Mails afslører: Planer om at samle behandling af børn med kræft i Hovedstaden har været undervejs i tre år

Sundhedsstyrelsen havde ”uformel dialog” med Rigshospitalet uden om de vestdanske regioner.

Siden august 2018 har Mette Vedtofte og sin fireårige datter været ind og ud af Odense Universitetshospital, da Emilie har leukæmi. Hun frygter, at børn med kræft i fremtiden kun kan blive behandlet i København. (Foto: (Privat foto))

Sundhedsstyrelsens planer om at samle behandling af børnekræft på Rigshospitalet i København kom til offentlighedens kendskab i november.

Men det er næsten tre år siden, at Rigshospitalet indledte en dialog med Sundhedsstyrelsen om at gøre Hovedstaden til det eneste sted i landet, man reelt kan behandle børn med den alvorlige sygdom.

Det viser dokumenter, som DR Nyheder og Avisen Danmark har fået aktindsigt i.

En dialog, som Rigshospitalet helst ikke så, at de vestdanske regioner fik kendskab til, og som nu igen vækker stor vrede hos fremtrædende politikere og forældre til børn med kræft.

- Jeg tænkte det nok, siger Stephanie Lose, Venstres regionsrådsformand i Region Syddanmark, og uddyber.

- Vores fagfolk har hele tiden haft fornemmelsen af, at der var lagt op til nogle bestemte konklusioner på forhånd. Nu viser det sig, at de havde ret, siger Lose, der også er formand for Danske Regioner.

Mette Vedtofte fra Odense har en fireårig datter med leukæmi. Siden november har hun kæmpet for at undgå en centralisering af børnekræftbehandlingen, og hun er rasende over de nye oplysninger.

- Det er enormt ulækkert fra Sundhedsstyrelsens side at være indrullet i sådan et stykke bestilt arbejde. Det lugter da af inhabilitet, siger Mette Vedtofte.

Sundhedsstyrelsen har udskudt en afgørelse i sagen til senere i 2021.

SST: Åbent og transparent forløb

Da planerne kom frem i november, rejste de tre vestdanske regionsrådsformænd, Stephanie Lose (V) i Syddanmark, Anders Kühnau (S) i Midtjylland og Ulla Astman (S) i Nordjylland, en sjældent set hård kritik af Sundhedsstyrelsen.

”Samlet set finder vi både processen og de påtænkte konklusioner aldeles uacceptable”, stod der i en officiel henvendelse til sundhedsminister, Magnus Heunicke (S).

Dengang afviste Sundhedsstyrelsen kritikken fra de vestdanske regioner:

Sundhedsstyrelsen har lagt vægt på en åben og transparent proces, hvor alle faglige og organisatoriske bidrag er inddraget”, lød det i et skriftligt svar til DR Nyheder.

Møder og mails længe før officiel henvendelse

DR Nyheder og Avisen Danmark kan nu kortlægge, hvordan Rigshospitalets ledende professor på området flere gange i løbet af 2018 var i dialog med Sundhedsstyrelsens direktør, Søren Brostrøm, om en centralisering af behandlingen af kræftramte børn.

Næsten et år før den officielle henvendelse fra Rigshospitalet til Sundhedsstyrelsen begyndte dialogen mellem de to parter.

Under et besøg på Rigshospitalets børneafdeling i februar 2018 drøftede Sundhedsstyrelsens direktør, Søren Brostrøm, og rigshospitalets professor, Kjeld Schmiegelow, fremtiden for dansk børnekræftbehandling.

Bagefter sendte Schmiegelow et oplæg til Søren Brostrøm.

”Det vil utvivlsomt hjælpe til en lødig og åben diskussion, hvis udspillet kom fra Sundhedsstyrelsen frem for fra et enkelt center”, skrev Schmiegelow til Brostrøm.

'Ikke alt der skrives i en mail'

Nogle måneder senere kritiserede Rigshospitalets professor også landets andre børnekræftafdelinger over for Brostrøm. Der var ifølge Schmiegelow mangel på ekspertise og ressourcer, og Søren Brostrøm lovede at følge op internt i Sundhedsstyrelsen. Det fik Schmiegelow til at reagere.

Hvad det er, der ikke kunne skrives i en mail, står ikke klart, for herefter stopper mailkorrespondancen mellem de to. Det er formand for Region Midtjylland, Anders Kühnau (S), ikke tilfreds med.

- Lige netop sådan en formulering tyder på, at Rigshospitalet har ønsket at holde noget skjult. Der har været en dagsorden, som man gerne har villet drøfte med Sundhedsstyrelsen, uden at de andre regioner var til stede. Det er på ingen måde rimeligt, siger Kühnau.

Mørklagt møde mellem Brostrøm og Schmiegelow

Kjeld Schmiegelow og Søren Brostrøm mødtes efterfølgende for at diskutere organiseringen af behandlingen af kræftramte børn. I en SMS takkede Schmiegelow Søren Brostrøm for et godt møde, og direktøren for Sundhedsstyrelsen kvitterede:

Hvad der mere konkret blev drøftet på mødet, og hvad det var for en mulig løsning, er uklart. Vi har bedt om at få udleveret et referat fra mødet, men Sundhedsstyrelsen og Rigshospitalet oplyser, at mødet ikke er ført til referat.

Et halvt år senere sendte Kjeld Schmiegelow så en officiel henvendelse til Sundhedsstyrelsen om at tage børnekræft-området op til genovervejelse. Og selvom både Region Syddanmark, Midtjylland, Nordjylland og foreningen for danske børnelæger, Dansk Pædiatrisk Selskab, var tilfredse med den nuværende organisering af området, blev arbejdet sat i gang.

Der er heller ikke i offentligheden blevet fremlagt dokumentation for, at kvaliteten i behandlingen på de øvrige sygehuse skulle være dårlig.

I efteråret 2020 var konklusionen så på plads: En vidtgående centralisering var Sundhedsstyrelsens anbefaling.

'Det handler om prestige'

De nye oplysninger medvirker til, at Stephanie Lose (V) eller Anders Kühnau (S) ikke kan genkende Sundhedsstyrelsens fortælling om en ’åben og transparent proces’.

- Der er brug for, at der er tiltro og tillid til Sundhedsstyrelsen som øverste myndighed. Derfor er det rigtig træls, når sådan noget foregår i det skjulte og bag linjerne. Det sker med en helt klar agenda, hvor Sundhedsstyrelsen slet ikke kan have været i tvivl om, hvad overlægens dagsorden har været, siger Stephanie Lose.

Anders Kühnau (S) stemmer i:

- Der her drejer sig om prestige mere end alt muligt andet. Jeg har fået henvendelser fra medarbejdere fra både Rigshospitalet og vores eget Aarhus Universitetshospital, som er enige om, at en centralisering er en rigtig dårlig ide. Og så er der nogle få professorer, som synes, at det her er prestigemæssigt meget vigtigt at samle på Rigshospitalet.

Han mener, at både Rigshospitalets overlæge og Sundhedsstyrelsen har svigtet de kræftramte børn og deres familier i hele denne sag:

- Man glemmer at tage hensyn til patienterne. I det her tilfælde børn og deres familier som får helt urimeligt langt til behandling, siger Anders Kühnau (S).

(Foto: (privat))

I Odense er Mette Vedtofte hjemme med sin datter, Emilie, på knap fem år. Siden august 2018 har de været ind og ud af Odense Universitetshospital, da Emilie har leukæmi.

Hendes kamp for at bevare de lokale kræftafdelinger fortsætter, og hun mener, at de nye oplysninger bør få enhver snak om en centralisering af behandlingen til at forstumme.

- Jeg synes, det er et ekstremt ulækkert forløb, men nu falder brikkerne på plads. Der er jo blevet råbt op fra blandt andet en ledende overlæge fra Odense Universitetshospital, som mener, at der har været tale om bestilt arbejde, hvor beslutningen var truffet på forhånd. Det understreger denne her kulegravning jo, siger Mette Vedtofte.

Tavshed fra Brostrøm og Schmiegelow

Hverken Sundhedsstyrelsens Søren Brostrøm eller Rigshospitalets Kjeld Schmiegelow ønsker at stille op til interview.

Men i et skriftligt svar fra Sundhedsstyrelsen skriver sektionssleder Agnethe Vale Nielsen, at det er normalt, at styrelsen modtager henvendelser fra fagfolk.

Samtidig gør hun opmærksom på, at Sundhedsstyrelsen har orienteret de andre sygehuse og regioner om, at Søren Brostrøm havde haft ”uformelle drøftelser” med Rigshospitalet.

Men den køber regionsrådsformand Anders Kühnau ikke.

- Hvis det er normalt, synes jeg i hvert fald man skal ændre på sine procedurer, for det kan ikke være rigtigt, at det skal foregå på den her måde, siger han.

Sundhedsstyrelsens svar preller også af på regionsrådsformand Stephanie Lose:

- Der er forskelle på uformelle snakke, og at en overlæge fra én afdeling ligefrem sender oplæg til kommissorier. Der bliver endda tilkendegivet, at det ikke er alt, der kan skrives på mail. Det skærper mistanken om, at ikke alt tåler dagens lys i det her forløb.

Facebook
Twitter

Mere fra dr.dk