Julie har 'usynlig' sygdom: 'Mine smerter skal ikke stikke en kæp i hjulet på livet'

Julie får anfald, der føles som små kugler, der eksploderer i maven - men hun er fast besluttet på at få dagligdagen til at fungere.

Julie er en af fire unge danskere i programmet 'Usynligt syg' på DR3. Fælles for de fire unge er, at de har fysiske sygdomme, som ikke kan ses med det blotte øje. (Foto: Oliver Seppo © Dr)

Det var en vinterdag i starten af 2018. Julie Tilsted og Morten Steenbjerg Kristensen lå i sengen på Julies værelse og snakkede. Pludselig kunne Julie mærke en tiltagende smerte i underlivet.

Hun forsøgte at rejse sig, men kunne ikke stå på benene for bare smerter. Hun greb ud efter en reol og måtte støtte sig til den for ikke at falde.

Hendes sambo hørte postyret og kom ind på værelset. Da hun så, hvilke smerter Julie var i, foreslog hun at tilkalde en ambulance, men Julie afslog. I stedet lagde Julie sig på gulvet med benene strakt for at se, om det ville hjælpe.

Morten holdt hendes hånd. Heldigvis, for Julie fik brug for en hånd at klemme i, da den foruroligende følelse i underlivet tog til. Det føltes som om, hun blødte indvendigt. Smerterne eskalerede, indtil Julie til sidst følte, at hun var ved at eksplodere.

Anfaldet varede omkring 10 minutter, men det føltes som en evighed.

Siden da har Morten holdt Julies hånd igennem talrige anfald. Faktisk er det blevet en rutinesag for ham. Når Julie fortæller, at der er et anfald på vej, er han hurtig til at sætte en varmepude i stikkontakten og hente vand. Og så holder han om hende igennem anfaldet.

Hør Julie fortælle, hvordan det føles at have endometriose:

Lægerne har en mistanke om, at Julie har endomitriose, men sygdommen er svær at diagnosticere, og en udredning kan tage flere år.

- Jeg har kroniske smerter. Et par gange om måneden bryder de ud i anfald. Så føles det som om, der er små kugler, som vokser og eksploderer inde i min mave. Og som om, jeg bløder indvendigt, siger Julie.

'Jeg har stadig lige så store drømme som altid'

Parret havde kun lige begyndt deres forhold, da Julie gav Morten en advarsel. Hun fortalte ham, at hun havde store ambitioner. Ambitioner, hun ikke var parat til at slippe for en fyr. Det skulle han være afklaret med, hvis de skulle være sammen.

- Jeg ville gerne være udenrigskorrespondent. Jo farligere brændpunkter og jo længere væk, jo bedre. De kunne ikke sende mig dårlige nok steder hen, fortæller Julie.

Men så kom Morten ind i billedet, og med ham kom tanken om familie. Derfor har fokus ændret sig en smule, men ambitionerne er stadig lige så store.

- I dag drømmer jeg om en karriere som tv-vært. Jeg vil gerne være sådan et household-name. Ikke kendt, men anerkendt for det, jeg laver.

Julie ved godt, at det ikke er en karrieremæssig fordel, at hun er blevet syg. Men hun er fast besluttet på, at sygdommen ikke skal komme til at få en betydning for hendes arbejdsliv og målsætninger.

- Jeg har bestemt, at sygdommen blot skal være et lille bump på vejen. Jeg vil ikke lade den være en kæp i hjulet på mine drømme.

På hjemmefronten drømmer hun om at blive gift med Morten. Om at bo et dejligt sted sammen og om at få børn.

Netop spørgsmålet om børn er blevet et emne i forbindelse med sygdommen. For endometriose giver ofte uønsket barnløshed, så Julie er bevidst om, at chancerne er størst tidligt i livet, hvis hun skal have børn.

Derfor forholdt parret sig til, om de ville have børn sammen allerede et år inde i deres forhold. Heldigvis var de meget enige på det punkt.

- Vi prøver ikke, og vi har ingen datoer i kalenderen. Men vi tænker, at vi skal have børn sammen inden for en overskuelig fremtid, siger Julie.

Det er svært at diagnosticere endometriose. Ofte tager det mange år. Julie har endnu ikke fået stillet diagnosen, men hun behandles som endometriose-patient. (© dr)

Anfald forpurrede hiphop-koncert

Da Julie fik sit første anfald, blev hendes liv ændret. Det samme gjorde betingelserne for hendes og Mortens forhold.

Julie bliver hurtigere træt og lettere stresset end tidligere. Og hun har sværere ved at lave aftaler, fordi hun aldrig på forhånd kan vide, om hun har overskud, når dagen oprinder. Og selv hvis hun har overskud, kan et anfald opstå ud af det blå.

Derfor er Julie nervøs, når hun skal til arrangementer. Særligt nervøs var hun ved Mortens seneste fødselsdag, hvor parret skulle til hiphop-koncert. Koncerten var en fødselsdagsgave fra Julie, og den var et ømt punkt, for sidste år havde hun også givet Morten koncertbilletter i fødselsdagsgave. Men da var de nødt til at blive hjemme, fordi Julie fik et anfald.

- Morten var selvfølgelig skuffet, og bagefter følte jeg mig så skyldig. Jeg havde dårlig samvittighed, fordi jeg vidste, hvor meget Morten havde glædet sig. Derfor var det ekstra vigtigt for mig, at vi kom afsted og fik en god oplevelse denne gang, siger Julie Tilsted.

Se, om Julie og Morten får en god koncertoplevelse:

'Jeg er ikke længere den Julie, han mødte på første date'

Siden Julie blev syg, har historien gentaget sig flere gange. Hun har været nødt til at aflyse arrangementer og tager ofte tidligere hjem end planlagt.

- Så sent som i går skulle vi til et arrangement, hvor jeg var så udkørt, at vi var nødt til at tage hjem. Vi kan aldrig vide, om jeg har en god eller dårlig dag. Jeg ligger et par gange om måneden og skriger og græder. På den måde er jeg ikke den fedeste person at være sammen med, og det kan gøre mig usikker.

Den usikkerhed har fået Julie til at bekymre sig over, om Morten ville gå fra hende. Men den har også fået hende til at overveje, om hun burde gå fra ham. 'Ville det ikke være det bedste for alle, hvis vi gik fra hinanden', tænkte hun.

- Jeg var ikke længere den, han mødte på første date. Jeg syntes ikke, det var fair overfor ham.

Da parret mødte hinanden, var Julie positivt indstillet og havde mange jern i ilden. Hun havde store drømme, og det forelskede Morten sig i.

- Jeg skal kunne formå stadig at være den kæreste, han elsker.

'Min kærlighed til Julie er større end nogensinde'

Selvfølgelig kan Morten være træt af at skulle tage tidligere hjem, når de for eksempel er ude med venner, og Julie får det skidt. Men han ser det ikke som noget stort problem.

- Jeg ville være mere træt af det, hvis Julie skulle tage hjem selv, siger Morten.

Men når Julie så til gengæld har dage, hvor hun er så godt som symptomfri, er det hende, der tager initiativ.

- Når Julie er rigtig frisk, kan hun sagtens være lige så frisk som mig - hvis ikke mere.

Man kan forestille sig, at kronisk sygdom ville give problemer i parforholdet. Det har Julie og Morten også været opmærksomme på, fortæller de. De følger blandt andet med i endometriose-grupper på Facebook, hvor udfordringer i parforholdet som følge af sygdommen er et tilbagevendende emne.

Men selvom sygdommen naturligvis har en vis påvirkning på forholdet, har den ikke skabt en skævvridning, fortæller Morten.

Og sådan håber de, at det bliver ved, indskyder Julie. For de ved, at sygdommen kan have en stor indflydelse på nogle forhold. Der findes mange sværere tilfælde af endometriose, hvor den syge er dybt afhængig af sin partner. Men sådan er det ikke i Julie og Mortens tilfælde, hvor Julie er forholdsvis rask noget af tiden.

- I sidste uge var det Julie, der tog sig af mig, da jeg pludselig fik blindtarmsbetændelse. Vi tager os af hinanden, og på den måde er vores forhold ikke så meget anderledes end alle andres, siger Morten.

- Min kærlighed til Julie er større end nogensinde.

Siden 'Usynligt syg' blev sendt, har både Julie og Morten modtaget mange støttende beskeder på Facebook og Instagram. (© dr)