Scleroseramte Daniel har fået en ny chance – men det er ikke uden risiko

29-årige Daniel har som en af de første i Danmark modtaget en ny type behandling for sygdommen, der præger hele hans liv og hverdag.

Daniel Hvoldal er kun 29 år gammel. Men på trods af sin unge alder har han været igennem et barsk sygdomsforløb, der har vendt op og ned på livet, hvor han har været tvunget til at træffe svære valg.

Daniel er som 15.000 andre danskere ramt af sygdommen sclerose, der invaliderer patienterne og i værste tilfælde binder dem til en kørestol. Men han har fået en ny chance.

Som en af de første i Danmark har han valgt at tage imod en ny behandling, der forhåbentlig kan stoppe sygdommen – men behandlingen tager hårdt på patienterne og kan i værste tilfælde koste dem livet.

I DR-dokumentaren ’Daniels sidste chance’ følger vi igennem otte måneder Daniel under behandlingen og dykker ned i de beslutninger, han skal træffe om fremtiden.

- Jeg er godt klar over, at det er en voldsom behandling, men hvad er risikoen ved at lade være?, siger Daniel.

- Jeg har ikke gået ordentligt i over to år. Skulle det fortsætte og blive meget værre end det her, kan det ende med en kørestol eller rollator.

Sygdommen overtog livet

Sygdommen ramte Daniel i 2013. En morgen vågnede han op i sin seng og så dobbelt. Først troede han, at der var en fejl på hans nye kontaktlinser. Linserne fejlede dog intet, og Daniel blev senere diagnosticeret med sclerose.

Han er uddannet smed, men i takt med at helbredet forværres, må Daniel opgive arbejdet. Sygdommen har givet ham dropfod, der gør, at han ikke længere kan gå ordentligt, og når han bliver træt, går sygdommen i hænderne, og finmotorikken halter. Forløbet tager hårdt på den unge smed, der elsker at bruge hænderne i både have og hus.

- Det, jeg gerne vil, er, at bruge mine hænder og fødder - at bruge dem til at bygge, siger Daniel.

- Som håndværker er det også dem, jeg skal bruge.

Forholdet til kæresten Nelly påvirkes også af sygdommen, der betyder træthed og svingende humør for Daniel.

- Hvis hun kommer glad hjem fra skole og fortæller noget, er jeg bare lidt ligeglad. Det er ikke fair over for hende, og jeg synes ikke selv, at det er skide sjovt, siger Daniel.

Sygdommen rammer Daniel negativt og minder ham om de ting, han ikke længere kan, men meget gerne vil, forklarer Nelly.

- Det fylder meget fysisk og psykisk. Der går ikke en eneste dag, uden at han tænker på det, siger hun.

Behandling skal udradere og genopbygge immunforsvar

I efteråret 2016 viste DR et nyhedsindslag om en lille gruppe af sclerosepatienter, der blev behandlet på Rigshospitalet med stamceller og kemoterapi til sclerosepatienter. Daniel kontaktede sin egen neurolog, som i første omgang mente, at han ikke var egnet til behandlingen.

Det ville Daniel ikke affinde sig med og kontaktede selv Rigshospitalet.

Den behandling, Daniel skal modtage, hedder HSCT – højdosis-kemoterapi med stamcellestøtte.

Først tager man stamceller ud fra patientens knoglemarv og blod. Så giver lægerne en barsk kemokur, der skal nulstille immunforsvaret, og bagefter får patienten sine friske stamceller tilbage igen, så de kan hjælpe kroppen med at genopbygge immunforsvaret.

Men der er en risiko for at dø af behandlingen, for når immunforsvaret er væk, risikerer patienten meget nemt at blive smittet med sygdom og bakterier.

De danske læger har indtil for nylig ment, at behandlingen var for risikabel for sclerosepatienter, fordi man har medicin til at holde sygdommen nede.

Det er heller ikke alle sclerosepatienter, der kan få gavn af behandlingen, men Daniel er en oplagt kandidat. Han har den type sclerose, hvor man får pludselige sygdomsangreb – attakvis sclerose. Men angrebene har endnu ikke ødelagt for meget i hans hjerne.

Testamente og kronragning

Selvom Daniel er en god kandidat til behandlingen, er den ikke nødvendigvis uden omkostninger.

Formålet med den høje mængde kemo er at udradere immunforsvaret. Det betyder, at Daniels krop bliver meget udsat for infektioner, der i værste tilfælde kan koste ham livet. Lægerne anslår, at der én procents risiko for at dø.

Derfor skriver Daniel også et testamente.

- Jeg skal ikke ligge på en kirkegård, men spredes ud over vandet, hvis det skulle gå galt, siger han hjemme ved spisebordet i Lemvig, mens papirerne udfyldes.

En anden risiko ved kemokuren er også, at Daniel kan blive steril. Derfor afleverer han også sæd på Rigshospitalet til senere brug.

Tanken om børn fylder meget hos Daniel. Han vil gerne være far, men ikke som sygdommen påvirker ham.

- Det jeg drømmer om er at have lyst til sådan noget som børn, for det har jeg ikke lyst til nu. Jeg vil ikke sætte børn i verden under de her vilkår. Det vil jeg ikke byde dem.

Daniels lange hår, som han har brugt to år på at gro, klipper søsteren af.

- Hellere klippe, end vågne op ved siden af sit hår, siger Daniel.

Daniels søster klipper hans hår, inden kemobehandlingen. (Foto: Dr © dr)

Lang genoptræning venter

Den første kemokur rammer ikke Daniel hårdt. Men den næste store dosis påvirker ham. Han får kulderystelser, feber og kaster op.

Efter kemoen får Daniel sine stamceller tilbage. Immunforsvaret er nu helt nedbrudt, og Daniel får feber. Det er risikabelt for sclerosepatienter, der risikerer at få nye lammelser.

Selvom Daniel har modtaget sine stamceller, er der stadig langt igen. Der venter nu et omfattende genoptræningsforløb, og Daniel bliver bekymret, da neurologen fortæller ham, at det ikke er sikkert, at han kan genoptræne de ødelagte nervebaner, der har givet ham en dropfod.

- Hvis det overhovedet ikke hjælper, og sygdommen fortsætter, så har jeg i al fald gjort noget, siger Daniel.

- Der kommer intet til en lukket hånd.

Genoptræningen sker på Sclerosehospitalet i Ry. Her ser Daniel også nogle af de andre sclerosepatienter.

- Det gisper i én at se nogen i kørestol. Men det er jo dem. Sådan ender jeg ikke. Det er derfor, jeg skal træne.

Efter behandlingen venter der Daniel en intensiv genoptræning. (Foto: Dr © dr)

Har håb for fremtiden

Det går langsomt med genoptræningen, men der er gode nyheder til Daniel på Rigshospitalet fire måneder efter behandlingen. En scanning viser nemlig, at der alt i alt er forbedringer at spore.

Men sclerose er en lunefuld sygdom, og før man kan tale om helbredelse, skal man op på en periode på 15 til 20 år uden sygdomsaktivitet.

I dag er Daniel glad for, at han tog beslutningen om at gennemgå behandlingen. Han er begyndt at arbejde igen et par timer hver dag, og sammen med kæresten Nelly har han købt et nedlagt landbrug, som han selv vil istandsætte.

- Indtil videre er det den bedste beslutning, vi har taget. Han er meget mere glad og blevet bedre til at sove, siger Nelly.

- Han har håb igen og tror på, at hvis vi tager genoptræningen og arbejder for det, skal det nok lykkedes.

I dag har lægerne på Rigshospitalet åbnet for, at 12 nøje udvalgte patienter årligt kan få den samme behandling som Daniel Hvoldal.

Efter programmet på DR1 kan du her på dr.dk høre mere om behandlingen, og hvordan Daniel har det i dag, når han sidder klar til at svare spørgsmål i TÆT PÅ fra 21.30. Allerede nu kan du stille dine spørgsmål lige her.

HVAD ER SCLEROSE?

  • I Danmark lever cirka 15.000 mennesker med diagnosen multipel sclerose. Af disse er cirka to tredjedele kvinder. Danmark har en af de højeste forekomster af sclerose i verden.

  • Der findes tre forskellige former for sclerose. Attakvis, primær progressiv og sekundær progressiv sclerose.

  • Daniel Hvoldal lider af attakvis sclerose, der er den mest udbredte.

  • Et attak er et sygdomsangreb, der kan vare i dage, uger og nogle gange måneder. Et attak kan give varige mén på kroppen.

  • Symptomer under et attak kan blandt andet være føleforstyrrelser, nervesmerter og nedsat kraft i arme og ben.

  • De fleste vil som noget af det første mærke til føleforstyrrelser, nedsat muskelkraft, synsforstyrrelser eller balanceforstyrrelser.

  • Du kan læse mere om sygdommen og symptomer hos Scleroseforeningen.

Facebook
Twitter