5.000 forældre til børn med handicap føler sig ikke hørt: Opretter protestgruppe på Facebook

Flere af forældrene oplever, at det er svært at råbe myndighederne op.

Katja Blirup føler ikke, at der bliver lyttet til hendes erfaringer, når det handler om hendes søn, der blev skadet ved fødslen. (Foto: Rasmus Poulsen Larsen © dr)

Hjælpen til familier med handicappede børn eller børn med psykiske diagnoser er ikke god nok. Ofte føler familierne sig ikke hørt af myndigheder og sundhedsvæsen, og hjælpen er for langsom, for dårlig eller for svær at finde rundt i.

Det mener blandt andre flere forældre og andre pårørende, der nu er gået sammen i facebookgruppen 'Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed'. Gruppen blev oprettet for en måned siden og rundede i går 5.000 medlemmer.

I gruppen mener man, at folketingspolitikerne har ansvaret for, at de rammer, som kommunerne arbejder under, ikke er gode nok. Derfor retter gruppen kritikken mod folketingspolitikerne og forsøger at råbe dem op, så der kan ske ændringer på området.

Et af medlemmerne er Katja Blirup fra Gadbjerg i Vejle Kommune. Hun er mor til Milo på to år. Han blev født for tidligt og har derfor en funktionsnedsættelse, der gør, at han nemt bliver overstimuleret.

- Han begynder at sparke, slå og kaste med ting. Han kan også finde på at bide, fortæller hun om sønnens udfordringer.

Hun har meldt sig ind i protestgruppen, fordi hun oplever, at det er svært at blive hørt som forælder.

- De (myndighederne, red.) siger 'han ser jo meget normal ud udefra'. Og så kigger de på det og lytter ikke til det, som forældrene siger, fortæller hun.

For eksempel måtte Katja Blirup kæmpe længe, før hun fik kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, så hun kunne tage sig af sønnen hjemme i Gadbjerg. Derudover forsøger hun nu at undgå, at sønnen skal tilbringe flere timer om dagen i den specialbørnehave, han går i nu, fortæller hun.

Store bogstaver var nødvendige

Ifølge en af de to initiativtagere til facebookgruppen, Monica Lylloff fra Kokkedal, er oplevelsen af ikke at blive hørt typisk hos medlemmerne af gruppen.

Hun oplevede det selv, da hun havde brug for hjælp.

Monica Lylloff med sine børn. (Foto: PRIVAT © dr)

- Der skulle virkelig tales med store bogstaver fra hospitalspersonale og støttepersoner, for at det, vi sagde, blev taget alvorligt. Det er faktisk en af de mest skræmmende ting, at vi som forældre - som kender vores børn bedst - ikke bliver hørt, siger hun.

Hun og de øvrige stiftere bag gruppen har lavet en række forslag til, hvordan hjælpen til familier med handicap kan forbedres. Blandt andet ønsker de sig en fast koordinator i kommunen.

Minister: Opråb er hørt

Socialminister Mai Mercado (K) siger, at man fra politisk side er opmærksom på, at nogle forældre oplever mødet med systemet som både uoverskueligt og belastende.

Men der skulle være hjælp på vej, siger hun og henviser til sidste års aftale om satspuljemidlerne. Hun håber, at flere kommuner kan komme til at tilbyde en koordinerende sagsbehandler, der kan samle trådene.

- Målet er at udbrede erfaringerne med en koordineret indsats til flere kommuner, så forældrene ikke selv skal kæmpe for at få en samlet vejledning og en sammenhængende indsats, siger hun.

Præcisering: Gruppen henvender sig generelt til pårørende til handicappede og psykisk sårbare personer i alle aldre. Ikke kun til forældre til handicappede børn, som artiklen kan give indtryk af. Artiklen er opdateret klokken 08.45.

Gruppens formål

  • Gruppen har lavet en liste over ønsker specifikt rettet mod folketingspolitikerne:

  • Familierne får tilknyttet en koordinator.

  • Der udvikles ”handlingspakker” for familier med nydiagnosticerede børn samt børn med tegn på angst og/eller skolevægring.

  • Finansiering og sagsbehandling adskilles for at sikre faglige og saglige vurderinger og for at komme økonomisk motiverede afgørelser til livs.

  • Sikre grundig viden hos sagsbehandlerne både i forhold til loven, hjælpemidler og diagnoser.

  • Sagsbehandler skal tage på hjemmebesøg og møde de mennesker, som skal have hjælpen.

  • Der skal sikres lige adgang til bedst egnede special- og behandlingstilbud over hele landet.

  • Vi ønsker, at politikerne i Folketinget tager stilling til, om de 98 kommuner besidder de rette kompetencer til at kunne løfte ansvaret for handicap- og specialområdet.

  • Vi ønsker, at politikerne tager stilling til, hvordan de vil sikre, at afgørelser ikke er økonomisk begrundede.

  • Vi ønsker at åbne politikernes øjne for, at kommunernes uensartede behandling af reglerne på handicap- og specialområdet er et nationalt problem, som de har ansvaret for at finde en løsning på.

Facebook
Twitter