Børnehospice-leder efter første år: Læger og familier skal vide, vi er her

Hospice aflaster familier med alvorligt syge børn og unge, men de fleste bliver udskrevet igen

16-årige Noa Liljegren er vendt hjem efter et ophold på det vestdanske børne- og unge-hospice Strandbakkehuset i Rønde. Men opholdet gav familien vigtig støtte efter et hårdt sygdomsforløb, siger hans mor Mejse Liljegren. (© PRIVATFOTO)

- Jeg blev faktisk sur og tænkte: Hvad bilder de sig ind? Noa er da overhovedet ikke ved at dø!

Det var hårdt for Mejse Liljegren, da sygeplejersken anbefalede, at hendes 16-årige søn Noa skulle indskrives på Strandbakkehuset i Rønde, der er det første børne- og ungehospice vest for Storebælt.

Mejse Liljegren forbandt stedet med døende patienter, men et børnehospice er meget andet end det, fandt hun ud af.

For personalet på et hospice for børn og unge er ganske vist specialister i at hjælpe og lindre, når børn og unge er ved at dø, men de fleste, der bliver indlagt, kommer faktisk hjem igen.

Det viser erfaringerne fra hospicets første år og fra landets første børne- og ungehospice, Lukashuset i Hellerup, der har eksisteret i seks år.

- Et børne- og ungehospice er for børn og unge med livstruende sygdomme, men også for dem med livsbegrænsende sygdomme. Det betyder, at vi tager børn og unge ind, der har et længere livsperspektiv og ikke umiddelbart er døende, siger hospiceleder Dorit Simonsen.

Og det er vigtigt, at sygehusenes ansatte og familier til alvorligt syge børn ved det, mener hun.

Sur over forslag om hospice

For det var netop udsigten til, at Noa skulle til et sted for døende, der fik Mejse Liljegren til at stejle over forslaget.

- Det var min største frygt, at han skulle dø, så jeg blev også bange, for mente de virkelig, at han var nået dertil?

Mejse Liljegren frygtede også at blive konfronteret med familier med børn, der var ved at dø. Men hun ringede til Strandbakkehuset og fik forklaret, at et forløb dér i høj grad handler om aflastning.

- Da jeg fik forklaret det, blev jeg mere rolig og sagde ja tak. Og det har vi bestemt ikke fortrudt, siger Mejse Liljegren.

For hospice med fagpersonale og smuk naturudsigt i Djursland gav familien en hårdt tiltrængt mulighed for at stresse lidt af.

- Det var et afbræk i det kaos, der var i vores liv. Vi følte det lidt, som om vi var kommet på ferie. Alle de ting, vi har været igennem, kunne vi lægge lidt på hylden og mærke lidt frihed. Det hjalp virkelig, og jeg kom tilbage med fornyede kræfter, siger Mejse Liljengren.

Noa har en godartet tumor i hjernestammen og er stadig syg, men har det godt i dag, og familien kunne efter to-en-halv måned vende hjem til Svendborg igen.

Hjælp til andre ting

Undervejs havde familien også fået hjælp til at finde frem til de rette handicaphjælpemidler til Noa, der har mistet sin førlighed til sygdommen og sidder i kørestol. Mejse fik også selv hjælp fra en fysioterapeut efter en længere periode med psykiske problemer ovenpå belastningen.

Og det sker faktisk ofte, at børn og unge bliver udskrevet fra hospice - modsat et hospice for voksne, fortæller hospiceleder Dorit Simonsen.

- Den store forskel er, at langt de fleste børn ikke kommer ind for at afslutte deres liv, men faktisk for som familie at få den hjælp og lindrende indsats, som vi kan give på et børnehospice. Vi er jo en tværfaglig gruppe, der har fokus på hele familien. På mor, far, søskende og selvfølgelig det syge barn, understreger hun.

- Det var et afbræk i det kaos, der var i vores liv. Vi følte det lidt, som om vi var kommet på ferie, siger Mejse Liljengren om opholdet på hospice sammen med sønnen Noa, der nu er udskrevet igen. (© PRIVATFOTO)

11 familier udskrevet

I alt 16 familier var i 2021 i forløb i Strandbakkehuset. Der har været tre dødsfald, 11 indskrivelser, og to er fortsat indlagt.

Dorit Simonsen håber, at flere familier får gavn af tilbuddet i det nye år.

- På hospitalerne har man naturligvis mest fokus på det syge barn, som man arbejder på at gøre rask. Det er en meget væsentlig opgave, men når det ikke er muligt, så er det hele familien, man skal arbejde med – og det er det, vi kan tilbyde.

Lukashuset i Hellerup har som landets første børnehospice eksisteret i seks år, mens Strandbakkehuset i Rønde altså har været i gang et års tid og blev officielt indviet i sommeren ’21.

- Vi har altså ikke været nogen, som sygehusene i Vestdanmark skulle samarbejde særligt meget med, så vi er den nye dreng i klassen, som jeg plejer at sige. Så de skal lige finde ud af, hvem vi er, og hvad det egentlig er, vi kan, siger Dorit Simonsen.

- Familierne skal have lidt erfaring med os, og dermed får de fagprofessionelle det også, og så tror jeg, at vi kan få et fantastisk samarbejde om de familier.

Behov for mere viden

Personalet fra børne- og ungehospice tager til møder med sygehusenes ansatte, holder foredrag i foreninger og sender nyhedsbreve ud, så Dorit Simonsen håber, at kendskabet breder sig.

Og Jens Erik Veirum, ledende overlæge på Børn og Unge på Aarhus Universitetshospital, AUH, er enig i, at der skal mere kommunikation og samarbejde til.

- Det er et godt nyt tilbud, vi har fået, som vi ikke udnytter godt nok endnu. Vi har en god dialog med hospice, og de har været inde ved os for at fortælle om mulighederne, men vi skal vænne os til at bruge dem, siger han.

Det nye børnehospice er et tilbud til børn i hele Vestdanmark, så det er vigtigt, at alle 10 børneafdelinger vest for Storebælt er opmærksomme på muligheden, understreger han.

Ikke kun for terminale patienter

For selvom hospitalernes ansatte har hørt om børne- og ungehospice, så er de måske ikke fuldt opmærksomme på, at hospice for de yngste godt kan være en mellemstation i et svært sygdomsforløb, mener Jens Erik Veirum.

- Der er måske manglende viden om bredden af tilbuddet. At det ikke kun er terminal behandling, men også rehabilitering og hjælp efter svære forløb på hospitalet, siger han.

Jens Erik Veirum opfordrer til et øget samarbejde mellem børneafdelinger og børnehospice.

- Vi henviser dem, vi har opmærksomhed på, men der er mange forløb og børn, hvor vi ikke kan vide, om det er et tilbud, der er en mulighed for dem.

Den viden er afgørende, mener Mejse Liljegren.

- For det er ikke kun os, der har været ved at brænde helt ud og ikke kunne mere. Det er vigtigt, at det bliver sagt, at det ikke kun er for børn, der er ved at dø.