Rasmus lider af sygdommen ME: Sidder dagen lang på sit værelse

I dag skal sundhedsministeren i samråd om behandlingen af patienter med kronisk træthedssyndrom.

For nogle patienter opstår sygdommen fra den ene dag til den anden. Hvorfor den opstår, er der ikke en lægelig forklaring på. (Foto: (privatfoto))

15-årige Rasmus Vind fra Sorø bruger rigtig mange timer på sit værelse.

- Det meste af tiden sidder jeg foran computeren. Nogle gange går jeg ned og snakker med min familie. Men ellers sidder jeg bare heroppe, fortæller han.

Det lyder umiddelbart som en drøm for en typisk teenager. Men sådan er det ikke for Rasmus Vind.

- Jeg kan ikke gå så meget. Jeg kan ikke tænke så meget. Jeg har ikke meget energi, siger han.

Rasmus Vind lider af kronisk træthedssyndrom. Sygdommen hedder Myalgisk Encephalomyelitis og kaldes ME.

- Før var han en ganske normal dreng, der glædede sig til at komme ud og opleve verden, fortæller hans mor, Line Vind.

- Han skulle have været i Paris med ungdomsskolen, og han gik til svømning. Det gør han ikke i dag, siger hun.

For nogle patienter opstår sygdommen fra den ene dag til den anden. Hvorfor den opstår, er der ikke en lægelig forklaring på.

Line Vind fortæller, at det er hårdt og skræmmende at se sin søn ændre sig.

- Men det har hjulpet at få en diagnose og vide, hvad han fejler. Indtil da kunne vi bare se, at det gik enormt meget ned af bakke, siger hun.

Samråd i dag

Det anslås, at mellem 10.000 og 20.000 mennesker i Danmark lider af ME, skriver ME-Foreningen på sin hjemmeside.

De mest syge er sengeliggende i mørke rum. De har ingen energi til at gå, spise eller være sammen med mennesker.

Der har længe været kritik af det danske sundhedssystem i forhold til ME-patienter.

- Det vil være rigtig godt, hvis der fra Sundhedsstyrelsens side bliver lyttet mere til patienterne, mener Line Vind.

I dag skal sundhedsminister Magnus Heunicke (S) i samråd. Han skal vurdere det nuværende tilbud om udredning og behandling af ME-patienter.

Sundhedsministeren erkender, at 'det gør vi ikke godt nok', når det handler om behandlingen af patienter med ME.

- Det er jo - må vi bare være ærlige og sige - mennesker, som sundhedsvæsnet ikke hidtil har kunnet tilbyde hverken tidlig diagnosticering eller hjælp til behandling, siger Magnus Heunicke.

Fysisk lidelse

  • I foråret 2019 vedtog et enigt folketing, at ME skal anerkendes som en fysisk sygdom og sikre de danske patienter et specialiseret sundhedstilbud.

  • Tidligere hørte det under 'funktionelle lidelser'.

  • ME har siden 1969 været kategoriseret i WHO's sygdomsregister som en neurologisk sygdom.

På baggrund af samrådet har en lang række forskere og fagfolk i dag sendt et åbent brev til sundhedsministeren, hvor de blandt andet kritiserer, at politikerne har vedtaget, at ME er en fysisk lidelse. Der står blandt andet i brevet:

- Når man står overfor en sygdom, som rammer ca. 1-2 pct. af befolkningen i så svær grad, at nogle bliver invaliderede, og hvor vi hverken kender årsag eller behandling, er det vigtigt, at vi bevarer en åbenhed over for alle muligheder.

- Hvis vi på forhånd beslutter os for, at denne sygdom skal være neurologisk og ikke må undersøges fra andre vinkler også, så risikerer vi at afskære de muligheder, som måske kunne hjælpe patienterne, lyder det blandt andet i brevet.

Rasmus er låst fast

Rasmus Vinds værelse er indrettet sådan, at han kan holde ud at være der i mange timer.

- Jeg har en god stol, fortæller han.

Det er nemlig tit, han spiser sin mad på værelset. Lyset kan også dæmpes, så det er nemmere for ham at holde ud at være der.

- Jeg savner at se mine venner. Jeg snakker ikke med mange venner på min alder, fortæller han.

De fleste af hans venner findes i et online-univers. Det er dem, han spiller computer med. Tidligere var Rasmus Vind ellers glad for at komme ud.

- Rasmus har elsket at rejse og opleve ting. I dag må vi efterlade ham hjemme, hver gang vi tager nogle steder hen på ferie, fortæller hans mor, Line Vind.

Træning og terapi

Flere ME-patienter bliver tilbudt forskellige former for terapi og motion, når de møder det danske sundhedsvæsen.

- Rasmus bliver enormt dårlig af generaliseret træning og kognitiv terapi. Det er ikke det, der skal til, mener Line Vind.

Hendes søn har været indlagt på sygehuset.

- Der prøvede man at overbevise ham om, at han var bange og ikke dårlig. Han blev rigtig skidt af det, fortæller hun.

Der bliver lige nu forsket i ME. Både i Danmark og i udlandet. Men ifølge sundhedsministeren er der ikke noget klar svar på, hvorfor sygdommen opstår.

- Der er heller ikke enighed om, hvad der er den bedste behandling, siger Magnus Heunicke.

Til gengæld er der enighed om, at patienter skal have en individuel behandling. Derfor anbefaler Sundhedsstyrelsen nu, at der oprettes to specialiserede centre til udredning og behandling for de hårdest ramte ME-patienter.

- Jeg vil indkalde partierne til en drøftelse af de faglige anbefalinger, som Sundhedsstyrelsen nu er kommet med, fortæller ministeren.