Ketty fra Grindsted er skuffet: Fik ikke alle oplysninger efter stor helbredsundersøgelse i byen

To forskere anbefalede flere undersøgelser muskelsvindsygdommen ALS i Grindsted sidste år. Men det fik hverken borgere eller politikere at vide.

Ketty Hjøllund fra Grindsted mistede sin mand, Thorkild, til nervesygdommen ALS for syv år siden. Hun undrer sig over, at det først nu kommer frem, at to forskere har opfordret til flere undersøgelser af forekomsten af ALS i østbyen i Grindsted. (Foto: © DR Trekanten)

Fra udestuen har Ketty Hjøllund udsigt til sensommerhaven.

Huset, hun bor i, ligger i Grindsted i nærheden af den store forurening, som stammer fra det tidligere Grindstedværket.

Netop forureningen har i mange år gjort hende og mange andre i byen bekymret for, om den er skyld i, at flere lider af alvorlige sygdomme.

Ketty Hjøllunds egen mand døde af muskelsvindsygdommen ALS i 2014. Og for år tilbage var hun med til at skubbe på, for at få Region Syddanmark til at lave en undersøgelse af sundheden i Grindsted.

Den konkluderede, at borgerne ikke skulle være bekymrede, og det var en lettelse for Ketty Hjøllund.

- Det var rigtig, rigtig dejligt, at få at vide, siger hun.

Men nu viser en aktindsigt, som DR har fået, at to forskere kraftigt opfordrede til at forske videre i forekomsten af ALS.

Men embedsmændene i Region Syddanmark vurderede, at den oplysning ikke var så væsentlig, at den skulle med oplægget til den politiske behandling i regionsrådet.

Så hverken borgere eller politikere fik kendskab til de to forskeres opfordring.

Og det skuffer Ketty Hjøllund.

- Sidder der to forskere, som har den samme bekymring, som jeg har. Og at vi på intet tidspunkt har fået det fortalt. Det kan ikke være rigtigt, siger hun.

Hun føler, at deres ønske om flere undersøgelser er blevet puttet ind under gulvtæppet.

- Hvorfor har man holdt det skjult, spørger hun.

Forskere opfordrede kraftigt til flere undersøgelser

Undersøgelsens konklusion kom ud sidste år.

Den skulle en gang for alle vise, om forureningen har gjort borgerne mere syge end andre steder.

Den blev gennemført af Statens Institut for Folkesundhed som en såkaldt registerundersøgelse – det betyder, at den sammenlignede sygdomsbilledet i Grindsted med, hvor mange syge der er i andre sammenlignelige byer.

Herefter blev undersøgelsens konklusioner diskuteret af en gruppe af eksperter som bestod af 11 forskere. Blandt andet læger fra Region Syddanmarks sygehuse, Herlev sygehus og Syddansk Universitet.

Et flertal mente ikke, at det var nødvendigt med flere undersøgelser. Det som regionen kaldte fase to undersøgelser.

I gruppen deltog to forskere fra Københavns Universitet. De var uenige i, at der ikke skulle sættes gang i flere undersøgelser og mente netop at tallene gav grundlag for at gå videre.

Både fordi de mente, at have en bedre metode til at undersøge forekomsten af ALS, og fordi de mente, at tallene gav grund til mistanke i dele af Grindsted.

Dermed var de to forskere fra Københavns Universitet i mindretal som 2 ud af 11 forskere.

De skrev efterfølgende et langt brev til Region Syddanmark, hvor de kraftigt opfordrede til at forske videre i forekomsten af ALS og Parkinsons netop i Østbyen i Grindsted, hvor Ketty Hjøllund bor.

Forskerne argumenterede for, at den metode, som blev brugt i undersøgelsen, ikke var særlig god til at måle forekomsten af sjældne sygdomme.

De mente også, at tallene viste, at der muligvis var for mange tilfælde af ALS i den del af byen

Politikere så ikke brevet fra forskerne før politisk behandling

Heller ikke politikerne i regionsrådet i Region Syddanmark fik vist brevet, hvor forskerne opfordrede til at forske yderligere i blandt andet ALS.

Og det kalder Vibeke Syppli Enrum (EL) fra regionsrådet for et tillidsbrud

- Det er ikke acceptabelt, at et dokument, som må betragtes som væsentligt, ikke formidles til det politiske niveau, siger hun.

Hun mener, at det er en forudsætning for demokratiet at politikere har adgang til alle oplysninger.

- Og så er det torskedumt, fordi det risikerer at svække Grindstedborgernes tillid til den politiske beslutning, som blev truffet dengang, siger Vibe Syppli Enrum (EL).

Også et andet medlem af regionsrådet i Region Syddanmark, Villy Søvndal (SF), er utilfreds med, at udtalelsen fra de to forskere ikke er nået frem til ham.

- Det er lidt ærgerligt, at vi ikke får det fulde grundlag oplyst. Både når det er politiker og befolkning, skal de have så oplyst et grundlag som muligt at træffe beslutninger på, siger Villy Søvndal.

Han tror dog ikke, at det havde fået ham til at anbefale flere undersøgelser.

- Jeg ville have sagt, at det nok alligevel er bedst, at vi ikke går videre, siger Villy Søvndal.

Regionen forsvarer, at brevet ikke var offentligt

Koncerndirektør Kurt Espersen fra Region Syddanmark forsvarer, at brevet fra de to forskere ikke blev gjort offentligt tilgængeligt.

Han siger, at signalet fra de øvrige forskere i regionens rådgivningsgruppe var så klart, at det ikke var nødvendigt.

- Vi har skrevet, at generelt var forskernes anbefaling, at vi ikke skulle gå videre med en fase to undersøgelse. Signalet var så klart, siger han.

Kurt Espersen mener, at de har leveret den bedste vare, de kan, både til forretningsudvalget og regionsrådet.

Regionsrådsformand mener, at alt er undersøgt

Formand for Region Syddanmark, Stephanie Lohse (V) har først set udtalelsen fra de to forskere i forbindelse med DR´s aktindsigt.

Har I som politikere kunnet træffe den rigtige beslutning om ikke at foretage flere undersøgelser, når I ikke har set brevet?

- Det er jeg helt overbevist om. Selv hvis brevet havde været vedlagt som bilag, er det et brev, der hviler på en lang række statistiske formuleringer, som vi som lægpersoner ikke har noget grundlag for at vurdere, siger Stephanie Lohse (V).

Hun tror ikke, at brevet havde ændret hendes holdning, hvis det havde været omtalt under den politiske behandling.

- Jeg er helt sikker på, at det var blevet den samme beslutning som tidligere, siger Stephanie Lohse (V).

Ketty: Der skal ryddes op nu

Tilbage i Grindsted mener Ketty Hjøllund, at regionen skal lytte til de to forskeres opfordring om at undersøge byen nærmere for ALS.

- Ja, selvfølgelig. Når to forskere arbejder med neurologiske sygdomme, og de har en bekymring, så kan man ikke sidde det overhørig, siger hun.

Ketty Hjøllund mener også, at det er vigtigere end nogensinde at få fjernet forureningen fra det tidligere Grindstedværket.

- Der skal ryddes op nu. Det er jer i staten, der gav tilladelse til al den her forurening, så er det også jeres forpligtelse at få ryddet op så hurtigt som muligt, mener Ketty Hjøllund.

Hun understreger, at hun er meget glad for Grindsted, hvor hun og hendes familie har boet i 40 år. Men hun er også træt af, at forureningen fra Grindstedværket hænger som en sort skygge over byen.

- Jeg står frem for at få fremskyndet oprydningen. Så derfor går jeg ind i kampen igen, siger Ketty Hjøllund.

Forskerne Caire Francesca Meehan og Aase Frandsen fra Københavns Universitet fortæller til DR, at de står ved formuleringerne i deres brev. Men det har ikke været muligt at få et uddybende interview.