Datalov står i vejen for, at flere tusinde alvorligt syge danskere får behandling

Omtrent 3000 danskere med hepatitis C må ikke blive informeret om en ny, effektiv behandling på grund af lovgivning.

Den nye behandling består af indtagelse af få tabletter dagligt i 8-12 uger, hvor den gamle bestod af ugentlige injektioner i op til et halvt år og var forbundet med stort ubehag. Grafik: Ingeborg Munk Toft

- Foredragssalen summede, og der var en fuldstændig vild stemning i luften.

Sådan beskriver forsker og læge Maja Thiele, der er vært på P1’s sundhedsprogram Sygt Nok, atmosfæren til en stor leverkonference i 2012, hvor mange af verdens førende leverforskere var samlet.

På scenen skulle en gruppe forskere netop til at præsentere resultatet af deres seneste undersøgelse.

- Og da de så kom med deres tal … Vi troede jo, de snød!

Forskerne havde udviklet en ny behandling mod smitsom leverbetændelse type C, også kendt som hepatitis C. Og deres tal viste, at det nu var muligt at kurere sygdommen i 95 procent af tilfældene. Endda uden de store bivirkninger og på kortere tid.

Forskernes offentliggørelse var lidt af en sensation, for behandlingen af hepatitis C havde indtil da været vildt dyr, smertefuld, langvarig og knap så effektiv.

Men selvom vi i dag har fået en kur, som kan kurere de tusindvis af danskere, der er smittet med hepatitis C, så er der stadig langt til, at sygdommen bliver udryddet.

- Vi har nu midlerne til at kurere sygdommen, men vi har ikke kontakt til patienterne. For at vi kan få det, er der nogle ting, der skal ændres, siger Peer Brehm Christensen, der er overlæge og professor i infektionsmedicin på Odense Universitetshospital.

Særligt mener han, én ting skal ændres:

Sundhedsministeren skal give ham og hans kolleger lov til at kontakte omtrent 3000 danskere, som lægerne ved har brug for deres hjælp - men som de ikke må kontakte pga. databeskyttelsesloven.

Sygdommen er udbredt blandt stofbrugere

Nogle år efter Maja Thiele hørte om resultaterne af den nye behandling, blev den frigivet i Danmark. Siden 2018 har alle danske patienter kunnet få den nye behandling.

Og da størstedelen af de danskere, der er smittet med sygdommen, er stofbrugere, gives behandlingen primært på behandlingssteder for stofbrug.

Peer Brehm Christensen, der selv har været med til at rulle den nye behandling ud i Region Syd, pointerer dog, at det ikke kun er aktive stofbrugere, som er i målgruppen for behandlingen.

- I den såkaldte 68-generation ved vi, at der er en højere hyppighed af hepatitis C. Nogle af dem eksperimenterede med stoffer, og der er folk, der har fået hepatitis C, uden at de selv er klar over det.

Og til dem har Peer Brehm Christensen en klar opfordring:

- Hvis du kom i et miljø, hvor der var stoffer, eller hvis du selv eksperimenterede med stoffer, så se at komme til lægen og bliv testet for hepatitis C, siger han.

Stor gruppe smittede må ikke kontaktes

Men en stor gruppe danskere, som Peer Brehm Christensen og hans kolleger allerede ved har brug for deres hjælp, må de ikke kontakte.

Det drejer sig om cirka 3000 smittede, der ikke i dag er i behandling, men for ti år siden var med i et forskningsstudie, hvor alle danskere diagnosticeret med hepatitis C blev registreret.

Fordi de var med i forskningen, er deres oplysninger gemt i en database, og de ville i princippet kunne blive kontaktet i morgen og få tilbudt den nye behandling.

Men lægerne må ikke kontakte dem, fordi databeskyttelsesloven ikke tillader at oplysninger, der er indsamlet til forskningsbrug, bliver brugt til andet end forskning.

Sundhedsministeren kan give lov

I loven står der dog også, at sundhedsministeren efter aftale med justitsministeren kan give lov til at oplysninger bliver brugt til andet end forskning, hvis det nødvendigt i forhold til borgerens vitale interesser.

Den seneste sundhedsminister valgte ikke at gøre det, til trods for at Peer Brehm Christensen sammen med sine kolleger bad om det. Det ærgrer overlægen.

- Jeg synes, det er synd. I England har de ændret lovgivningen, så de kan tage kontakt til 55.000 smittede. I Sverige har de kontaktet 10.000, siger Peer Brehm Christensen.

- Det er svært at forstå, hvorfor sundhedsmyndighederne i Danmark ikke har givet en lignende dispensation, så vi kan kontakte patienterne.

Ministeriet foreslår en anden løsning

Som svar på henvendelsen fra Peer Brehm Christensen og hans kolleger informerede Sundhedsministeriet om, at de ville kunne forsøge at anvende nødret for at komme i kontakt med de omtrent 3000 smittede danskere.

Men anvendelsen af nødret er ikke den rette måde at løse problemet på, har gruppen af læger vurderet efter rådslagning med deres jurister.

- Vi mener slet ikke, der kan være tale om nødret. I stedet har vi brug for en vejledning om, hvornår hensynet til patienterne sundhed vejer tungere end databeskyttelsesloven, siger Peer Brehm Christensen.

- Jeg håber, den nye sundhedsminister vil tage fat på sagen som noget af det første, så vi kan få helbredt de her patienter, inden det er for sent.

DR Viden har kontaktet Sundhedsministeriet, som henviste til Sundhedsdatastyrelsen. Sundhedsdatastyrelsen udelukker ikke, at den kan være behjælpelig med udlevering af data til lægerne, men henviser også til anvendelse af nødret.

Facebook
Twitter