Døende får ikke samme hjælp - men for Henrik og hans kræftsyge kone betød de sidste 11 dage hjemme alt

Der er stor forskel på terminale patienters muligheder i Øst- og Vestdanmark, fastslår nyt studie.

Minderne om hustruen Berits sidste tid er stadig fremtrædende i 49-årige Henrik Nyegaards hjem i Rynkeby på Fyn.

Hun var 48 år, da hun døde af sin kræftsygdom i oktober sidste år.

Men fra billeder på væggen følger hun stadig med i hans og deres tre børns liv.

I lænestolen ved siden af Henriks sidder deres fælles yndlingsdyr, pandaen, som en tøjbamse iført hendes morgenkåbe og sutsko.

Når han sidder ved siden af om aftenen, lader han en finger glide ned i kanten af sutskoen og aer den.

- Det lyder åndssvagt, men det hjælper mig. Det giver en nærhed og ro, at jeg ved, at hun sad der, fortæller han.

Berit nåede at tilbringe 11 dage i hjemmet med vished om, at livet snart var forbi.

- Hun livede op ved at komme hjem i trygge, vante omgivelser, og det gjorde børnene også. Jeg kan godt forstå, når man taler om, at man også bliver syg af at være på et sygehus. Det var helt klart en fordel for hende at være hjemme, siger Henrik Nyegaard.

Familien tæller også parrets to sønner på 14 og 19 år, der bor hjemme, samt deres 22-årige datter, der er flyttet hjemmefra.

Terminaltilskud gav muligheder

At tilbringe den sidste tid derhjemme blev muligt, efter en læge søgte om et såkaldt terminaltilskud til Berit.

Tilskuddet gives til døende patienter, der vurderes kun at have kort tid - uger eller måneder - tilbage at leve i.

Det betyder, at de får dækket al lægeordineret medicin af det offentlige. Medicin, som man får gratis, hvis man er indlagt på et sygehus.

Men det er ikke alle døende kræftpatienter, der får den mulighed.

Et nyt studie lavet i samarbejde mellem forskere fra sygehuse og universiteter i Aarhus og Aalborg viser, at der er stor forskel på, hvor stor en andel af døende kræftpatienter, der modtager terminaltilskud, i forhold til hvilken landsdel de bor i.

Undersøgelsen omfatter godt 135.000 kræftpatienter, der døde i perioden 2007-2015.

Resultaterne viste, at der overordnet var flere patienter vest for Storebælt, der fik tilskuddet end øst for Storebælt. For eksempel var der relativt set 33 procent flere døende kræftpatienter, der fik tilskuddet i Region Midtjylland end i Region Hovedstaden. Men der er også lokale forskelle mellem kommunerne i alle landsdele.

Mere lindring i den sidste tid

Søren Paaske Johnsen, der er professor og overlæge på Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet ved Aalborg Universitet, er en af forskerne bag studiet.

Han forklarer, at terminaltilskuddet er en konkret måde at måle, om sundhedsvæsenet giver den døende patient mulighed for at gå fra en livsforlængende til en lindrende indsats, der i fagsprog kaldes palliation.

- Terminaltilskuddet er en indikator for, om patient og sundhedsvæsen er nået frem til en fælles erkendelse af, at patienten er i en terminal fase, hvor det ikke længere handler om helbredelse, men om at få den bedst mulige sidste tid, sige han og fortsætter:

- Det er vanskeligt at få et veltilrettelagt sidste livsforløb, hvis den beslutning ikke er truffet.

Tilskuddet kan altså være starten på den samlede palliative indsats.

'Det kan vi ikke være bekendt'

Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse, mener ikke, det er godt nok, at der kan være forskelle i den størrelsesorden.

- Det bør være ret ens. Det kan vi ikke være bekendt i et land som Danmark. Der er vi nødt til at sikre, at den sociale ulighed i sundhed ikke skinner så tydeligt igennem, mener hun.

Også selvom de bagvedliggende intentioner kan være gode nok, fordi man fortsat vil forsøge at behandle patienten for sygdommen.

- En gang imellem skal man måske lige stoppe op. Hvis det ikke kommer til at være godt for den pågældende patient, at man bliver ved at behandle, skal man sætte noget andet i stedet. Da er den palliative støtte og omsorg rigtig god for mange patienter, siger Helen Bernt Andersen.

Tilskuddet gjorde den sidste tid mere udholdelig

For Henrik og Berit Nyegaard i Rynkeby gik terminaltilskuddet hånd i hånd med, at en række ting blev lettere i den sidste tid, så Berits ønske om at tilbringe den sidste tid hjemme kunne realiseres.

- Så kunne vi bruge vores energi på et få det bedste ud af det. Nyde hver dag. Der var fred og ro, og vi kunne fokusere på at gøre den sidste tid så god som mulig, siger Henrik Nyegaard, der arbejder som salgsassistent.

Tidligere, når hun var på sygehuset, var det et praktisk puslespil, og Henrik Nyegaard følte, at han ikke også kunne sørge for deres børn. Det var stressende, og han havde dårlig samvittighed, både når han var hos sin kone, og når han var hjemme hos børnene.

- Så det gav ro, at hun lå lige her hos os. Vi havde ikke kunnet holde til at køre frem og tilbage, hvis vi skulle have gjort det den sidste tid.

Hun havde svært ved at rejse sig fra en seng og sidde i en bil. Alternativt havde hun formentlig været indlagt på sygehuset.

- Og det var ikke et rart sted at slæbe sine børn med hen. De ville ikke have kunnet holde til at skulle derud hver dag, siger han.

Stephanie Lose (V), formand for Danske Regioner og regionsrådsformand i Region Syddanmark, forklarer, at hun grundlæggende er optaget af, at alle døende patienter får den nødvendige hjælp og støtte i den sidste tid.

- Men jeg synes, man skal være påpasselig med at gøre terminaltilskuddet til et sandhedsvidne i forhold til, hvor man er i mål og ikke er i mål med den her indsats. Så derfor skal det blive ved med at være et fokusområde for os, siger hun.

Hendes kollega i Danske Regioner, Karin Friis Bach (R), der er formand for Sundhedsudvalget, vil dog tage undersøgelsens resultater op i sit udvalg.

De sidste måneder

I lang tid vidste familien Nyegaard, at Berit var uhelbredeligt syg, men lægerne forsøgte at forlænge hendes liv med behandling.

I august 2019 havde kræften spredt sig yderligere, og parret tænkte i det stille på, hvor det bar hen. Til sidst fik de beskeden om, at der ikke var mere at gøre. Hun var så svækket, at selve behandlingen kunne slå hende ihjel.

Terminaltilskuddet blev søgt med henblik på, at hun kunne tilbringe den sidste tid hjemme.

Henrik Nyegaard mærkede, hvordan det åbnede døre for familien. Dels havde de fri adgang til den nødvendige medicin mod smerter og bivirkninger, som løb op i flere tusinde kroner. Dels gav lægens terminalerklæring bedre mulighed for at søge hjælp og støtte hos kommunen.

For eksempel kom der en medarbejder fra kommunen og satte gummimåtter over alle dørtrin, så Berit Nyegaard kunne komme rundt i sin kørestol. Familien havde også mulighed for at få fuld hjemmehjælp.

Flest dør på sygehuset

Ledende overlæge på kræftafdelingen på Odense Universitetshospital (OUH) Peter Sørensen er helt bekendt med, at kræftpatienter helst vil være hjemme i den sidste tid. Erfaringen er, at det gælder for 70 procent af patienterne.

Alligevel dør mere end to tredjedele af patienterne på sygehuset, forklarer han.

- Vi ved, at jo længere tid vi behandler, jo større er risikoen for at dø på et sygehus. Man risikerer simpelthen, at man dør af svækkelse og komplikationer til behandlingen. Vi skal have fundet det rigtige niveau, hvor vi går væk fra den aktive behandling og bliver mere målrettet på det terminale forløb. Det niveau er vi ikke helt i mål med endnu, siger han.

Men det er svært. Også for patienterne, der ofte selv vil blive ved at forfølge håbet, selvom det går imod deres eget ønske.

Peter Sørensen peger samtidig på, at flest får terminaltilskud i de regioner, der har flest hospicepladser og den mest veludviklede palliative indsats. Og så viser den generelle ulighed i kræftbehandling på baggrund af for eksempel indkomst, uddannelse og enlighed sig også.

- Hvis vi bruger det her terminaltilskud som en markør for, hvor mange der går over i et planlagt terminalt forløb, så er der markant færre i den ringeste gruppe her, der får det tilbud. Så det er for mig bare endnu et tegn på den ulighed, der er i kræftbehandling generelt, siger han.

Hvor palliativ behandling typisk har været noget, der fulgte efter al afsluttet behandling, arbejder man på OUH og andre steder med at integrere de to elementer tidligere i sygdomsforløbet. Det kalder de for rettidig palliation.

- Der begynder vi at tænke mere i, at man skal langt tidligere på banen med et palliativt tilbud, endda før man bliver terminalerklæret, så det bliver en proces og ikke et forløb, der følger efter hinanden, siger han.

Den sidste tid

For familien Nyegaard blev den følelsesmæssige rutsjetur, der fulgte med beskeden om, at det snart var slut, både barmhjertig og ulykkelig kort.

Natten til den 11. oktober kunne Berit ikke få vejret, og hverken hendes mand eller den tilkaldte hjemmesygeplejerske turde andet end at ringe 112.

Ved syvtiden om morgenen ankom de til Odense Universitetshospital. Knap syv timer senere sov Berit ind.

- Det gør mest ondt på mig, at jeg måtte bryde mit løfte om, at hun kunne sove ind herhjemme. Men det håber jeg, at hun accepterede, for jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre, og så var det bedre, at hun fik den nødvendige hjælp til sidst, siger Henrik Nyegaard.