Ellen blev født med hjertefejl: Mange stressende køreture fra Randers til Rigshospitalet

Vilkårene for hjertesyge børn er blevet ulige, mener Hjerteforeningen.

Der er stor forskel på vilkårene for hjertesyge børn og deres familier, efter at børnehjertekirurgien blev nedlagt på Aarhus Universitetshospital og samlet på Rigshospitalet tilbage i 2017.

Det mener Hjerteforeningen, der peger på, at familier til børn, der skal rejse fra hele landet til Rigshospitalet for at få en hjerteoperation, har vidt forskellige betingelser.

Det kan have alvorlige konsekvenser, mener direktør Anne Kaltoft.

- Vi kan risikere, at man redder barnet, men at familien efterfølgende falder fra hinanden, siger hun.

Familierne står i en stor krise med et hjertesygt barn, mener Hjerteforeningens direktør. For familier, der skal føde et barn med hjertefejl, eller som har et barn med hjertefejl, er pressede og har masser af bekymringer i forvejen.

- Når man så også rejser langt fra den ene ende af landet til den anden, kan det godt betyde, at det bliver endnu mere presset det hele. Flere af de familier, vi har talt med, fortæller, at der ikke altid er så gode muligheder for at bo sammen eller være til stede hele familien i de rammer, der er på Rigshospitalet, siger hun.

I dag har Ellen det godt, og operationen af hendes hjerte var så vellykket, at hun formentlig slipper for flere indgreb. (Foto: Flemming Nielsen © Dr Østjylland)

Måtte rejse til København for at føde

Anna Sofie Højmark fra Randers kender godt til, hvor hårdt det er, når ens barn er sygt. Hun er mor til Ellen på et halvt år, som i dag har det godt, men som havde en svær start på livet.

For undervejs i graviditeten fik de et kæmpe chok: Lægerne fortalte dem, at Ellen havde et hul i hjertet, og at der muligvis også var andre komplikationer. Det betød, at hun skulle fødes på Rigshospitalet, selvom familien er fra Randers.

For hjerteoperationer på børn blev i 2016 fjernet fra Aarhus Universitetshospital og samlet på Rigshospitalet efter lang tids kamp mellem de to hospitaler om, hvem der i fremtiden skulle stå for hjertebørnene.

Det var en hård tid, og det gjorde det ikke nemmere at skulle indlægges i den anden ende af landet, forklarer Ellens mor.

- Det var langt væk hjemmefra, så det hele skulle jo planlægges i forhold til hus, familie og venner. Så der var mange ting, der pludselig skulle tages hensyn til, siger Anna Sofie Højmark.

Samtidig var det dog en positiv oplevelse, at specialisterne var samlet ét sted.

- Så hvis der blev et eller andet, vidste vi, at hjælpen var nær, og at lægerne kunne hjælpe hinanden, siger hun.

Her fortæller Anna Sofie Højmark om oplevelsen med at være indlagt på Rigshospitalet med Ellen.

Køreture frem og tilbage var hårde

Ellens hjerteproblemer betød, at hun skulle fødes i København, og planen var, at hun skulle opereres med det samme efter fødslen. Men heldigvis var Ellens tilstand bedre end ventet, og derfor kunne operationen udsættes, så hun kunne samle kræfter.

Tre måneder senere blev det så tid til den store operation. Men køreturene fra Randers til København med et hjertesygt spædbarn var en barsk affære, siger Anna Sofie Højmark.

- Med sådan en lille én, som ikke forstod, hvad der skete, var det vanvittigt hårdt, og vi var stressede, og det kunne hun jo mærke.

  • Her ses lille Ellen efter sin hjerteoperation. (© PRIVATFOTO)
  • Familien derhjemme måtte ofte følge Ellens udvikling på billeder. (© PRIVATFOTO)
1 / 2

Dertil kom en ekstra regning på op mod 300 kroner i døgnet at parkere ved Rigshospitalet, og faktisk kan det kræve god privatøkonomi at samle familien om det hjertesyge barn, forklarer Hjerteforeningens direktør.

For når mødre som Anna Sofie Højmark skal føde barnet eller være indlagt inden fødslen, tæller hun som patient og faderen til barnet som pårørende.

Men så snart barnet er født, er barnet patienten, og så må kun én pårørende få overnatningsmuligheder.

- Så er der ikke længere plads eller rum til faderen, så nogle af familierne bliver yderligere stressede, fordi der så ikke er mulighed for, at hele familien kan være sammen, med mindre man har økonomi til selv at kompensere for at være væk fra arbejde og leje sig ind på hotel og betale for parkering, siger Anne Kalktoft.

Sundhedsordfører: Vi må se på det

Der bliver født 450 børn med hjertefejl om året, og at samle specialiseret behandling på ét sted stiller krav til politikerne, mener Anne Kaltoft.

- Jeg mener, at vi i det her land bør sikre os, at der er lige vilkår på tværs af regioner og kommuner. Så vi må gøre, hvad vi kan for økonomisk og logistisk at sikre de familier, der rejser langt, siger hun.

Formanden for Folketingets sundhedsudvalg, Liselott Blixt (DF), er enig, og derfor bør Folketinget se på sagen, mener hun.

- Jeg synes, vi i Folketinget skal lave nogle nationale retningslinjer, så vi sikrer os, at vilkårene bliver ens for alle, siger hun.

Hvis regionerne skal støtte forældrene mere økonomisk, så bliver det dyrest for de vestdanske. Men det må regionerne klare mellem sig, mener Liselott Blixt.

- Jeg kunne da håbe på, at Danske Regioner kan finde ud af det, når de laver en økonomiaftale, men ellers må vi se på det fra Folketinget.

Hjemme hos Anna Sofie Højmark er lettelsen stor, for operationen af datterens hjerte er gået så godt, at hun formentligt slipper for flere indgreb og dermed flere ture til Rigshospitalet.

Men samtidig slår hun fast:

- Jeg vil rejse land og rige rundt, for at jeg ved, at det er de bedste læger, der tager sig af min datter.

Facebook
Twitter