Epilepsi-familier valfarter til Colorado

Traditionel medicin var ved at slå deres datter ihjel. Familien Burger pakkede deres ting og flyttede 3000 kilometer væk for at selvmedicinere deres datter med cannabis-olie.

Elizabeth modtager sin cannabis-olie ved hjælp af en lille pipette. (© Oliver Routhe Skov)

Det var et svært valg for Donald og Elizabeth Burger. Lægerne sagde, at de kunne fjerne et stykke af deres datters hjerne. Det ville give seks-årige Elizabeth 60 procents chance for at blive helt fri for epileptiske anfald.

Hun lå i medicinsk koma og havde flere tusind anfald om dagen.

- Vores læger vidste ikke, om cannabis-olie ville virke, de har ikke testet det, og det er totalt ulovligt i New York, siger Donald Burger.

Elizabeths cannabis-olie. (Foto: © Oliver Routhe Skov, DR)

De turde ikke løbe risikoen ved en operation. Men de havde hørt om medicinsk cannabis fra andre familier med epilepsi, så de besluttede sig for at sælge huset i New York og flytte 3000 kilometer væk til Colorado.

- Vi havde ikke noget valg. Så vi solgte huset, jeg solgte min snedkervirksomhed, og vi flyttede herud, siger Donald Burger.

Staten Colorado legaliserede i januar brugen af cannabis, og i fire øvrige stater er cannabis på valg, når amerikanerne på tirsdag går til Midtvejsvalg.

For familien Burger betød flytningen til Colorados cannabis frie liv en ny begyndelse.

- Det er det bedste, der er sket i vores liv, fortæller Donald Burger, mens Elizabeth leger i baggrunden.

Ikke testet

Eliabeth får olien i munden to gange dagligt med en lille pipette. Og forældrene fortæller, at deres liv er forandret.

- Lige før vi begyndte med olien, havde hun daglige anfald. Siden er anfaldene stoppet. Hun sover bedre, hun opfatter bedre og taler mere, siger Donald Burger.

Men patienterne har et problem: Den føderale regering i Washington anerkender ikke cannabis-medicinen. Og planten er faktisk ulovlig på linje med hårde stoffer.

Elizabeths cannabis-olie. (Foto: © Oliver Routhe Skov, DR)

Det betyder, at medicinen ikke bliver testet og afprøvet ved kliniske forsøg, og familierne kender ikke de langsigtede bivirkninger.

- Det bekymrer mig lidt. Men hvis du sammenligner med alle de andre stoffer, de har givet hende gennem tiden, så var de heller ikke testet på børn under 17 år, siger faderen.

Kan ikke rejse

Det betyder også, at patienterne ikke kan rejse udenfor Colorado og krydse delstatsgrænsen til nabostaterne.

For de føderale myndigheder ville formentlig anholde dem.

- Vi er bundet her. Vi ville blive anholdt for at give stoffer til en mindreårig. Eller for at smugle, siger Donald Burger.

Der er opstået et helt samfund af forældre, der dropper den rigtige medicin og i stedet behandler deres børn selv. De finder sammen på Facebook og hjælper hinanden med at skaffe medicin. Ofte er de kommet langvejs fra.

De anslår, at der er 200 familier i Colorado. De flytter fra hele verden: Spanien, Japan og Tyskland.

Men de er bundet til at blive i Colorado på grund af lovgivningen.

Når amerikanerne tirsdag går til valgstederne i hele USA, stemmer flere stater også om legalisering af cannabis. Det kan være et skridt i den rigtige retning for familien Burger.