16-årige Marie vil hjælpe andre kronisk syge unge

Jyllands første ungepanel skal bidrage til, at unge med kroniske sygdomme får bedre behandlings-forløb på sygehuset.

16-årige Marie Hesseberg er med i et nyt ungepanel for kronisk syge på Regionshospitalet i Viborg. (Foto: PRIVATFOTO)

Marie Hesselberg er en helt almindelig 16-årig pige fra Viborg. Og så lider hun i øvrigt af den kroniske sygdom type 1-diabetes, og det giver nogle trælse indhug i hendes teenageliv.

- Jeg synes nogle gange, det kan være rigtig svært. Jeg er ung, og jeg vil gerne til fest med mine veninder - men det kan give nogle udfordringer, hvis blodsukkeret ikke lige er til det, siger hun.

Inden 16-årige Marie Hesselberg skal spise, tjekker hun hver gang sit blodsukker. (Foto: Katrine Hesselberg Jensen)

Men nu skal et nyt ungepanel på Regionshospitalet i Viborg hjælpe unge med kroniske sygdomme til at få det bedst mulige behandlingsforløb.

Marie Hesselbjerg er selv ét af panelmedlemmerne. Selvom hun på mange måder lever fint med sin sygdom, så gør den, at hun af og til føler sig anderledes.

Kronisk syge unge

Gruppen er en af de mest sårbare og udsatte patientgrupper.

De rammes af både fysiske og psykiske sygdomme.

Der kan være et tabu omkring sygdomme, der gør det svært at navigere i et almindeligt ungdomsliv.

Kilde: Regionshospitalet Viborg

For eksempel når hun skal til kontrol på sygehuset midt i skoletiden, eller når hun igen og igen ender med at spise sin mad fem minutter senere end veninderne, fordi hun først skal tjekke blodsukker og insulin.

Praktiske problemer og tunge tanker

I forvejen er der ungepaneler på sygehuse på Sjælland og i Odense. Ungepanelet i Viborg er det første i Jylland. Medlemmerne mødes fire gange om året og giver deres input til sygehuspersonalet.

- Vi vil gerne blive klogere på, hvordan det er at være ung og kronisk syg, så vi kan give dem de bedste behandlingsmuligheder og tilrettelægge deres forløb på den allerbedste måde, siger ansvarlig for panelet, forskningssygeplejerske Marianne Eg.

Til første møde for ungepanelet på Regionshospitalet Viborg mødtes Marie Hesselberg (tv) og fem andre medlemmer med sygehuspersonale til pizza og en snak om at være ung og kronisk syg. (Foto: Regionshospitalet Viborg)

På første møde troppede seks unge op. De bakser hver især med forskellige sygdomme som sukkersyge, kronisk tarmsygdom eller epilepsi. Men fælles for dem alle er, at de lever med en kronisk sygdom, tit kommer på sygehuset i Viborg - og at de kan lide pizza og cola.

Det kom på bordet til første møde - sammen med praktiske problemer og tunge tanker, der følger i kølvandet på at være ung og kronisk syg.

- Nogle gange synes jeg virkelig, det kan være hårdt. Men altså jeg har også bare den indstilling, at jeg synes, det er rigtig vigtigt. For jeg får det dårligt, hvis min sygdom ikke bliver passet, siger Marie Hesselberg.

Med en fjernbetjening kan Marie Hesselberg styre den lille insulinpumpe på sin arm, så hendes krop for den mængde, den har brug for, af det livsvigtige hormon. (Foto: Katrine Hesselberg Jensen)

De unge fortalte blandt andet, at de gerne vil have, at læger og sygeplejersker taler mere direkte til dem og ikke bare til deres forældre. At nogle af dem gerne vil tage mere ansvar for deres egen sygdom. Og at sygehusets opholdsrum, der er lavet specifikt til de unge, ganske enkelt ikke fungerer - selvom Peter Plys-bøger og legoklodser er erstattet af Playstation og slængesofaer.

- Det er oftest de små børn, som ender med at gå ind i ungerummet og lege. Så er der jo ikke et rum til os unge længere, forklarer Marie Hesselberg.

De unges indspark bliver taget bundseriøst.

- Vi har en oversygeplejerske til at være i afdelingen, når vi holder møde med ungepanelet, så vi kan trykprøve de unges idéer med det samme, forklarer Marianne Eg.

16-årige Marie Hesselberg håber, at hun kan være med til at forbedre behandling for andre unge, der står i samme situation som hende.

- Man får nogle erfaringer ved selv at have den her sygdom, og dem kan man så videregive, siger hun.

Unge ændrer sygehusene

  • Det nye ungepanel på Regionshospitalet Viborg har p.t. seks medlemmer. Der er i alt otte pladser til 12-18 årige.
  • På sigt skal det som det første hospital i Jylland være med i det landsdækkende ungepanelnetværk, ungepanel.dk.
  • Ungepanel.dk er udviklet efter initiativ fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet.
  • Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og hospitalerne i Herlev, Hvidovre, Nordsjælland er med.

KONTAKT REDAKTIONEN

Du er velkommen til at kontakte os på 9610 7500 eller skrive til os på vest@dr.dk.
Du kan vedhæfte billeder, dokumenter eller videofiler, som du gerne vil dele med os.

Det er ikke sikkert, at DR bruger dit materiale. Det vurderer redaktionen. Når du sender materiale til os, kan DR frit offentliggøre og bruge dit indhold overalt i DR’s medier. Du vil blive krediteret.