20-årige Anders fik fjernet lidt af hjernen: Nu er han helbredt for daglige anfald

Da Anders Bech Pedersens epilepsi var værst, fik han 40 anfald på en nat.

Der blev fjernet en lille del af Anders' hjerne i den venstre pandelap, der sidder forrest i hjernen. Her sad epilepsien nemlig. (© Anders Bech Pedersen)

En helt almindelig dag i 2009, da Anders Bech Pedersen er 9 gammel år, leger han dåseskjul med sine venner tæt på sit hjem i Nykøbing Mors.

Det er Anders' tur til at lede efter kammeraterne, som sidder spændt og venter.

Men Anders kommer ikke og finder dem.

Efter noget tid går de tilbage for at finde mig, og de kan se, at jeg ligger på jorden, fortæller Anders, der i dag er 20 år.

Vennerne bærer Anders tilbage til hans hjem, der ligger 200 meter væk. Han er ikke ved bevidsthed.

- Der var ingen, der vidste, hvad der foregik. Det kom bare ud af den blå luft. Så min mor ringer selvfølgelig 112 med det samme, fortæller Anders.

Men alt det her kan han ikke selv huske.

- Derhjemme kommer jeg til bevidsthed i nogle få sekunder, hvor jeg kan se, at der er panik, og min mor græder. Og så får jeg et nyt anfald, siger han.

Først på sygehuset vågner Anders op igen.

Han har haft sine første epileptiske anfald.

Én lille fejl giver store anfald

Der kan være mange årsager til, at man får et epileptisk anfald. Ofte skyldes det, at der er en lille misdannelse eller en lille tumor et sted i hjernen.

- Hjernen er ét stort netværk af nerveceller. Hvis der er en lille fejl et sted, kan det vise sig som epilepsi, hvor kroppen kramper i større eller mindre grad.

Det siger Sandor Beniczky, der er overlæge for neurofysiologisk afdeling på epilepsihospitalet Filadelfia og professor på Aarhus Universitet.

Han udtaler sig ikke konkret om Anders’ forløb, men om den type epilepsi, som Anders har.

Epilepsi-anfald kan forløbe på mange måder, men de fleste kender nok de store anfald, hvor patienten mister bevidstheden, mens hele kroppen går i krampe.

- De store anfald starter med, at der er meget aktivitet i den del af hjernen, som styrer musklerne, fordi der opstår en fejl i hjerneaktiviteten. Herefter mister man bevidstheden, siger Sandor Beniczky.

Anders’ første epilepsianfald er blot den første i rækken af mange store og små anfald det næste årti.

Anfald kan koste Anders livet

De næste 11 år har Anders mange perioder, hvor han oplever seks-syv anfald på én nat.

- Jeg vågner tit efter et anfald. Jeg tænker ‘øv, endnu et anfald’, men jeg kan ikke gøre andet end at lægge mig til at sove igen, siger Anders.

Anders har heldigvis ofte mindre epileptiske anfald.

Epileptiske anfald være livsfarlige, når de er store og involverer mange kramper.

- Det kan nemlig påvirke vejrtrækningen i værste fald. Det er særligt farligt om natten, hvis man sover alene, da ingen så opdager anfaldet og kan tilkalde hjælpe, siger Sandor Beniczky.

Det er også grunden til, at Anders køres på sygehuset, når han har store anfald.

Ifølge Sandor Beniczky skyldes epileptiske anfald om natten ofte en lille misdannelse i pandelappen, hvilket også er tilfældet for Anders.

- Udover at de store anfald kan være livsfarlige, kan mindre anfald også have alvorlige konsekvenser for livskvaliteten. Når det sker om natten, får man ofte afbrudt sin søvn, hvilket blandt andet kan give dårligere indlæringsmuligheder, siger han.

Et anderledes ungdomsliv

Efter Anders’ første anfald bliver hans liv meget anderledes end kammeraternes.

Det første år kan lægerne ikke rigtigt finde ud af, hvad han fejler. Anfaldene fortsætter hver nat.

Til sidst kommer Anders på epilepsihospitalet Filadelfia, og efter tre uger kan lægerne endelig konkludere, at han har epilepsi.

Sygdommen vender op og ned på Anders’ liv. Han skal nu tage medicin morgen og aften.

- Sommetider har jeg mange anfald. Andre gange hjælper min medicin så meget, at der kun er få anfald, siger Anders og fortsætter:

- Men i perioder med anfald er jeg meget træt. Det tager meget energi, at jeg ikke får en hel nats uafbrudt søvn i lange perioder.

40 anfald på en nat

I 2014 rammer lægerne plet med medicinen, der virker så godt, at Anders bliver helt fri for anfald.

- Min læge, der har fulgt mig alle årene, siger, at jeg er et af vidunderbørnene, hvor sygdommen nærmest forsvinder igen med et fingerknips.

Men det ændrer sig i 2016. Her begynder Anders på efterskole.

- Anfaldene kommer tilbage, selvom jeg får samme dosis af medicin som tidligere. Vi har en teori om, at det kommer tilbage, fordi der sker så meget på efterskolen. Der er gang i den 24/7, så sommetider får jeg ikke sovet nok, siger han.

Anfaldene fortsætter også da Anders starter på handelsskole. Men på trods af sine anfald vil han nyde sit ungdomsliv som enhver anden.

- Jeg mener, at mine teenageår havde været endnu hårdere, hvis jeg ikke havde givet mig selv lov til at leve som en almindelig teenager, siger Anders.

Da Anders går i 2.g, får han en nat et voldsomt anfald.

Han bliver kørt på Aalborg Universitetshospital, hvor han bliver overvåget, mens han sover. Her kan lægerne se, at han sætter ny personlig rekord: Anders har 40 anfald.

- Herefter begynder lægerne at undersøge, om jeg kan blive opereret. De kan godt se, at den er helt gal, siger han.

En del af hjernen tages ud

Den følgende tid er Anders igennem fire store scanninger på epilepsihospitalet Filedelfia for at lokalisere, hvor epilepsien ‘sidder’ i hjernen.

Ved operationen skal lægerne nemlig operere den del af hjernen ud.

Sandor Beniczky forklarer, at det ikke altid er muligt at operere patienter med epilepsi.

- Man skal være heldig. For hvis epilepsien sidder i for eksempel tale-centeret, så kan man ikke operere, da patienten så vil miste evne til at tale eller forstå sprog. Epilepsien skal sidde et sted, hvor man kan undvære lidt af hjernen, siger han.

Scanningerne er ikke nok til at fastslå, hvor epilepsien sidder, så Anders kommer en tur på Rigshospitalet.

Her borer lægerne 14 huller i hans kranie, så de kan sætte elektroder direkte på hjernen. Elektroderne undersøger den elektriske aktivitet i hjernen.

Før operationen skulle Anders' hjerne scannes. Der blev derfor boret 14 huller i hans kranie, og sat elektroder direkte ind på hjernen. (© Anders Bech Pedersen)

Epilepsien sidder i venstre pandelap, der er i den forreste del af hjernen, hvor det er muligt at operere.

- Jeg er slet ikke bekymret for at blive boret 14 steder i kraniet eller operationen efterfølgende. Jeg ved, at jeg er i dygtige hænder. Jeg er bare klar til at blive opereret og få mit gamle liv tilbage. Jo hurtigere, desto bedre, siger Anders.

Operationen hjælper ikke alle

I juli 2019 er Anders under kniven i fem timer.

Først når han vågner fra operationen, ved han, om han kan begynde i 3.g efter sommerferien som en ny Anders uden anfald.

- En tredjedel af dem, der opereres, bliver ikke helbredt for sygdommen. Vi ved ikke før operationen, hvem det vil hjælpe, og hvem der desværre stadig vil få epileptiske anfald efter, siger Sandor Beniczky.

Men Anders er en af de heldige.

Han er nu fri for anfald og er ved at trappe helt ud af medicinen.

En energi-bombe rammer Østrig

Anders er ikke i tvivl om, hvad operationen har betydet for ham.

Anders i dag. Det er halvandet år siden, at han blev opereret. (© Anders Bech Pedersen)

- Det er det bedste, jeg nogensinde har takket ja til. Mit liv nu er helt anderledes end ‘epilepsi-livet’, siger han og fortsætter:

- Mit liv var også godt før, men jeg får lige lidt ekstra af det gode liv, når jeg slipper for anfaldene. Der er meget mere energi i mig nu.

Og den energi skal bruges på at være skiinstruktør i Østrig til næste år, hvor Anders holder sit andet sabbatår.

- Der havde ikke været lige så meget hygge med vennerne, afterski eller fede oplevelser, hvis jeg stadig havde epilepsi. Det var jeg gået glip af, fordi jeg skulle bruge tiden på at slappe af og lade op til arbejde dagen efter, siger han og fortsætter:

- Når jeg rammer Østrig til næste år, kommer jeg som en energibombe. Jeg har masser af energi sparet op nu, hvor jeg faktisk kan sove om natten.

FacebookTwitter