- Der står ikke noget i lovgivningen om, at vi ikke må opbevare ulovligt indhentede data, siger vicedirektør i Rigsarkivet, Kirsten Villadsen Kristmar til DR Nyheder.

Rigsarkivet, eller Statens Arkiver, bedt om at få overdraget en kopi af databasen DAMD, som indeholder store mængder ulovligt indsamlede patientoplysninger, til opbevaring for eftertiden.

I sidste uge blev det slået fast, at databasen kun har tilladelse til at indsamle oplysninger inden for fire specifikke sygdomsområder, og Region Syddanmark meldte ud, at den i dag ville begynde at slette de mange øvrige data fra patienters lægebesøg, som ligger i databasen, hvis der ikke kom meldinger om noget andet.

Bevaringsværdige data

Men i går sendte Rigsarkivet en besked til regionen om, at den ikke må slette data, før den har lavet en arkivversion og overdraget den til Statens Arkiver, fordi DAMD er en "bevaringsværdig database".

Det virker som om Rigsarkivet lovliggør noget, der er ulovligt?

- Ja, men det er ikke et af vores kriterier, når vi vurderer data, om de er indsamlet lovligt eller ulovligt. Man kan sige, at vi har ikke lov at foretage den vurdering. Vi skal vurdere om de data, vi modtager har historisk værdi, siger vicedirektør i Rigsarkivet, Kirsten Villadsen Kristmar.

Stort forskningspotentiale

Når DAMD-databasen er bevaringsværdig, er det fordi Rigsarkivet vurderer, den har stort forskningsmæssigt potentiale.

- Data kan både bruges til medicinsk forskning i nutiden, og de vil også i historisk perspektiv kunne bruges til forskningsmæssige formål på samme måde som de data og dokumenter vi i øvrigt skal opbevare i Rigsarkivet, siger Kirsten Villadsen Kristmar.

Oplysningerne i DAMD-databasen er indsamlet fra borgernes besøg hos de praktiserende læger. Men Rigsarkivet vil gemme oplysningerne med henvisning til en bekendtgørelse om bevaring af arkivalier fra sygehuse.

- Det er fordi data er indsamlet af regionen, og det er de jo til brug for forskere, som bl.a. er snsat ved sygehusene, så for os at se er det offentlige regionale data, forklarer Kirsten Villadsen Kristmar.

Hun henviser også til at bekendtgørelsen har en formulering om, at man skal gemme data fra landsdækkende databaser, som er oprettet til forskningsformål.

Borgerne kan ikke sige fra

Det er personlige helbredsoplysninger - diagnoser, medicinudskrivninger og laboratoriesvar - som er indsamlet i DAMD, uden at borgerne er blevet spurgt om lov. Bortset fra oplysninger inden for fire specifikke sygdomsområder, er data indsamlet ulovligt.

De data mener I kan bevares for eftertiden, stadig uden at spørge borgerne om lov. Er det i orden?

- Det er jo et politisk spørgsmål, siger vicedirektøren i Rigsarkivet, Kirsten Villadsen Kristmar.

Er det også en politisk beslutning at I vil bevare de eftertragtede data?

- Det er ikke en polisk beslutning. Vi ville ikke passe vores arbejde, hvis vi ikke gjorde opmærksom på at man ikke må slette data, som det offentlige har indsamlet, uden at det sker med hjemmel i de regler vi har udstedt.

Er der noget, der kan omstøde jeres beslutning, - hvis der f.eks. er borgere, der tænker, at de ikke ønsker deres data liggende hos jer?

- Det vil ikke være min vurdering, nej.

Databasen indskrænkes

Statens Serum Institut fastslog i sin udredning i sidste uge, at DAMD-databasen kun har tilladelse til at indsamle helbredsoplysninger inden for de fire sygdomsområder, diabetes, KOL, hjertesvigt og depression.

Region Syddanmark har i dag også aftalt med Sundhedsministeriet at mødes med Datatilsynet for at få en vurdering af, om der alligevel kan være en lovhjemmel til indsamlingen af de mange andre følsomme helbredsoplysninger, som har fundet sted gennem adskillige år. Det vurderer regionen ikke selv, at der er store muligheder for.