Hjælp til det allersværeste: Nu bliver palliativ behandling til uhelbredeligt syge børn styrket

Sundhedsstyrelsen er klar med nye retningslinjer for arbejdet med palliativ behandling til børn.

Tonerne af Rasmus Seebach blæser ud gennem den lille højtaler. Musikken tegner et bredt smil i Albertes ansigt. Sproget er forsvundet, men mimikken er levende og energisk hos den 11-årige pige.

For fire år siden var hun en almindelig syv-årig fynbo, der lige var begyndt i 1. klasse. Men efter flere sygdomsforløb fik familien en chokerende besked.

- Vi får at vide, at Alberte har MLD. En uhelbredelig sygdom – som hun skal dø af, siger hendes far Martin Kehlet Primholdt.

MLD nedbryder langsomt Albertes krop. Hun har fået flere knoglemarvstransplantationer, der udskyder sygdommen.

Men den kan ikke kureres.

Tilbage i 2012 fejrede familien Albertes fem års fødselsdag derhjemme. De seneste år har fødselsdagen været på hospitalet, hvor de har pyntet op med balloner og flag. På billedet længst til venstre er Alberte lige blevet 8 år gammel. (Foto: PRIVAT)

Hjælp 24 timer i døgnet

Alberte har mistet førligheden og har brug for hjælp i alle døgnets 24 timer. Tina har plejeorlov fra sit arbejde som folkeskolelærer, mens Martin ejer en cafe. Storesøster Dicte på 13 går i skole.

De møder støtte fra omgangskredsen, men et uhelbredelig sygt barn er en udfordring, de færreste kan sætte sig ind i.

For sammen med buldrende følelser og en uoverskuelig sorg er der også kontakten til sundhedsvæsenet, arbejdspladsen, skolen, venner og anden familie, som fylder både kalender og sind.

- Det betyder, at vi kan have et liv

Her hjælper det børnepalliative team. En gruppe af sundhedsfaglige, der rykker ud til familier, hvor børnene er ramt af livstruende sygdom. Teamet hjælper med alt fra behandling og medicin til trøst og snak om køkkenbordet.

- Vi støtter dem i den situation, de er i. Vi hjælper dem med at bære en ufattelig svær og ubærlig byrde. Vi hjælper også i den sidste tid, hvis familien og barnet ønsker at dø derhjemme. Og så er vi der også bagefter og støtter i den svære situation, det er, når de mister deres barn, siger ledende overlæge Lena Hamm.

I Region Syddanmark består det børnepalliative team af en læge, sygeplejersker, en fysioterapeut, en psykolog og en præst. Desuden er der også en række frivillige, der er tilkoblet teamet. Alle er klar til at hjælpe i hele døgnets 24 timer, hvilket er en stor hjælp for Albertes familie.

- Det betyder, at vi kan have et liv. At vi kan være Tina og Martin udover at være mor og far. Før væltede det hele, hvis vi ikke var der – nu er der nogle ting, som kan understøtte os, så vi også kan trække vejret en gang i mellem, siger Tina Kehlet Primholdt.

402 børn dør hvert år

Der eksisterer ikke et nationalt register i Danmark over antallet af børn og unge under 18 år, der kan have brug for palliativ behandling.

Men der dør i gennemsnit 402 børn om året som følge af sygdom, og overlæge Lena Hamm er ikke tvivl om, at antallet af børn og unge med behov for en palliativ indsats er langt større end de få børn og unge, der årligt dør af medicinske årsager.

Derfor er hun også glad for, at de børnepalliative teams i alle fem regioner nu fortsætter. Sundhedsstyrelsen vil nemlig lave fælles retningslinjer for en fast børnepalliativ behandling i hele Danmark.

- Før døde stort set alle uhelbredeligt syge børn på hospitalet. Et sted, der i forvejen har optaget meget af familiens tid, og mange børn er ikke særlig glade for at komme op sygehuset. Så selvom det er den sidste tid, betyder det alverden for familien, at det kan foregå hjemme i vante rammer med palliativ hjælp, siger hun.

Marius skulle ikke dø på et sygehus

I Region Syddanmark har 51 børn fået hjælp fra det palliative team. 21 er døde. De 17 i eget hjem.

En af dem var Rico og Astrid Toft Duelunds søn, Marius på fire år. Han døde sidste år på grund af en hjernetumor.

Marius var glad for at tegne og lave perleplader. Han tegnede blandt andet den her fødselsdagshilsen til sin mor. (Foto: PRIVAT)

Da familien fik at vide, at Marius ikke ville overleve sin sygdom, var de i USA for at få behandling.

- Min første tanke var, at Marius ikke skulle dø på et sygehus. Der var ingen tvivl om, at vi ville have ham herhjemme så meget som muligt, fortæller Astrid Toft Duelund.

Marius blev så vidt muligt behandlet i hjemmet, og de trygge rammer i hjemmet blev omdrejningspunktet i familiens sidste tid.

Med støtte og rådgivning fra de børnepalliative team døde Marius Toft Duelund i hjemmet.

Hvordan lever man med sorgen?

Det er nu et år siden, men det palliative team besøger fortsat parret i Bellinge. Særligt præsten spiller en stor rolle.

- De har brug for én, der kommer udefra, hvor man kan vende alle de følelser og tanker, der er ved at være ramt på den her måde. At have en samtalepartner – det at der er én, der kan gå med én på vejen, hvor vi ikke skal fikse noget, vi skal ikke fikse nogle svar, men vi har et fortroligt og trygt rum, hvor man kan få vendt alle de tanker og følelser, der er – der buldrer løs derinde, siger præst Elisabeth Hammer.

Det børnepalliative team er tilknyttet så lang tid, familien har brug for det, og teamets behandling er også vigtig efter, at forældrene har mistet deres børn.

- Hjælpen er mindst lige så vigtig, at man ikke graver sig ned i et sort hul og... Hvad skal man? Alt virker jo dybt uoverskueligt ligegyldigt, hvor stærk man er... den ene ben skal sættes foran det andet, fortæller Rico Toft Duelund og Astrid fortsætter:

- Jeg tør slet ikke tænke på, hvor vi havde været, hvis hun (præst Elisabeth Hammer) ikke havde været der til at snakke med os, siger Astrid Toft Duelund.

Livsglæden i den sidste tid

Tilbage i Bogense er det fire år siden, at Albertes familie fik en tidshorisont for deres datters liv.

Tre til fem år.

Familien har lavet et testamente, og de har gjort sig tanker om, hvordan begravelsen skal foregå.

Alberte har været indlagt af flere omgange - blandt andet for at få knoglemarvstransplantationer. Familien har brugt mange timer på hospitalet. Nu foregår en stor del af behandlingen i hjemmet takket være det børnepalliative team. (Foto: PRIVAT)

Men det skal ikke handle om lige præcis den dag, Alberte ikke er her mere. Men om livet, der skal leves inden.

- Jeg tænker det som en gave, at vi får lov til at opleve, at hun bliver 11 år. Selvfølgelig er der en masse ting, der er svækket med hende, men vi oplever også, at hun responderer på det, vi siger. Hun er godt klar over, når hun er sammen med os, og hun kan skabe relationer til andre og har en masse livskvalitet på trods af sygdommen, siger Tina Kehlet Pimholdt.

Du kan se eller gense historien om Alberte og Marius i 21 Søndag her på DR TV.

Facebook
Twitter