René mistede sin nyfødte søn til sjælden sygdom: Jeg havde brug for et børnehospice

René Iversen ser meget gerne et børnehospice i Vestdanmark – det manglede han i 2014, da han mistede sin søn.

René Iversen mistede sin søn Nord i 2014. Han har sammen med sin kone fået sit andet barn, Walther, for lidt under et år siden. Walther er sund og rask.

René Iversen fra Fredericia nåede kun at have sin søn Nord i fire måneder. Han døde i 2014 af en sjælden medfødt sygdom.

Efter en hård fødsel og fem ugers indlæggelse nåede den lille familie at være sammen derhjemme i fem uger, før Nord begyndte at få epileptiske anfald og måtte indlægges igen. 14 dages senere kunne sygehuset give den nedslående besked.

- De sagde, at han havde en sygdom, der var terminal. Der var ikke noget, man kunne gøre. Der gik ikke længe, før han blev udskrevet, og så var vi hjemme alene med ham i halvanden måneds tid, inden han døde, siger René Iversen.

Kort efter dødsfaldet stiftede René Iversen sammen med sin kone foreningen ’Unik – for de små sjældne’. Den var ment som en slags patientforening for andre, der måtte få beskeden om, at deres barn ikke ville overleve.

Her er det René i 2015 med markant mindre hår og skæg, der viser et billede af sønnen Nord.

- Det er jo det værste, man overhovedet kan forestille sig, når man har børn, siger René Iversen.

Børnehospice i Jylland

Pengene til det nye børnehospice findes fra puljen til børne- og ungehospice, oplyser formanden for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF).

- Først og fremmest er jeg super, super glad. Det er det, vi har kæmpet så hårdt for, og det er det, vi mener, der er brug for. Det mangler, og det er perfekt, det endelig sker. Nu håber jeg bare, at det går hurtigt, siger René Iversen.

Tilbage i efteråret 2015 blev der indviet et børnehospice i København, og nu er det altså meningen, at det skal udbredes til Vestdanmark.

- Vi havde en periode i påsken i 2014, hvor Nord havde epilepsi hele tiden, og vi kunne ikke rigtig gøre noget. Når vi ringede til sygehuset sagde de bare, at vi skulle skrue op for dosen af diverse medikamenter, siger René Iversen.

- Vi havde ikke nogen at snakke med om det. Hvis der havde været et børnehospice var vi i den periode taget derind og fået noget støtte. Det kunne have hjulpet os rigtig meget, siger han.

En spæd begyndelse

Ifølge René Iversen kan et børnehospice være en uvurderlig hjælp til forældre, der hverken ved, hvor de skal rette deres etiske eller medicinske spørgsmål hen.

Men han mener ikke, at den nye beslutning løser alle problemerne.

- Det er kun en spæd begyndelse. Man satser på kun at lave fire pladser, så jeg er ikke tilfreds. Det er jo vigtigt, hvilken standard, man sætter, og jeg synes, at man fra politisk hold mangler at tale om, hvilken standard man ønsker at sætte på det her område, siger René Iversen.

Facebook
Twitter