har ondt, og hans vejrtrækning driller, så lægerne vælger at lade en respirator trække vejret for ham.

Familien samles med lille Viktor i kunstigt koma, mens hans far er stærkt smertedækket i en kørestol, og mor er træt, men lettet.

- Det er næsten som om, han har fødselsdag igen. Nu kan hans liv rigtig begynde, når han ikke er syg længere.

Rasmus, Charlotte og Viktor bliver genforenet efter næsten 10 timers operation. (Foto: Anders Debel hansen)

'Nu giver det hele mening'

To måneder efter operationen er familien tilbage i deres hjem i den midtjyske by Låsby. Det er en lille uge siden, de kom hjem fra Rigshospitalet. De har besøg af oldeforældre og en bedstefar i dag.

De skal holde fødselsdag og dagens hovedperson er så småt ved at vågne i sin barnevogn. Det er Viktors et års fødselsdag. Og den dreng, der før var dødeligt syg, gul i huden og i øjnene er nu er rask dreng, med en fin, bleg babyhud.

Viktor er netop vågnet fra sin lur. Det er hans 1-års fødselsdag. (Foto: Marlene Zøllner-Manly)

- Nu giver det hele mening. Når han først kan bruge sin krop og kan lege. Nu kan han det, som alle drømmer om, sit barn skal kunne. Bare nyde tilværelsen og begynde livet, fortæller Charlotte Duelund Nielsen.

Viktors nye lever virker præcis, som den skal, og der er ingen tegn på, at hans krop prøver at afstøde den. Han skal spise immundæmpende medicin hele sit liv for at sikre at hans krop bliver ved at fungere med en del af farens lever.

Udover sonden i næsen, kan man ikke længere hverken se eller mærke på Viktor, at han for få måneder siden var dødeligt syg. (Foto: Marlene Zøllner-Manly)

Sonden i næsen sikrer, at han optager medicin og næring. Men den bliver pillet ud, så snart han har lært at spise rigtigt selv. Det er han godt på vej til. Smilende og pludrende med hoved og hænder fedtet ind i flødeskummet fra den lagkage, der er blevet stillet foran ham.

Viktor er kort sagt en rask dreng nu. Det samme er hans far Rasmus, der fik fjernet et stykke af sin lever.

- Jeg har det rigtig godt. Jeg mærker ikke noget til det længere overhovedet. Det er meget, meget vildt og dejligt at se, at alt lykkedes.

Du kan se hele Viktors historie i 21 Søndag i aften klokken 21.00 på DR1 eller på DRTV.

Facebook
Twitter