Søren havde muskelsvind: Døde for øjnene af sin mor efter fejlslagen behandling

Sygehus Lillebælt tager kritik af behandling til sig: - Vi har ikke gjort det godt nok.

Søren Holm var naturligvis med til Muskelsvindfondens grønne koncerter. (Foto: PRIVAT)

Simple sygdomme som lungebetændelse og blindtarmsbetændelse skal ikke koste liv. Men patienter med muskelsvind risikerer at dø, når de bliver indlagt på sygehuset.

Det skete for 36-årige Søren Holm fra Vejle. Han skulle have lagt en sonde ind, fordi han havde svært ved at tygge sin mad.

Men ved indlæggelsen på Sygehus Lillebælt i Vejle havde han lungebetændelse, og han endte med at dø på sygehuset for øjnene af sin mor, Vera Holm.

Ingen hjælp at hente

Inden han døde, havde hun forgæves bedt om hjælp.

- Jeg tager om Søren, og da er han helt stiv. Så stikker jeg en finger i øjet på ham, og det reagerer han slet ikke på. Så han var død, fortæller Vera Holm gennem tårer.

Det er to år siden, at Søren Holm skulle have lagt sonden, men efter tre forgæves forsøg på at få sonden på plads, døde han.

Dødsfaldet endte med en klage til Styrelsen for Patientsikkerhed, der vurderede, at sygehusets behandling, pleje og journalføring var "under normen for almindelig anerkendt standard".

Tager kritikken til sig

Lægefaglig direktør på Sygehus Lillebælt, Mads Koch Hansen, tager kritikken til sig.

- Vi har ikke gjort det godt nok i forhold til den enkelte patient. Det har vi fået kritik for af styrelsen, og det forholder vi os selvfølgelig til, siger han.

Søren Holm var ellers glad og optimistisk den dag, han skulle have lagt sonden ind.

- Vi besøgte ham om eftermiddagen. Vi hyggesnakkede om alt muligt. Han skulle se fodbold. Han havde det rigtigt godt og glædede sig til at få det overstået, fortæller Vera Holm.

Hun og manden manden Bent var derfor optimistiske, da de forlod sygehuset, men dagen efter var intet gået som forventet.

Intet gik det skulle

Søren Holms hjælper, Mia, der var med på sygehuset, kontaktede derfor Vera og Bent Holm og bad dem om at komme på sygehuset.

- Mia var helt slået ud. Søren kunne næsten ikke snakke, og han reagerede næsten ikke på noget. Han er fuld af skum om munden, og Mia fortæller, at hun hele natten har bedt om hjælp, men der var ingen hjælp at få. Det er ligesom om, at hun står helt alene med det, siger Vera Holm.

Hun kontaktede personalet og bad dem finde en læge, og om at få sønnen overført til intensivafdelingen, men hun blev afvist. Da hun kom tilbage på sønnens stue, blev hans tilstand værre og værre. Hun forsøgte derfor endnu en gang at få tilkaldt en læge, men uden held. Det endte med, at hun fik fat på en læge, der tilfældigvis kom forbi på gangen, som gik med ind på stuen.

Her var sønnen døende, men lægen kunne ikke stille noget op.

- Han spørger, hvad han fejler, og siger, at han skal ind ved siden af for at se på computeren, hvad Søren fejler, siger Vera Holm.

Søren dør i ventetiden

Mens lægen var væk, døde Søren.

- Da lægen kommer tilbage, begynder han at ruske i ham, men jeg siger til ham, at han er død - og at det har han været de sidste fem til ti minutter. Der er ingen reaktion, husker Vera Holm.

Søren Holm er ikke den eneste med muskelsvind, der dør af fejlbehandlinger på landets mindre og mellemstore sygehuse. Det sker hvert år, og derfor kæmper hun for, at Sygehus Lillebælt i Vejle og andre små og mellemstore sygehuse i fremtiden overlader behandlingen af borgere med muskelsvind og andre sjældne sygdomme til specialiserede sygehuse i Odense eller Skejby.

- Vi vil gerne redde andre, der har muskelsvind fra fejlbehandlinger. De skal henvises til de sygehuse, der kan de ting, der er behov for. Vi får ikke Søren tilbage, men det kan være, at vi kan redde andre, siger hun.

Lad store sygehuse behandle

Hjertefejl er den hyppigste årsag til dødsfald blandt mennesker, der som Søren Holm lider af en særlig type muskelsvind, Duchennes muskeldystrofi. Men derefter kommer dødsfald på grund af fejlbehanding eller manglende behandling, fortæller tidligere cheflæge på Rahabiliteringscenter for Muskelsvind, Jes Rahbek.

For ham er løsningen enkel. Lad de største sygehuse med specialiseret viden behandle folk med sjældne sygdomme.

- Her ville man meget nemt kunne have anlagt en sonde, og samtidig behandle hans lungebetændelse på en let måde, så han i løbet af få dage ville have været hjemme igen, vurderer Jes Rahbek.

Facebook
Twitter