Seruminstitut: Database indsamler ulovligt oplysninger om patienter

Omstridt patient-database har aldrig fået tilladelse af Statens Serum Institut. Det viser et udkast til den udredning

(Foto: Colourbox © Colourbox)

Har du haft manglende sexlyst, problemer med vennerne, en psykisk lidelse eller en af de andre 704 diagnoser, som praktiserende læger kan anvende, kan dine fortrolige oplysninger være havnet i databasen DAMD.

Den har i årevis indsamlet alle oplysninger om diagnoser, prøvesvar og medicinudskrivning om alle borgere direkte fra de praktiserende lægers computer gennem et såkaldt datafangst-modul.

Men det må være slut nu, vurderer lektor i sundhedsjura, Kent Kristensen.

Efter at have læst et udkast til en udredning om sagen fra Statens Serum Institut, som P1 Orientering og DR Nyheder har fået aktindsigt i, siger Kent Kristensen om Seruminstituttets konklusion:

- Det betyder, at det fremadrettet ikke vil være muligt systematisk at registrere enhver helbredsoplysning, og det betyder også at de oplysninger, der er blevet indsamlet ulovligt, skal slettes.

Midlertidligt lukket

Databasen blev midlertidigt lukket for halvanden måned siden. Det skete, efter DR-afsløringer af at den, efter flere eksperters vurdering, indsamlede data i strid med loven og uden de nødvendige godkendelser.

Statens Serum Institut blev bedt om en udredning, og den foreligger nu i et udkast.

Heri slår Seruminstituttet meget klart fast, at det aldrig har givet DAMD-databasen tilladelse til den omfattende indsamling af helbredsoplysninger om alle patienter, som har fundet sted.

Instituttet har, ifølge udredningen, kun givet tilladelse til indsamling om oplysninger vedrørende fire afgrænsede sygdomme: Voksendiabetes, KOL, hjertesvigt og depression.

Derudover har Statens Serum Institut i de seneste syv år gentagne gange afvist at godkende den omfattende indsamling af personfølsomme oplysninger uden patienternes samtykke, fremgår det af den foreløbige udredning.

Stiltiende accept

Statens Serum Institut står for at godkende kliniske kvalitetsdatabaser, som under sundhedsloven kan indsamle personfølsomme oplysninger uden at spørge patienterne om lov. Det forudsætter, at der indsamles oplysninger om afgrænsede patientgrupper.

Lektor i sundhedsjura, Kent Kristensen, mener, at myndighederne udmærket har været klar over, at der blev indsamlet for mange oplysninger uden at tilladelserne var i orden.

- Det fremgår adskillige steder i redegørelsen at man har været klar over, at det her har fundet sted, men man har valgt stiltiende at acceptere det, siger Kent Kristensen.

Statens Serum Institut ønsker ikke at udtale sig i sagen, før udredningen er endeligt færdig. Den er i høring hos Danske Regioner med frist for svar til i morgen.

Det er Region Syddanmark, der er dataansvarlig for DAMD-databasen. Heller ikke Danske Regioner og Region Syddanmark ønsker at udtale sig i dag.

Facebook
Twitter