Mor til handicappet dreng får afslag på at gå hjemme: Jeg frygter, han dør, mens jeg arbejder

Helle Emgren har hjemmetrænet sin søn i syv år, men det får hun ikke længere økonomisk støtte til.

Helle Emgren er den bedste til at aflæse Valdemars signaler og humør. (Foto: Hanne Høier DR Syd © dr)

Valdemar Emgren er syv år gammel og lider af en hjerneskade, der gør ham multihandicappet. Faktisk troede lægerne ikke på, at han ville overleve det første år efter fødslen.

Valdemar Emgren har behov for pleje og træning døgnet rundt, og på gården i Dybbøl har familien lavet en tilbygning til ham med træningsudstyr, lift, legeredskaber og en række hjælpemidler.

Siden fødslen har Helle Emgren fra Dybbøl passet og trænet sin multihandicappede dreng derhjemme – i samarbejde med plejepersonale fra et vikarbureau. Hun modtager økonomisk støtte fra Sønderborg Kommune, så hun kan gå hjemme fra sit lærerjob og sørge for sønnen døgnet rundt.

Men fra 1. januar skal Helle Emgren finde sig et arbejde. Kommunen vil nemlig ikke længere give støtte til, at hun går hjemme, og Ankestyrelsen har givet kommunen medhold i den beslutning.

Frygter for Valdemars udvikling

Kommunen har vurderet, at hjemmetræningen ikke lever op til kravene for tabt arbejdsfortjeneste.

Valdemar Emgren skal derfor fremover trænes og plejes i dagtimerne af plejepersonale fra et vikarbureau, som Sønderborg Kommune har hyret til opgaven.

Valdemar Emgren har ikke noget sprog og hans udvikling svarer til et barn på seks måneder. Og Helle Emgren frygter, at det kan betyde stilstand i Valdemars udvikling, hvis hun ikke er der i dagstimerne, og ingen ved, hvor længe han vil leve endnu.

- Jeg ville ikke kunne bære, hvis jeg stod og underviste på en eller anden skole, og så blev der ringet om, at nu er det nu, det sker – at Valdemar skal gå bort, siger hun.

Valdemar er i syv år blevet hjemmetræning af sin mor Helle Emgren. (Foto: Hanne Høier DR Syd © dr)

Kommunen: Vi følger lovgivningen

Sønderborg Kommune og Ankestyrelsen har lagt afgørende vægt på, at familien i deres hjemmetræning har brugt såkaldte refleksposer, der tilfører hjernen mere ilt.

Lovgivningen for hjemmetræning beskriver, at refleksposer ikke må benyttes i hjemmetræningen, og at det ikke giver ret til tilskud til hjemmetræning fra kommunen.

Derfor er formanden for børn- og uddannelsesudvalget i Sønderborg Kommune, Erik Lorenzen (Fælleslisten), ikke i tvivl om, at kommunen traf den rigtige beslutning, da den afslog at betale for Heidi Emgrens tabte arbejdsfortjeneste. Og han understreger samtidig, at Ankestyrelsen gav Sønderborg Kommune ret, da familien Emgren klagede til styrelsen

- Vi følger lovgivningen, og det er vi nødt til, uanset om den falder til den ene eller den anden side. Og så er det bare sådan, at når man sender sager til Ankestyrelsen – og de bliver enten stadfæstet eller omgjort – så følger kommunen de retningslinjer fremadrettet, forklarer han.

Svar fra minister

Både kommunens og Ankestyrelsens beslutninger bunder i, at refleksposer ikke må benyttes i hjemmetræningen, hvis familien ønsker tilskud. Men den begrundelse holder dog ikke, mener direktøren for Hjerneskadeforeningen, Morten Lorentzen.

- Vi har en socialminister, der har meddelt, at begrundelsen om, at metoden (refleksposer red.), som Valdemars mor har brugt i hjemmetræningen, den kan hverken kommunen eller Ankestyrelsen bruge, siger han.

Morten Lorenzen referer til en mail, som socialminister Mai Mercado (K) har sendt til familien. Deri står der, at ”kommunerne ikke må lukke en hjemmetræningsordning med henvisning til noget, som forældrene laver med barnet ved siden af hjemmetræningen, hvis træningen ellers stadig lever op til kravene i loven.”

Hele Emgren fortæller, at familien aldrig har lagt skjul på, at den har gjort brug af behandling med refleksposen, men at de ikke bruger den, mens de hjemmetræner sønnen.

Formanden for børn- og uddannelsesudvalget i Sønderborg Kommune, Erik Lorenzen, afviser dog ministerens svar, da han mener, at lovgivningen skal være mere klar.

- Hvis ministeren er uenig i vores beslutning, så må hun ændre lovgivningen, så den er til at forstå og tolke for både kommuner og Ankestyrelsen, siger han.

Valdemar har brug for sin mor

Ankestyrelsen gav som nævnt Sønderborg Kommune ret i beslutningen, da familien Emgren klagede. Og som det ser ud nu, skal Valdemar Emgren fra 1. januar 2018 trænes af plejepersonale fra et vikarbureau, som kommunen har ansat til opgaven.

Men ifølge familien Emgren har der været alt for mange forskellige plejere i deres hjem de sidste par år. Vikarbureauet bekræfter over for DR Syd, at der siden august 2015 har været mindst 21 forskellige hjælpere i familiens hjem. Helle Emgren frygter, at det vil blive værre i fremtiden.

Hun og familien har heller aldrig tvivlet på, at det bedste for Valdemar Emgren er, at en af forældrene er hjemme hos ham hele dagen.

- Vi er meget realistiske. Vi ved godt, at han ikke kommer til at snakke, spise eller gå. Men han skal have en god dag sammen med sin familie, hvor han er tryg, fortæller hun.

DR Syd har fået indsigt i en lægeerklæring fra Kolding Sygehus samt en rapport om Valdemar Emgren fra VISO - Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation. Begge beskriver familiens - og i særdeleshed - moderens store trivselsmæssige betydning for Valdemar Emgren.

- Der er ingen tvivl om, at det er mig, der aflæser ham hurtigst og trøster ham, som en mor nu kan, fordi jeg har været hjemme hos Valdemar i så mange år, siger Helle Emgren.

Familien har klaget til Ankestyrelsen igen og afventer en ny afgørelse i deres sag. Men Helle Emgren forventer ikke at komme tilbage på arbejdsmarkedet foreløbig.

- Vi har ondt i maven og sover rigtig dårlig. For vi ved ikke, hvad der skal ske 1. januar. Sådan helt sat på spidsen, så ender det med, at vi skal gå fra hus og hjem, siger Helle Emgren.

Familiens forhåbninger er derfor også klare.

- Det store ønske er jo, at jeg kan få lov til at blive hjemme og passe min søn – indtil han ikke er her mere, afslutter Helle Emgren.

Facebook
Twitter