Forældre i oprør: Systemet belaster os mere end vores børns adhd eller autisme

Stressede forældre til børn med adhd eller autisme savner et system, der bedre kan hjælpe dem med at tage vare på deres børn.

Det er alt for svært at navigere i de offentlige instanser, der ellers skulle hjælpe dig.

Sådan lyder det både fra en række forældre til børn med diagnoser som adhd og autisme og fra de foreninger, der dagligt har med problemerne at gøre.

De langer ud efter det system, der skulle hjælpe dem og deres børn til en fornuftig hverdag, men i stedet mener flere, at systemet giver større problemer end selve diagnosen.

Forældrene presses ud i at fungere som socialrådgivere, jurister og eksperter - fordi de enkelte instanser ikke taler sammen, lyder det for eksempel fra Pernille Andersen fra Vejle.

- Jeg synes, det er et problem, at man selv skal opsøge det hele, og at man ikke automatisk bliver hjulpet i det her, når instanserne godt kan se, at der er et problem.

Hendes otte-årige dreng har adhd og går på specialskole. Han har behov for meget opmærksomhed derhjemme, og får han det ikke, kan han blive voldsom og hård overfor særligt sin lillebror.

- Han kaster med ting, slår på folk, og han truer med at slå sig selv ihjel, siger Pernille Andersen.

'Venter på at blive stressramt'

Problemerne har betydet, at Pernille Andersen har søgt orlov fra sit job.

Igennem noget tid havde hun ellers fået bevilget tabt arbejdsfortjeneste på otte en halv time om ugen, men det viste sig, at det slet ikke var tilstrækkeligt til at tage vare på sønnen.

Derfor søgte hun orlov på fuld tid fra sit job efter at have konsulteret nogle fagfolk på området.

Når man søger om det, skal man have forladt sin arbejdsplads, så det gjorde Pernille Andersen. Men da hun så til sin egen overraskelse fik afslag på orloven, mistede hun pludselig sin indtægtskilde.

- Så nu står jeg her i ingenmandsland og får ikke den hjælp, jeg føler, vi har behov for. Jeg ved ikke hvad det næste skridt er, for vi har stadig brug for hjælp, siger Pernille Andersen.

Oplevelsen med den fejlslagne orlov - kombineret med de erfaringer hun har samlet gennem de seneste år med sønnen - har fået Pernille Styrbæk til at råbe op. For hun mener, at familier som hendes, der er stærkt presset af barnets diagnose, i alt for høj grad forventes selv at kunne finde ud af de forskellige paragraffer, instanser og ordninger som skal hjælpe.

- Det er som om, at man venter på, at man bliver stressramt, for så går man jo hjemme, og så bliver det løsningen. Og det synes jeg er forkert, siger Pernille Andersen.

Pernille Andersen føler ikke, at hun får den hjælp, hun skal bruge, til at tage sig af sin otte-årige søn, der har adhd.

KL: Vi er udfordrede

I Kommunernes Landsforening er Joy Mogensen (S) formand for socialudvalget, og hun genkender billedet af forældre, der kæmper for deres børn.

- Det er bestemt en kamp, vi gerne vil kæmpe med forældrene. Men vi er udfordrede, for antallet af børn, der får diagnoser, er fordoblet på syv år, og det har gjort det meget svært for kommunerne at følge med, siger hun.

Når et barn og en familie skal have hjælp, så er der ofte mange instanser i sving fra både kommuner og region.

- Jeg mener, at systemet er sat under massivt pres de seneste år. Vi har ikke fået ressourcer til at følge med, og de kommunale medarbejdere knokler. Jeg vil gerne være den første til at sige, at der er ting, som vi ikke har kunne følge med til. Heldigvis er der kommet mere opmærksomhed på det, og vi vil gerne kæmpe kampen, for vi skal have vores børn og unge godt i gang med livet, siger Joy Mogensen (S).

Så er systemet godt nok?

- Systemet prøver at følge med udviklingen, men det kan blive bedre.

Foreninger bakker op

Pernille Andersens eksempel er ikke enestående.

Både adhd-foreningen og autismeforeningen bakker op om forældrenes kritik. Ifølge autismeforeningen brugte de for fem-syv år siden hovedparten af deres tid på at vejlede om autisme. Nu går deres tid med at vejlede om paragraffer, rettigheder og systemer.

Det fortæller Heidi Thamestrup, der er formand i autismeforeningen.

- Det betyder, at mange kæmper en kamp med systemet i stedet for egentlig at bruge deres tid fornuftigt, som jo er at passe rigtig godt på de her børn med autisme.

Samme budskab kan man høre fra formanden for adhd-foreningen, Dorte Vistesen:

- I dag handler det meget om at hjælpe forældre igennem systemet og med at få styr på paragraffer. Tidligere handlede det om den direkte støtte til, hvordan man hjælper sig barn bedst.

Facebook
Twitter