Sundhedsministeriet blåstemplede kontroversiel aftale: Facebook kan tjene penge på danske kvinders blodprøver

- Ubegribeligt, at ministeriet har godkendt aftale, siger professor.

Facebook-stifter Mark Zuckerberg har fået mulighed for at tjene penge på danske gravides blodprøver. Det er sket, uden at de danske kvinder er blevet oplyst om de kommercielle og økonomiske interesser i projektet. (Foto: LEAH MILLIS © Scanpix)

Den amerikanske techvirksomhed Facebook og det danske Statens Serum Institut (SSI) har umiddelbart ikke meget med hinanden at gøre.

Alligevel kan Facebook i fremtiden blive medejer af en blodprøvetest, som er baseret på DNA fra gravide kvinder i Danmark – indsamlet på SSI i København.

Sådan lyder vurderingen fra flere eksperter, der har gennemgået en række aftaledokumenter i sagen, som DR har fået aktindsigt i.

Dokumenterne omfatter en aftale om blodprøvetesten mellem SSI og instituttets amerikanske samarbejdspartnere. Der er også dokumenter, der viser, at aftalen er godkendt af Sundheds- og Ældreministeriet.

At ministeriet derved har blåstemplet, at Facebook kan tjene penge på danske blodprøver, møder kritik fra Kim Østergaard, der er professor ved Copenhagen Business School (CBS) og ekspert i kontraktret.

- Det er ubegribeligt, at ministeriet har valgt at godkende den her aftale, siger Kim Østergaard.

Ministeriet ønsker ikke at kommentere på kritikken. Men klokken 14.00 i dag skal sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (S) i samråd i Folketingets Sundhedsudvalg og svare på en række spørgsmål i sagen.

SSI har brudt regler om databeskyttelse

For at forstå, hvorfor Facebook har mulighed for at tjene penge på fundene i de danske blodprøver, er det nødvendigt at skrue tiden tilbage.

Siden 2014 har Statens Serum Institut (SSI) indsamlet blodprøver fra danske kvinder hver uge gennem deres graviditet.

Instituttet oplyste kvinderne, at prøverne skulle bruges til et offentligt dansk forskningsprojekt. Herefter er blodprøverne blevet fløjet til Stanford Universitet i Californien for at blive analyseret.

Som DR tidligere har afsløret, er der sendt blodprøver fra 172 gravide til USA, uden SSI har overholdt reglerne for databeskyttelse.

Amerikanernes analyser af blodet førte i 2017 til opfindelsen af en blodprøvetest, der kan forudsige for tidlig fødsel. I USA fik både Stanford Universitet og det private forskningscenter Chan Zuckerberg Biohub ejerskab til opfindelsen.

Chan Zuckerberg Biohub er stiftet og finansieret af Facebook-ejer Mark Zuckerberg. Senere blev også SSI medejere af blodprøvetesten.

Senest har SSI i 2020 indgået en aftale med Stanford Universitet og Chan Zuckerberg Biohub om, hvordan de fremtidige indtægter fra blodprøvetesten skal fordeles.

Det er her, at Facebook kommer ind i billedet. I aftalen, som DR er i besiddelse af, har SSI nemlig skrevet under på, at Chan Zuckerberg Biohub må give sin ejerandel i opfindelsen videre til dem, der kontrollerer forskningscenteret, som er finansieret med penge fra Facebook. Og det vel og mærke uden SSI kan protestere.

Til gengæld må SSI ikke give sin ejerandel videre til nogen uden først at få skriftlig tilladelse fra Chan Zuckerberg Biohub. Her er uddrag af aftalen:

Ejerskab videre til Facebook

Professor i kontraktret ved CBS, Kim Østergaard, forstår ikke, hvorfor både SSI og Sundheds- og Ældreministeriet har accepteret de ulige vilkår.

- Man giver Chan Zuckerberg Biohub nogle særligt favorable rettigheder, som man ikke selv har i den her aftale. Og her betyder det grundlæggende, at Biohub kan overdrage de værdier, der ligger i denne her aftale til Facebook i sidste ende, siger han.

Forskningscenteret Chan Zuckerberg Biohub er opkaldt efter Facebook-stifter Mark Zuckerberg og hans hustru Priscilla Chan. Her er parret fotograferet i 2014. (Foto: STEPHEN LAM © Scanpix)

Peter Lee, der er juraprofessor ved universitetet UC Davis i Californien, har også gennemgået aftalen. Også han finder det tankevækkende, at Chan Zuckerberg Biohub har sikret sig mulighed for at videregive sin ejerandel til Facebook, uden SSI kan protestere.

- Det fik mig til at spærre øjnene op. Det er ret usædvanligt. Og det viser virkelig, hvor meget magt Biohub har i den her aftale (i forhold til Statens Serum Institut, red.), siger han.

Begge professorer er enige om, at de danske blodprøver indsamlet på SSI har været helt afgørende for udviklingen af blodprøvetesten.

Alligevel er det altså i dag Mark Zuckerbergs forskningscenter, der har mest kontrol over opfindelsen. Aftalen viser også, at Chan Zuckerberg Biohub er ansvarlig for at udvælge de firmaer, der fremover skal masseproducere testen, så den kan blive solgt på verdensmarkedet.

Svar fra SSI

DR har spurgt både SSI og Sundheds- og Ældreministeriet, hvorfor de har godkendt en aftale, som potentielt giver Facebook mulighed for at tjene penge på fund gjort i danske kvinders blodprøver.

Ministeriet henviser til SSI, som i en kommentar skriver, at instituttet efter deres opfattelse ikke kan nedlægge veto mod, hvem deres udenlandske samarbejdspartnere indgår aftaler med. Samtidig understreger instituttet, at både Stanford Universitet og SSI fortsat vil have ejerskab til blodprøvesten, selvom Chan Zuckerberg Biohubs andel går videre til Facebook.

"Bemærk også, at patentet ikke indeholder personhenførbare data, hvis det er det, der giver særlige bekymringer ift. Facebook kontra alle mulige andre potentielle firmaer," lyder det videre fra SSI.

I et brev til de kvinder, der har deltaget i forskningen, skriver SSI's direktør Henrik Ullum, at Facebook intet har med forskningsprojektet at gøre.

DR har spurgt SSI, hvorfor de skriver sådan, når de har godkendt en aftale, der kan gøre Facebook til medejer af opfindelsen, baseret på blodprøver fra kvinderne. Det spørgsmål har SSI ikke besvaret.

SSI har tidligere beklaget, at de ikke har lavet op til den tillid, som forsøgsdeltagerne viste dem.

Chan Zuckerberg Biohub har afvist at svare på DR’s spørgsmål i sagen. DR afdækkede første gang problemer med forskningsprojektet i dokumentaren ”Blodprøverne der forsvandt”, som kan streames på DR TV.

Facebook
Twitter