Stik imod anbefalinger: Dødssyge hjerte- og lungepatienter får sjældent den rigtige hjælp

Det er imod Sundhedsstyrelsens anbefalinger, når ikke alle patienter med behov får tilbudt palliativ behandling den sidste tid.

For at løse problemet, planlægger regionerne nu at uddanne flere læger i den særlige behandling, palliation. En behandling, man giver til dødssyge patienter, der ikke har lang tid tilbage at leve i. (Foto: søren bidstrup © Scanpix)

Smerter. Åndenød. Angst.

Det er bare nogle af de ting, dødssyge patienter ofte kæmper med, kort inden livet rinder ud.

For at lindre symptomerne kan specialister give dem medicin og hjælp til at tackle angst, sociale og eksistentielle problemer i den sidste tid.

Det kaldes palliation eller mere mundret: Lindrende behandling.

Behandlingen kan både gives på hospice, i eget hjem og på sygehuse.

Men det er langt fra alle dødssyge patienter, der får specialiseret palliativ behandling. Og chancen for at få behandlingen er langt større for kræftpatienter, end hvis man lider af andre sygdomme som nyresygdomme, lungesygdomme eller hjertekarsygdomme.

Det fremgår af Dansk Palliativ Databases årsrapport, der netop er udkommet.

Sidste år fik næsten halvdelen af de patienter, der døde af kræft, specialiseret palliativ behandling. For ikke-kræftpatienter var det to procent.

- Det er et ekstremt lille tal, lyder det fra Mogens Grønvold om de to procent.

Han er forsker på Bispebjerg Hospital og Københavns Universitet. Det er ham, der står bag rapporten.

- Der er ingen tvivl om, at der er en kæmpe stor gruppe af patienter med andre diagnoser end kræft, der kunne have glæde af det her. De går glip af en meget kompetent behandling af deres symptomer og problemer, siger Mogens Grønvold.

Marianne fik nej til behandlingen

En af de patienter, der har fået nej til palliativ behandling, er 57- årige Marianne Vølund, der lider af lungesygdommen kol.

- Jeg har en lungekapacitet på 13 procent, og min vægt er for lav. Så der er ikke rigtig noget, der hjælper nu, siger Marianne Vølund, der bor i Præstø på Sjælland.

Hun har på et tidspunkt spurgt lægen på hospitalet, om hun ville kunne få palliativ behandling, men fik et nej, husker hun.

- Jeg fik at vide, at de ikke havde det til kol-patienter.

Marianne Vølund fortæller, at hun var tæt på at dø af sin sygdom for to år siden, hvor hun gerne ville have haft palliativ hjælp.

Stik imod anbefalinger

Patienter med andre livstruende sygdomme end kræft har ifølge Sundhedsstyrelsen samme behov for palliation som kræftpatienter.

I styrelsens seneste retningslinjer fra 2017 står der, at der bør være mere lighed i adgangen til de palliative behandlingstilbud uanset diagnose.

Og i august sidste år udgav Rigsrevisionen en rapport, hvor revisionen blandt andet kritiserede, at det stadig ikke var tilfældet, og at regionerne "ikke i tilstrækkelig grad har sikret, at patienter ved behov henvises til specialiseret palliation uanset sygdom."

- Der har været rigtig god tid til at få sat den her udvikling i gang, og det er desværre ikke sket endnu. Så det er virkelig påtrængende, at der bliver gjort en meget aktiv indsats nu med at få ændret den her udvikling, siger Mogens Grønvold.

Han hæfter sig ved, at det både i 2018 og 2019 også var to procent af de patienter, der døde af andre sygdomme end kræft, som fik specialiseret palliativ behandling.

- Det har stået meget stille det her. Det er virkelig trist, siger Mogens Grønvold.

Har de samme problemer som kræftpatienter

Flere andre eksperter på området bakker ham op. Blandt andre Kristoffer Marså, der er speciallæge i lungemedicin og leder af vidensdeling og dokumentation på det nationale videncenter for rehabilitering og palliation, Rehpa.

- Som sundhedsvæsen løfter vi ikke den opgave, vi burde løfte. Vi svigter en del patienter på baggrund af deres diagnose og ikke deres behov, siger han.

Også formand for de palliative læger Anette Hygum ærgrer sig over, at ikke flere patienter, der lider af andre sygdomme end kræft, får behandlingen.

- Kræftpatienter og medicinske patienter har i slutstadiet af deres sygdom en masse fælles symptomer, så det gør jo, at palliation er lige så påkrævet hos ikke-kræftpatienterne som ved kræftpatienterne, siger hun.

Flere initiativer igang

Kol-ramte Marianne Vølund fra Præstø er også sikker på, at hun ville have glæde af at få palliation den sidste tid, hun lever. For hun ved, hvor stor en forskel det kan gøre i den sidste tid.

Det ved hun, fordi hendes tvillingesøster, der også led af kol, fik behandlingen, inden hun døde for tre år siden.

- Det hjalp hende meget i de sidste måneder. Det gav hende en tryghed, så jeg er enormt glad for, at hun fik, siger Marianne Vølund og fortæller, at søsteren også kom på hospice.

Søsteren var tilknyttet Herlev Hospital, som de seneste år har haft en specialiseret palliativ behandling til blandt andre kol-patienter.

Og selvom det ikke kan aflæses i tallene i den nye rapport, er der flere lignende initiativer i gang på flere sygehuse, som skal gøre op med skævheden mellem kræftpatienter og ikke-kræftpatienter, lyder det fra Danske Regioner.

- Flere regioner har haft det med på deres budgetter og sat penge af til, at vi kan brede det ud og lave mere systematisk opsporing af, hvem der har brug for palliativ hjælp. Det er en ændring, der er i gang med at ske, og det synes jeg også er nødvendigt, siger formanden for sundhedsudvalget i Danske Regioner, Karin Friis Bach (R).

Men det er slet ikke tilstrækkeligt, mener flere af de eksperter, DR Nyheder har talt med.

- Vi bliver nødt til at lave nationale initiativer. Det er ikke nok at lave disse lokale initiativer, hvis man vil imødegå den lidelse, der er, siger Kristoffer Marså.

Mangler personale

Hos Dansk Palliativt Selskab peger Anette Hygum på, at lægerne på afdelingerne mangler uddannelse til at spotte de patienter, der kan have brug for palliativ behandling.

Derudover mangler der også uddannede læger til at varetage opgaverne inden for palliativ behandling, siger hun.

På den skandinaviske efteruddannelse i palliativ medicin bliver der hvert andet år optaget otte læger fra Danmark.

Men behovet og efterspørgslen er langt større, mener Anette Hygum. Derfor ser hun gerne, at uddannelsesmulighederne bliver bedre.

- Vi har egentlig brug for en dansk uddannelse i palliativ medicin. Det har vi brug for, at vores politikere hjælper os med at få.

Ny efteruddannelse på vej

Karin Friis Bach er enig i, at der mangler kvalificeret personale for at få flere patienter i behandling. Derfor arbejder Danske Regioner nu på en ny efteruddannelse i netop palliativ medicin, så flere læger bliver i stand til at behandle patienterne.

- Vi skal selvfølgelig have økonomi til den, men det regner jeg bestemt med kan lade sig gøre, for det er nødvendigt, og det er vi jo alle sammen enige i.

Tallene har set ens ud i flere år i træk - hvornår kan vi forvente at se en udvikling i tallene?

- Jeg kan ikke sige præcis hvornår. Det kommer også an på, hvor lang tid det tager at få etableret en ny uddannelse, men jeg ved i hvert fald, at det bliver taget rigtig alvorligt, og det er en hurtigarbejdende arbejdsgruppe, der er nedsat, siger Karin Friis Bach.

- Så jeg forventer, at der kommer en ny uddannelse snart, som kan hjælpe på det.

Facebook
Twitter