'Alle læger havde sagt, det ikke kunne ske': Søstre fik samme sjældne kræftsygdom med et års mellemrum

Søstrene er nu med i et projekt, der skal gøre lægerne bedre til at behandle kræftsygdomme hos børn.

Ingrid og Edith kommer fra Bornholm, men er nærmest vokset op på Rigshospitalet. (Foto: Tine Harden © Børnecancerfonden)

For de fleste småbørnsfamilier kører hverdagen efter et rimeligt velplanlagt skema.

Der skal hentes børn, laves mad, og der er fuldtidsjob, som skal passes.

Men alt kan ændre sig på bare et splitsekund. For en lille familie fra Bornholm ramlede deres verden to gange på blot et år.

Første gang, det sker, er i november 2018, da Ditte Huth Petterssons datter Ingrid er fem år gammel.

Familien får en frygtelig besked: Ingrid har en sjælden form for leukæmi.

Bare et år senere, i december 2019, ramler det igen.

Ditte, Jacob, Edith og Ingrid. (Foto: Tine Harden © Børnecancerfonden)

Lillesøster Edith på to år er syg med samme sjældne type leukæmi.

- Alle læger havde sagt til os, at det ikke kunne ske. Men her stod vi, og det var sket. Vores døtre havde den samme form for leukæmi, siger 34-årige Ditte Huth Pettersson.

Hun bor på Bornholm med sin mand Jacob og deres døtre, Edith og Ingrid.

En uge ændrer alt

Femårige Ingrid bliver syg en helt almindelig mandag. Hun har ondt i halsen, har høj feber og er bleg.

I fem dage tager familien mellem egen læge og hospitalet for at blive klogere på, hvad Ingrid fejler, for hun får det ikke bedre.

Tværtimod.

Ditte Huth Pettersson har en bange anelse. Hun er nemlig sygeplejerske med ti års erfaring og har arbejdet på en leukæmi-afdeling.

- Fordi hun er så bleg og har høj feber, tænker jeg, at der er noget galt med hendes blodbillede (blodprøve, der viser indholdet af røde og hvide blodlegemer i blodet, red.). Da vi får svaret på blodbilledet, kan vi se, at det ser helt forkert ud.

Om fredagen fortæller lægen, at Ingrid har leukæmi.

Om mandagen - en uge efter, at Ingrid bliver syg - får familien den endelige besked: Hun har en sjælden form for leukæmi, som hedder Philadelphia kromosom positiv ALL.

Det er en fejl på et kromosom, der sidder på leukæmi-cellerne. Ingrid er ikke født med kromosomfejlen, men den er kommet på en eller anden måde.

- Hele vores verden falder sammen. Vi går jo nærmest i chok, for vil vores barn overleve det her? Vi har aldrig oplevet noget lignende, så vi har ingen erfaring at trække på. Hvad gør man lige, siger Ditte Huth Pettersson.

Familien kommer straks til Rigshospitalet, hvor Ingrid skal starte behandling.

På armen har Ditte Hurt Pettersson sin fire måneder gamle datter, Edith.

Den hårde behandling virker

Det er en hård behandling, Ingrid går i møde.

Hun skal blandt andet have kraftige kemo-kure og have kemo sprøjtet direkte ind i spinalvæsken, der er væsken omkring rygmarven.

Ingrid bliver også tilknyttet STAGING-projektet på Rigshospitalet, hvor kræftsyge børns arvemateriale kortlægges, så forskerne bedre kan forstå kræftsygdomme og behandle dem.

På afdelingen får Ingrid en ‘supersnørre’. Det er en snor, hvor hun får en perle på, for hver behandling hun er gennem.

Den første perle kommer hurtigt på snoren, og Ingrid tager heldigvis godt imod behandlingen.

- Efter bare 14 dage begynder hun at få det bedre, og leukæmi-cellerne forsvinder. Den her type leukæmi gør, at det kan være svært for kroppen at tage imod behandling, men det går godt, og hun får specielle piller, der skal hjælpe kroppen, fortæller Ditte Huth Pettersson.

Men medicinen påvirker kraftigt den lille, femårige krop.

Dele af medicinen forstærker Ingrids følelser, og gør hende meget frustreret og ked af det.

- Hun er jo så stor, at hun forstår meget af, hvad der sker. Når hun har mange smerter i maven, siger hun ‘skær min mave op, det gør så ondt’. Det er jo frygteligt, hvad der kan komme ud af sådan en lille mund, når hun har det så dårligt, Ditte Huth Pettersson.

Far Jacob bliver på Rigshospitalet med Ingrid, mens Ditte og lillesøster Edith tager hjem til Bornholm.

I oktober 2019 kommer far og datter hjem, da Ingrid kan fortsætte sin behandling på Bornholms Hospital.

Men i december samme år får forældrene igen en bange anelse.

Intuitionen siger, at noget er galt

Toårige Edith virker ikke syg.

Hendes hud har en sund farve, og hun har ingen feber. Hun er godt nok lidt pylret, men det kan skyldes, at hun er ved at få tænder.

Men Ditte Huth Pettersson kan mærke, at der er noget galt.

- Jeg tager ned til vores læge, som tager en almindelig blodprøve. Den viser lidt forhøjet infektionstal, men det er jo meget normalt, og vi får tilbudt antibiotika. Men jeg beder om, at vi kigger på Ediths blodbillede, siger hun.

For selvom lægerne siger, at ‘leukæmi ikke kan løbe i familien’, så holder forældrene ved deres mistanke.

- Vi kan se, at resultaterne af blodbilledet er helt skæve. Vi insisterer på at tage over på Rigshospitalet samme dag, selvom de råder os til at vente til dagen efter, fortæller hun.

Dagen efter bliver Edith syg og har de samme symptomer som Ingrid.

- Jeg aner ikke, om der er mere mellem himmel og jord, men vores intuition sagde os, at vi skulle tage derover, så vi tog afsted med det samme.

Jul på sygehuset

Edith får samme diagnose som sin storesøster Ingrid.

- Jeg tænker bare ‘det er fandme løgn’, da vi får Ediths diagnose, fortæller Ditte Huth Pettersson.

- Ingrid har lige fået sit sidste intensive kemoforløb, det er snart jul, og vi skal endelig alle være sammen igen på Bornholm som en familie. Det er længe siden, vi har prøvet det.

Men der er ikke noget at gøre. Edith skal gennem samme behandling, der strækker sig over mere end to år.

- Da vi får Ediths ‘supersnørre’, tænker jeg, ‘hvor er der langt igen’. Jeg ved, hvor mange perler, der er på Ingrids snor, og Edith skal have lige så mange, siger Ditte Huth Pettersson.

Familien beslutter, at Ditte bliver på Rigshospitalet med Edith.

Jacob er på Bornholm med Ingrid, der nu nyder at gå i børnehave og snart skal være luciabrud til årets luciaoptog.

Begge søstre føler sig hjemme på sygehuset

Ditte og Edith bliver, ligesom Jacob og Ingrid var, indlogeret i Ronald Mcdonald-huset.

- Det er ikke en omvæltning som sådan for Edith. Det er som et andet hjem for hende. Hun er vokset op der og på Rigshospitalet, så hun forbinder ikke stedet med noget uvant, fortæller Ditte Huth Pettersson og fortsætter:

- Hun ser heller ikke slanger eller drop, som noget mærkeligt. Hun har set Ingrid med det fra hun var helt lille.

Det samme gør sig gældende for Ingrid.

Selvom hun har haft mange hårde oplevelser fra samme sted, så har hun intet problem med at besøge sin mor og lillesøster på Rigshospitalet og i Ronald Mcdonald-huset.

Ditte Huth Pettersson er imponeret over, hvordan hendes døtre har håndteret det hele.

- Både Ingrid og Edith er så seje og modige gennem deres behandlingsforløb. De har aldrig slået ud efter sygeplejerskerne eller lægerne, selvom det er ubehagelige ting, de udsættes for. De er så tillidsfulde, for de ved, at de voksne er her for at hjælpe dem.

Snart er familien samlet igen

I starten af næste måned bliver Ediths stativ på Rigshospitalet pyntet med balloner.

Det gøres for at fejre, at hun får sit forhåbentligt sidste intensive kemoforløb.

- Så kan vi komme hjem til Bornholm. Hun skal dog stadig have kemo i pilleform og have kemo ind i væsken ved rygmarven hver sjette uge på Rigshospitalet.

Ingrid er begyndt i 0. klasse, som enhver anden seksårig. Planen er, at hun får sin sidste behandling i januar 2021.

Lillesøster Edith fortsætter sin behandling indtil februar 2022.

- Vi har valgt at deltage i STAGING-projektet, fordi det vil give en eller anden form for mening til, hvorfor vores to piger har fået kræft. Vi vil gerne hjælpe til, så forskerne kommer tættere på en forklaring på, hvorfor et søskendepar får den samme sjældne kræftsygdom, siger Ditte Huth Pettersson, og fortsætter:

- Der skal være nogle andre, som vi kan hjælpe på denne måde. Det skal ikke være helt uden grund.

Årsagen skal findes i generne

Når et søskendepar får den samme sjældne form for kræft, er det ikke en tilfældighed.

Forskerne mener, at generne må spille ind på den ene eller anden måde.

Edith og Ingrids arvemateriale undersøges nu - sammen med indtil videre 450 andre børn - i STAGING-projektet.

- Det er vigtigt at få kortlagt, hvordan genetikken er hos børn, der får kræft. Det spiller en rolle i forhold til vores forståelse af sygdommene, hvordan de skal behandles og måske mest afgørende, hvordan børnene skal følges, når de er færdige med behandlingen.

Det siger Ulrik Kristoffer Stoltze, der er læge og ph.d. på Rigshospitalet. Han er en del af STAGING-holdet.

Når årsagen kan findes i generne, er der nemlig større risiko for, at patienten får kræft igen senere.

- Selvom en patient tidligere har gennemgået en hel behandling, der har været en succes, er risikoen højere for, at patienten får en anden kræftform senere. Der kan også være personer i deres familie, der har en høj risiko, som vil have gavn af at gå i særlig kræftscreening. Det kan vi afdække med analyse af generne, siger Ulrik Kristoffer Stoltze.

Derfor vil forskerne følge børnene tæt, selvom de er kureret for kræft.

- 85 procent af alle børn, der får kræft, bliver kureret. Men hvis kræften er udviklet på grund af genetisk disposition, så forsvinder den øgede risiko ikke. Hvis vi skal op på, at 100 procent af alle børnene bliver kureret, så skal medfødt genetik tænkes ind i behandling og opfølgning.

Det gøres ved, at man screener børnene ud fra deres genetik, hvis deres forældre eller søskende har haft kræft.

Derudover kortlægger forskerne generne i tumoren eller leukæmicellerne

- På den måde kan vi blive endnu klogere på de forskellige undertyper af kræft. Det skal hjælpe os i behandlingen, siger Ulrik Kristoffer Stoltze, og fortsætter:

- Det spiller en rolle i forhold til, hvor aggressive lægerne skal være med behandlingen, for at den virker. Ved eksempelvis ALL (som Ingrid og Edith har, red.) ved vi, at behandlingen er lige så farlig som sygdommen. Derfor skal børn med ALL ikke have hårdere behandling end højst nødvendigt.

Hos Ingrid og Edith ved lægerne ikke præcist, hvorfor de syge, men de formoder, at det skyldes genetik. Søstrene har dog ikke større risiko for at få kræft senere i livet end andre leukæmi-patienter.

Facebook
Twitter