Forestil dig, at du har købt en privat DNA-test på nettet.
Nu viser det sig, at svaret indeholder dårligt nyt: Ifølge analysen har du større risiko end de fleste for at få en blodprop, alene fordi du har en uheldig gen-sammensætning.
Kan du stole på det – og hvad ville du gøre med svaret?
Måske vil du, inden panikken for alvor indtræffer, tage et smut forbi din læge og få en snak om, hvad de uheldige gener egentlig betyder – og om lægen kan hjælpe dig med at forebygge sygdommen.
Men selvom det er en naturlige reaktion, kan det ende med at blive et problem for det danske sundhedsvæsen.
For flere og flere private firmaer sælger DNA-tests på nettet. De lover fx, at du kan få at vide, om du har stor risiko for at få brystkræft eller hjerte-kar-sygdomme. Sidste uge meldte den israelske virksomhed MyHeritage sig også på banen med en DNA-sundhedstest.
Men firmaerne slipper som regel deres kunder, når de har leveret svarene via en hjemmeside.
Rådgivning, udredning og eventuel behandling overlader de til andre. For deres danske kunders vedkommende vil det typisk være det offentlige sundhedsvæsen.
Og det er problematisk, mener Anders Beich. Han er praktiserende læge og formand for de praktiserende lægers videnskabelige selskab, DSAM.
- Det bliver – og er allerede – et kæmpe problem. Vi læger står med nogle resultater, vi hverken har bestilt eller kender kvaliteten og omfanget af. Dem skal vi så fortolke og handle på, forklarer han.
Kan føre til spild, overdiagnostik og overbehandling
Anders Beich fortæller, at det endnu er sjældent, han og hans kollegaer oplever, at folk kommer med resultater fra private DNA-tests.
Til gengæld oplever de jævnligt, at folk kommer med resultater af andre undersøgelser, de har fået lavet i privat regi. Og det er den samme problematik, der gør sig gældende her, mener Anders Beich.
- Private sundhedsforsikringer betaler for en række undersøgelser, men resultaterne bliver læsset over i det offentlige. Det kan det offentlige sundhedsvæsen ikke være tjent med, for så kan vi blive begravet i spild, overdiagnostik og overbehandling, siger han.
Derudover peger han på, at det også er svært for den enkelte praktiserende læge at vurdere, hvornår han fx skal henvise en patient til yderligere udredning eller behandling.
- I DNA-tests handler det næsten altid om, at man får nogle sandsynligheder og nogle risiko-oplysninger, men sjældent endelige svar. Og hvornår skal vi reagere på en risiko, og hvor godt kender vi den egentlig?, uddyber han.
Det offentlige bærer byrden
Det er ikke kun de praktiserende læger, der oplever problematikken. Anne-Marie Gerdes er klinikchef på Rigshospitalets Genetiske Afdeling og formand for Etisk Råd.
Hun har flere gange skullet udrede patienter, som er blevet henvist til afdelingen på grund af resultater fra private gentests. For eksempel kvinder, som i de private tests har fået en skræmmende indsigt: De havde gener, der med stor sandsynlighed kan give dem brystkræft i en ung alder.
- Når en patient kommer til os med sådan et resultat, så vil vi altid starte med at lave en hel udredning og en DNA-undersøgelse selv, siger Anne-Marie Gerdes.
Og i fire ud af de seneste fem tilfælde viste det sig, at kvinderne alligevel ikke havde de uheldige genvarianter, fortæller Anne-Marie Gerdes.
Det kan skyldes fejl i resultaterne, men også at patienterne har misforstået dem. Derfor mener Anne-Marie Gerdes, at de private DNA-tests altid bør komme med grundig information, både før, man tager dem – og efter, når man får resultaterne.
- Og hvis det ender med, at det er os indenfor det offentlige sygehusvæsen, der skal give den rådgivning, så mener jeg, det er en uhensigtsmæssig fordeling, siger hun.
Savner retningslinjer
Anne-Marie Gerdes mener, der er et behov for hjælp til at fastslå, hvem der skal - og ikke skal - henvises til en genetisk afdeling efter at have fået lavet en privat gentest – for ellers ender det med, at det bliver helt afhængigt af den enkelte læges vurdering.
Anders Beich er enig. Han foreslår, at der kommer fælles retningslinjer fra for eksempel Danske Regioner for, hvornår han som praktiserende læge skal sætte en masse i gang på grund af resultater, som hans patienter har fået efter at have taget en privat DNA-test.
- Der findes ikke retningslinjer på det her område. Men i realiteten kan den slags jo lægge sundhedsvæsenet ned, forklarer han.
Danske Regioner: Firmaerne har et ansvar
Det er regionerne, der har ansvaret for at drive det offentlige sundhedsvæsen. Derfor har DR Viden forelagt formanden for Danske Regioners sundhedsudvalg, Karin Friis Bach, forslaget om retningslinjer.
- Lige nu er jeg ikke vidende om, at presset på sundhedsvæsenet på grund af private DNA-test er så stort, at retningslinjer skulle være nødvendige. Og så mener jeg som udgangspunkt, at rådgivningen efter private tests må være noget, som udbyderen må påtage sig, siger Karin Friis Bach.
Hun mener altså, at det på nuværende tidspunkt primært er de firmaer, der udfører testene, der skal tage ansvar for at informere og rådgive tilstrækkeligt.
- Men hvis testen viser, at der er behov for behandling, så kan opgaven jo godt ende i sundhedsvæsenet alligevel, medgiver hun.