21-årige Trine vil danne ny patientforening, så man ikke føler sig alene

For to år siden blev Trine Mosskov Poulsen ramt af nervesygdommen CRPS - siden har hun fundet andre at dele oplevelserne med.

Trine Mosskov Poulsen (th.) sammen med Ida Lindhardt (tv.). De har begge sygdommen CRPS og fandt hinanden via Instagram. (© PRIVATFOTO)

Verden lå åben for den i dag 21-årige Trine Mosskov Poulsen fra Hjallerup, da hun for to år siden kunne fejre sin studentereksamen fra HTX.

Efter planen ville hun tage et sabbatår og derefter søge ind på et studie i kommunikation og psykologi på RUC.

Men sådan gik det ikke.

I juni 2016 skulle hun på grund af en skade, som hun havde fået på sit knæ i forbindelse med sit arbejde, have foretaget en kikkertoperation.

Da hun vågnede op efter operationen, var hun følelsesløs i benet, hvilket er normalt inden for det første døgn efter operationen.

- Men det forsvandt ikke for mig, fortæller Trine Mosskov Poulsen.

Først troede lægerne, at det kunne være en blodprop i benet, men da det ikke viste sig at være tilfældet, blev hun sendt til genoptræning med uforrettet sag.

Først efter fire måneder, hvor hun og forældrene havde presset på for at få lavet en ny udredning, blev de klar over, hvad der var galt.

Hun havde fået den relativt sjældne nervesygdom CRPS, der kan give kraftige smerter og funktionsnedsættelser i de områder af kroppen, hvor man bliver ramt.

For Trine Mosskov Poulsens vedkommende kan merterne variere fra dag til dag og også komme meget pludseligt.

- Det kan vende fra den ene time til den anden, hvor jeg lige pludselig sidder i et smertehelvede, fortæller hun.

Trine Mosskov Poulsens højre underben er rødligt og kan også hæve op og give tør hud, som synlige tegn på sygdommen. (© PRIVATFOTO)

Sygdommen har betydet, at Trine Mosskov Poulsen har været nødt til at sidde i kørestol, men ved hjælp af intensiv genoptræning og tro på tingene, er hun nu gående igen.

Kan føles ensomt med en sygdom

Udover den umiddelbare belastning, som sygdommen har lagt på hendes krop, har Trine Mosskov Poulsen også til tider følt sig meget alene, fordi det ikke er en sygdom, særligt mange har eller kender til.

Men sidste år fik hun via det sociale medie Instagram kontakt til en anden ung pige, der også er ramt af sygdommen.

- Jeg havde lavet et hashtag med CRPS, og det var der, hun fandt mig. Vi har kunnet udveksle historier og erfaringer, og snakke om hvordan det er at være i 'systemet', når man har sådan en sygdom. Man har lige pludselig meget til fælles og bliver knyttet til hinanden, fortæller Trine Mosskov Poulsen.

På den baggrund har hun nu taget initiativ til at lave en patientforening for personer, der lider af CRPS.

Målet er at give alle, der lever med sygdommen et fællesskab og mulighed for at dele deres oplevelser med hinanden. Derudover er der behov for mere opmærksomhed om sygdommen.

- Vi vil gerne, at der kommer mere fokus på sygdommen. Vi håber, at patienter med CRPS kan komme i behandling noget før, for jo før den bliver opdaget, jo bedre udsigter er der, og så kan smerterne måske blive dæmpet.

I dag har Trine Mosskov Poulsen sin egen lille virksomhed, hvor hun sælger plakater, t-shirts og muleposer med et grafisk udtryk, og også i den sammenhæng bruger hun bogstaverne CRPS.

Overfor Nordjyske vurderer overlæge Claus Bredahl, at omkring 1.000 til 1.500 danskere hvert år rammes af CRPS.