Sjældne sygdomme drukner i kræftshows

Over halvdelen af donationerne til Rigshospitalets børneafdeling går til kræftbørn. Opmærksomheden på kræft får donorer til at overse andre syge børn, mener mor til kronisk syg.

Betina Steinmeier er hver måned på Rigshospitalet sammen med sin søn Jonas. Han er nemlig en af cirka 500 danskere med cystisk fibrose, en kronisk og potentielt livsfarlig lungesygdom. (© dr)

Børn, der er syge af kræft, får mere opmærksomhed og bedre behandling end børn med andre alvorlige sygdomme.

Det mener Betina Steinmeier fra Skælskør.

Hendes søn Jonas lider af cystisk fibrose, en livstruende sygdom, der angriber lunger og lever. Derfor er de ofte på Rigshospitalets børneafdeling:

- Vi kommer her hver måned og er indlagt omkring fire gange om året, fortæller Betina Steinmeier, der bor i Skælskør.

I de perioder Jonas er indlagt, bor han i Ronald McDonald-huset, der huser alvorligt syge børn og deres familier. Men det hænder, at der ikke er plads, og så må Jonas bo på hospitalsstuen - et rum med to sygesenge og to fjernsyn med et begrænset antal kanaler:

- Det er en meget skrabet model. Internettet er for eksempel ikke stærkt nok til, at vi kan se tv på nettet, siger Betina Steinmeier.

Hun oplever, at der er masser af donationer til syge børn, men at de stort set alle sammen går til børn med kræft.

Måtte ikke køre Porsche

- Jeg under de kræftsyge børn donationerne, men jeg tror bare, at vi nogle gange overser de mange andre alvorligt syge børn, som også bruger en stor del af deres tid i en hospitalsstue, siger Jonas’ mor.

Sidste sommer havde Jonas ligget i sengen i flere dage. Den første dag han igen var ude af sengen, fik hospitalet besøg af indtil flere sportsvogne.

- Da vi spurgte, om Jonas måtte prøve, var svaret, at det kun var til kræftbørnene, siger Betina Steinmeier.

Rigshospitalet modtager omkring en million kroner om året til børn med cancer. Hospitalets BørneUngeProgram samler til sammenligning omkring 700.000 kroner ind, som bliver fordelt mellem alle børneafdelingerne.

- Så der er meget mere opmærksomhed på de kræftsyge børn, medgiver Karen Vitting Andersen, klinikchef for BørneUngeKlinikken.

Klinikchef: Pengene er ofte testamenteret til kræftramte børn

Hun mener dog ikke, at hospitalet kan gøre mere for at fordele donationerne mere ligeligt.

- Vi kan ikke bestemme, at penge, der er doneret til kræftramte børn, skal gå til alle mulige andre sygdomme. Men pengene i Børne UngeProgrammet fordeler vi jo til både lunge- og gigtsyge børn, siger Karen Vitting Andersen.

Børnekræftafdelingen får en stor del af sine donationer fra testamenter, men køreturen med sportsvognene, som Jonas ikke måtte være med til, var arrangeret af Forældreforeningen for Familier med Kræftramte Børn. Derfor havde Rigshospitalet ikke noget med det at gøre, siger Karen Vitting Andersen.

- Når det er en forældreforening, der arrangerer noget for en gruppe børn, så er det kun for de børn, siger klinikchefen.

Ikke en enestående oplevelse

Hos Sjældne Diagnoser, der er en paraplyorganisation af 49 små patientforeninger med til sammen mindst 30.000 patienter, overrasker Betina Steinmeiers oplevelser ikke.

- Det er bestemt noget vi hører, siger Lene Jensen, direktør i Sjældne Diagnoser.

I sit arbejde oplever hun selv, hvordan det kan være svært at samle penge ind til de sjældne sygdomme.

I 2014 fik Sjældne Diagnoser doneret 700.000 kroner. Børnecancerfonden fik til sammenligning 48 millioner kroner doneret.

Facebook
Twitter