For uhelbredeligt syge patienter - og deres pårørende - kan det være en stor opgave at holde kontakt til både SOSU'er, læger og sygeplejersker.  

Men det har en særlig digital platform forsøgt at ændre på.   

Telepal – som platformen hedder - har samlet alle videoopkald, chatbeskeder, kalender og sygdomsinformationer på en og samme platform, så både patienter, pårørende og sundhedspersonale nemt kan få et overblik.   

Lars Havgaard fra Esbjerg er en dem, der bruger platformen. Han er uhelbredeligt syg med prostatakræft, og det giver ham en ro at kunne holde styr på sit sygdomsforløb hjemmefra.  

   - Det har sparet mig for både telefonopkald og hjemmebesøg. Jeg kan for eksempel skrive, hvis jeg har glemt, hvor meget medicin jeg skal tage. Man føler sig i trygge hænder, selvom man sidder hjemme, siger han. 

Gør en forskel

Telepal er indtil videre kun tilgængelig for udvalgte patienter i Esbjerg. Det er nemlig en del af et forskningsprojekt mellem Aalborg Universitet og Sydvestjysk Sygehus.   

Men platformen har gjort hverdagen lettere for medarbejderne på sygehuset, forklarer projektsygeplejerske Hanne Aagaard Christensen. Især videoopkaldene gør en forskel.

- Som behandlere betyder det noget for os, for vi kan pludselig se et udslæt eller opdage andre symptomer over skærmen, som man ikke ville kunne via et almindeligt telefonopkald, forklarer hun. 

Pårørende har også mulighed for at kigge med, og det skaber tryghed for alle, mener Hanne Aagaard Christensen.  

- Det, at de pårørende får en direkte mulighed for også at rette henvendelse til os med spørgsmål og tanker, giver god mening, fordi det ofte er de pårørende, der holder styr på aftaler.

Indtil videre styrer Lars Havgaard dog selv størstedelen af kontakten til sundhedspersonalet på sygehuset.

- Men hvis jeg på et tidspunkt bliver sengeliggende og ikke selv har energi til at skulle italesætte min situation hele tiden, så kan min kone og datter selv gå ind og læse. Jeg tror, det giver dem en stor tryghed, siger han.  

Lindrer et svært forløb

Det er svært for mange parter, når mennesker er uhelbredeligt syge, men Telepal kan måske gøre den svære tid lidt lettere. Det forklarer Birthe Dinesen, der er projektleder og professor i digital sundhed og rehabilitering ved Aalborg Universitet, og som har været med til at udvikle platformen.  

- I den lindrende behandling møder patienterne mange forskellige dele af sundhedsvæsenet, så det her har været en måde at skabe en større sammenhængskraft i deres forløb, siger hun. 

Forskningsprojektet startede i 2020 og løber frem til næste år. Og Birthe Dinesen mener, at løsningen bør rulles ud til flere sygehuse i Danmark.  

Region Syddanmark er dog ikke sikker på, at Telepal skal leve videre efter næste år.    I et skriftligt svar til DR skriver fungerende regionsrådsformand Bo Liebergren fra Venstre:   

- De første erfaringer med Telepal er rigtig gode, men det er for tidligt at sige, hvorvidt projektet skal gøres permanent. Jeg mener dog klart, at vi skal lade os inspirere af telemedicinske projekter som dette, når det kommer til at skabe et mere fremtidssikret sundhedsvæsen.  

Men Lars Havgaard håber, at mange patienter i fremtiden får mulighed for at bruge Telepal.  

- I min verden har det her næsten været lige så vigtigt som selve behandlingen. Det har virkelig været betydningsfuldt for mig.