Frida fik hjælp tæt på sit hjem – men nu kan behandling af børnekræft måske være på vej til København

Tre vestdanske regioner anklager Sundhedsstyrelsen for københavneri.

Familien Fjelsted Rasmussen er glade for, at de kun skulle køre en time for at komme på sygehuset, da lille Frida var syg med kræft.

Hun leger glad på gulvet mellem sine forældre, lille Frida på et år. Men virkeligheden var en anden for godt ni måneder siden.

Her fik Anne og Morten Fjelsted Rasmussens datter konstateret leukæmi. Forude ventede et hårdt kemoforløb med massevis af ture mellem hjemmet i Horsens og Aarhus Universitetshospital.

- På en gennemsnitlig måned kørte vi 2.500 kilometer frem og tilbage. Men det gjorde vi gerne, for dét at kunne være herhjemme indimellem gjorde, at vi kunne fungere som familie, fortæller Anne Fjelsted Rasmussen.

Heldigvis er Frida i dag raskmeldt, og familien kunne trods det hårde behandlingsforløb fortsætte livet hjemme i Horsens med Frida og storebrødrene Bertel på tre og Philip på ni.

- Så sort og så voldsomt et kapitel i vores liv kunne vi ikke stå alene med. Vi havde behov for, at vores venner og familie var involveret i det her. At behandlingen var i Aarhus, gjorde det muligt. Det har gjort det nemmere, også nu bagefter, fordi de alle ved, hvad vi har stået igennem, fortæller Anne Fjelsted Rasmussen.

To gange i Fridas sygdomsforløb har hun ligget i koma. (Foto: Thea Bjørn)

Men det kan måske snart være slut med den korte afstand til behandling for jyske og fynske familier.

Ifølge tre af landets regioner er Sundhedsstyrelsen i gang med at centralisere store dele af børnekræftbehandlingen i København. Og hele forløbet omkring denne plan vækker dyb forundring i Jylland og på Fyn.

Regioner: 'Det lugter af københavneri'

De tre vestdanske regioner, Region Syddanmark, Region Midtjylland og Region Nordjylland retter nemlig en skarp kritik af Sundhedsstyrelsen.

Sundhedsstyrelsen nedsatte i efteråret 2019 en arbejdsgruppe, som skulle undersøge kvaliteten af den danske behandling af cancerramte børn - børneonkologi. I gruppen er der blandt andet eksperter og repræsentanter fra de fem regioner.

Gennem 2020 har der været flere møder i gruppen, men ifølge de tre vestdanske regioner har arbejdet i gruppen været aldeles uacceptabelt.

- Vi råber op, fordi der i denne her beslutningsproces ikke har været en inddragelse af de vestdanske regioner, som man plejer at gøre, siger Anders Kühnau.

Kort tid før arbejdsgruppen skal aflevere sin endelige vurdering, får de lægefaglige direktører fra Odense, Aarhus og Aalborg kendskab til Sundhedsstyrelsens overvejelser om centralisering.

- Det er alt for sent. Det lugter af københavneri, hvor man vil samle tingene i hovedstaden, siger Anders Kühnau, socialdemokratisk regionsrådsformand i Region Midtjylland.

Han bakkes op af Region Syddanmarks formand, Stephanie Lose (V). Hun understreger, at kvaliteten af behandlingen for børnekræft er lige så god i Vestdanmark som på Rigshospitalet, og at kvaliteten i hele landet er på et højt internationalt niveau.

- Der tegner sig et billede af en centralisering på Rigshospitalet i horisonten. En centralisering, som vi ikke mener der er fagligt belæg for, og som vi mener vil få rigtig store konsekvenser for de børn og børnefamilier, det berører, siger Stephanie Lose.

Det var en henvendelse fra Rigshospitalet, som fik Sundhedsstyrelsen til at nedsætte arbejdsgruppen. Undervejs i forløbet er de vestdanske regioner blevet bekendte med, at der også sideløbende med arbejdet i ekspertgruppen har været en dialog mellem Sundhedsstyrelsen og Region Hovedstaden.

Det får Anders Kühnau til at skyde med skarpt mod Sundhedsstyrelsen.

- Den dialog har ikke været gennemsigtig og med inddragelse af de vestdanske regioner. Det lugter af, at man vil samle funktionerne på Rigshospitalet, fordi man har brug for at udnytte de kvadratmeter, man vil bygge til Børneriget. Det er meget beklageligt, både over for børnene, deres familier og de faglige miljøer, der er på de vestdanske universitetshospitaler, siger Anders Kühnau.

Børneriget er et nyt 60.000 kvadratmeter stort børnehospital, som skal bygges i Region Hovedstaden. Det skal efter planen stå færdigt i 2025.

Sundhedsstyrelsen afviser kritik

Sundhedsstyrelsen har ikke ønsket at stille op til interview om sagen, men i en mail til DR afviser de kritikken.

- Sundhedsstyrelsen har lagt vægt på en åben og transparent proces, hvor alle faglige og organisatoriske bidrag er inddraget, skriver Sundhedsstyrelsen og afviser, at det allerede er besluttet, hvad der skal ske med den danske kræftbehandling af børn.

- Der er ikke tale om konklusioner, men tanker om mulige løsningsmodeller, som skal drøftes yderligere i arbejdsgruppen, skriver Sundhedsstyrelsen.

Vil have ministeren til at stoppe processen

Hele forløbet har fået formændene for de tre vestdanske regioner til at kontakte sundhedsminister Magnus Heunicke (S). De opfordrer nu ministeren til at sætte hele processen i bero hurtigst muligt.

- Vi vil have sundhedsministeren til at gribe ind, for det drejer sig om børn og deres familier. De skal ikke rejse så mange gange til hovedstaden, når de kan få en lige så god behandling på vestdanske universitetshospitaler, siger Anders Kühnau.

- Jeg mangler stadig at høre den faglige begrundelse for at arbejde med en centralisering. Jeg er glad for, at den danske kræftbehandling af børn er i international topklasse. Det skal den blive med at være. Det er bare ikke en centralisering, der sikrer det, siger Stephanie Lose.

Trods flere henvendelser har det ikke været muligt for DR at få et interview med sundhedsministeren.

'Så havde vi ikke været hjemme i seks måneder'

Hos Frida og hendes forældre i Horsens har mor Anne Fjelsted Rasmussen svært ved at se, hvordan familien skulle været kommet igennem datterens kræftbehandling, hvis behandlingen havde foregået i København.

Nu er Frida raskmeldt og tilbage i dagpleje. (Foto: Thea Bjørn)

- De første par gange, vi havde Frida med hjemme, var hun stadig rigtig alvorligt syg. Første gang var vi hjemme i otte timer. Jeg tror, det var den bedste dag i hele det forår, fortæller Anne Fjelsted Rasmussen.

- Den dag var jo ikke blevet til noget, hvis Frida havde været i København. Vi kunne ikke tage hende så langt væk, hvis noget gik galt.

Selvom Danmark er et lille land, så er der langt til hovedstaden, forklarer hun.

- Distancen har kæmpestor betydning, og for vores vedkommende havde vi bare ikke været hjemme i de seks måneder, hvis det havde foregået på Rigshospitalet.

Mere fra dr.dk

Facebook
Twitter