Christines far fik to blodpropper, brækkede ryggen og fik kræft: - Jeg har skullet tage ansvar i en meget ung alder

Tusindvis af børn mangler bedre hjælp og støtte, når deres forældre indlægges med en alvorlig sygdom.

Siden folkeskoletiden har Christine Bruun været på efterskole og i dag går hun i 2. g på gymnasiet. Begge dele har været rigtig godt for hende. (Foto: Charlotte Flyvbjerg DR Fyn)

”Din mor har fået en blodprop i hjernen” eller ”Din far har uhelbredelig kræft”.

Det er barske beskeder, som hvert år rammer ca. 40.000 børn under 18 år, når deres mor eller far bliver indlagt med kritisk sygdom.

Ifølge Annemarie Dencker, ph.d. i sundhedskommunikation hos Kræftens Bekæmpelse, er læger og sygeplejersker ikke klædt godt nok på til at tage hånd om de børn, der oplever en forældre blive indlagt med en alvorlig sygdom.

I en ny ph.d.-afhandling fra Statens Institut for Folkesundhed på Syddansk Universitet og Kræftens Bekæmpelse konkluderer Annemarie Dencker, at sundhedspersonale ofte undgår at spørge ind til alvorligt syge patienters hjemmeboende børn. Derfor får patienterne og deres børn ikke altid den støtte, de kan have brug for i det krævende sygdomsforløb.

Christines far blev alvorligt syg

Sådan var det også for den nu 19-årige gymnasieelev Christine Bruun fra Odense, som efterhånden mange gange har oplevet, at hendes 51-årige far er blevet alvorligt syg.

- I 2010 fik han to blodpropper. Mens han ventede for at blive tjekket for blodpropperne, så krampede han og brækkede ryggen. Så havde han blodpropper og brækket ryg på samme tid. Og så begyndte hans nyre at slå ud på grund af meget medicin, fortæller Christine Bruun.

Det har været hårdt, og jeg har skulle tage ansvar i en meget ung alder.

Christine Bruun

Derefter begyndte han i dialyse og blev sat på transplantationslisten. Fire måneder senere fik han en ny nyre, men en uforudset sygdom i nyren kom i vejen.

- Der var en sjælden kræftsygdom, som lægerne ikke kunne se, som han fik, og det spredte sig rigtig hurtigt, og så blev vi lidt opgivet i Odense, siger Christine Bruun.

Derefter blev Christines far overflyttet til behandling i København, hvor han startede på kemobehandling.

Store personlige konsekvenser

Det er siden lykkedes at holde faderens kræftsygdom i skak, men hans lange sygdomshistorie har haft store konsekvenser for Christine Bruun.

- Det har været hårdt, og jeg har skullet tage ansvar i en meget ung alder. Ikke fordi mine forældre påduttede mig det, men jeg er jo støresøster, og vil passe på min lillesøster, når mine forældre er syge, fortæller hun.

Christine Bruuns far blev syg første gang, da hun var helt lille. I dag er hun 19 år, og hendes fars sygdom påvirker hende ikke i lige så høj grad, som da hun var yngre. (Foto: Charlotte Flyvbjerg DR Fyn)

Tiden i folkeskolen var vanskelig for Christine Bruun.

- Jeg var mega påvirket, når han havde det dårligt, så jeg var meget følsom og græd rigtig meget, så det var sjovt at drille mig og få mig til at græde endnu mere. Og jeg har nogle problemer også socialt nu, siger hun.

Christine Bruun ville ønske, at læger og sygeplejersker under faderens mange indlæggelser havde haft mere fokus på hende og hendes søster.

- For mig ville det have været rigtig godt, hvis de havde forklaret mig lige præcis, hvad det er, der er galt. Vi vidste bare, ’Han har kræft og han dør’ – det var det, vi kunne få at vide, siger Christine Bruun.

Fokus på familiesygepleje

Ifølge Annemarie Dencker, ph.d. i sundhedskommunikation hos Kræftens Bekæmpelse mangler der en national indsats på området.

- Lige nu er der kun spredte indsatser rundt omkring på sygehusafdelingerne, siger hun.

En af de sygeplejersker, som har fokus på at tage sig af hele familien, når forældrene er kritisk syge, er Lene Vedel Vestergaard, som arbejder på onkologisk afdeling på Odense Universitetshospital.

- Familiesygepleje er noget, der er kommet mere fokus på de seneste år, men man har også fundet ud af, at børnene lider i de her forløb, hvis ikke man har øje for dem. Det er ikke sådan, at vi som sygeplejersker skal agere psykologer eller terapeuter, men hvis man ser dem i de her forløb, så gør det en kæmpe forskel, siger hun.

Både når forældre er indlagt og hvis de kommer til et tjek på hospitalet, er det vigtigt at være opmærksom på børnene.

- Ud fra undersøgelser har det vist, at blot det, at vi ser børnene, når forældrene kommer til behandling, gør en kæmpe forskel. Vi spørger ind til, om de har lyst til et glas saftevand, eller om de vil se, hvordan det foregår til mors eller fars behandling. Dét, at blive inddraget i bittesmå ting, gør en kæmpe forskel, siger Lene Vedel Vestergaard.

Der skal tages mere hånd om børnene

Der mangler ikke vilje til at inddrage børn med kritisk syge forældre , vurderer Annemarie Dencker.

- Når de strukturelle forhold ikke er i orden eller klare nok, bliver det overladt til sundhedspersonalet selv at improvisere i de her svære situationer, og det kan godt gå hen og blive ret følelsesladet, siger hun.

Hun har interviewet over 60 læger, sygeplejersker og patienter og været på feltarbejde på tre afdelinger for alvorligt syge.

En af konklusionerne i ph.d.-afhandlingen er, at hvis der ikke bliver taget ordentligt hånd om de børn, der er pårørende til alvorligt syge forældre, så kan det få store konsekvenser.

- Børn, som er pårørende til alvorligt syge, oplever en svær situation. De oplever psykiske symptomer, fysiske symptomer, og de er i risiko for at udvikle forskellige sociale og trivselsmæssige problemer som for eksempel angst, og det kan være depression senere i livet, siger Annemarie Dencker.

Annemarie Dencker foreslår, at der bliver lovgivet på området, så sundhedspersonalet i Danmark i lighed med Sverige, Finland og Norge bliver forpligtet til at spørge ind til de pårørende børn.

- I Norge fik man i 2010 en lovgivning, der forpligter til at spørge ind til patienters børn. Den har medført, at man har større fokus på børn som pårørende, og at man har større fokus på at uddanne sundhedspersonale i at tale med patienterne om, hvordan de bedst muligt kan støtte deres børn igennem sygdomsforløbet, siger hun.

Sundhedsstyrelsen i Danmark lavede i 2012 nationale anbefalinger for sundhedspersonalets møde med alvorligt syge og deres børn.

- Men der er mange der slet ikke kender anbefalingerne. Der mangler en national indsats og uddannelse til personalet, siger Annemarie Dencker.

KONTAKT REDAKTIONEN

Skriv til os på fyn@dr.dk. Du kan vedhæfte billeder, dokumenter eller videofiler, som du gerne vil dele med os.

Det er ikke sikkert, at DR bruger dit materiale. Det vurderer redaktionen. Når du sender materiale til os, kan DR frit offentliggøre og bruge dit indhold overalt i DR’s medier. Du vil blive krediteret.