Læger frygter, at klinik i USA udnytter dødssyge danske børn med kræft

Mindst tre kræftramte danskere har besøgt klinikken, der tager millioner for en behandling uden dokumenteret virkning.

Danske børn, der er uhelbredeligt syge med hjernekræft, har modtaget eksperimentel behandling på en lille klinik i Los Angeles. Danske læger er stærkt kritiske. Billedet her er ikke af et dansk barn. (Foto: Collage: Ingeborg Munk Toft © originalfoto © Colourbox)

Her i Danmark er vi generelt ret gode til at behandle kræft.

Siden årtusindeskiftet er vi strøget op ad listen over de lande, hvor overlevelseschancerne for en kræftpatient er højest.

Men der er stadig nogle kræftsygdomme, hvor en diagnose er lig med en dødsdom.

Det gælder blandt andet kræftsygdommen DIPG, der primært rammer børn, og sygdommen glioblastom, der både rammer børn og voksne.

Begge sygdomme er tumorer i hjernen, som lægerne ikke fuldstændigt kan operere ud. Strålebehandling og kemo kan ikke fjerne tumoren, men blot holde den hen.

Det får nogle af patienterne til desperat at søge efter behandling i udlandet.

Mindst tre danske kræftpatienter er rejst til en klinik i Los Angeles kaldet Seraph Medical.

To af de patienter - en lille pige og en lille dreng - endte med at dø i USA, da behandlingen ikke kunne hjælpe dem.

Seraph Medical slår sig op på at kunne behandle de mest livstruende kræftformer med skræddersyede forløb og en form for eksperimentel behandling, der hedder immunterapi.

Det bekymrer Karsten Nysom, der er overlæge og leder af forsøgsenheden ‘Ny Medicin til Børn med Kræft’ på Rigshospitalet, og som har været involveret i behandlingen af to ud af de tre danske patienter, som DR Viden har kendskab til, er rejst over på klinikken.

- For mig at se tilbyder klinikken en behandling, der giver forældrene et større håb, end hvad der er grundlag for. Og det synes jeg er urimeligt. Det er en patientgruppe, der er i deres livs værste situation, siger han.

Tager afsted, selvom læger fraråder det

Forældrene til den lille pige, der rejste over for at blive behandlet på klinikken, gik først til Karsten Nysom for at spørge om råd.

Hans anbefaling var klar: Lad være med tage derover.

- Jeg sagde, at det var for godt til at være sandt, og at jeg ikke ville anbefale dem at tage afsted. Jeg forstår selvfølgelig godt, hvorfor man som forældre har brug for håb i den situation, de stod i. Man er desperat og vil bare se sit barn blive helbredt, siger han.

Noget af det, der har fået Karsten Nysom til at se kritisk på klinikken, er, at han ikke har kunnet se, at den samarbejder med andre hospitaler, og at lægerne bag behandlingerne ikke har udgivet forskning i behandling af hjernekræft - overhovedet.

- DIPG rammer omkring fire-fem danskere om året, så det er en meget sjælden sygdom. Når vi prøver at blive klogere på nye behandlinger mod den her sygdom, er vi derfor nødt til at alliere os med læger i resten af Europa for at have patientgrupper, der er store nok til, at forskningen kan vise, om der tydelig forskel mellem forskellige behandlinger, siger han og fortsætter:

- Når sådan en klinik så pludselig dukker op og siger, at de tror, de har løsningen, men ikke samarbejder med universitetshospitaler eller andre klinikker og ikke offentliggør videnskabelige artikler om deres “kur”, så tror jeg simpelthen ikke på det, siger han.

Stifteren af klinikken, Serhat Gümrükçü, der er uddannet læge fra Tyrkiet, har ikke ønsket at kommentere på kritikken selv, men hans advokat har svaret på nogle af DR Videns spørgsmål.

Ifølge advokaten samarbejder Seraph Medical med en række andre organisationer, men for at overholde aftaler om fortrolighed, som er indgået med både patienter og organisationer, kan de ikke fortælle hvilke.

Klinikkens 'udgivede forskning' er umulig at finde

På Seraph Medicals hjemmeside står der, at klinikkens forskningsresultater er blevet publiceret i en lang række prestigefyldte akademiske tidsskrifter.

Men en søgning i videnskabelige databaser som Google Scholar, Pub.Med. og Research Gate viser ingen udgivelser fra andre medarbejdere end manden bag klinikken, Serhat Gümrükçü.

Og de fem udgivelser, han er medforfatter på, er ikke at finde i nogle af de tidsskrifter, der nævnes på klinikkens hjemmeside.

De fem udgivelser har heller intet med kræftbehandling at gøre.

Ifølge Kristian Helin, der leder et kræftforskningslaboratorium på hospitalet Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York, er der da heller ingen af de tidsskrifter, som bliver nævnt på hjemmesiden, der er særligt prestigefulde.

- Det er altså ikke de tidsskrifter, man sigter efter at blive udgivet i. Og da slet ikke, hvis man har en revolutionerende behandling, som de påstår, siger han.

Ifølge Serhat Gümrükçüs advokat har Seraph Medical tilknyttet en række medarbejdere, der ikke er oplyst på hjemmesiden, som har udgivet forskning i de her tidsskrifter.

Han har dog ikke ønsket at oplyse hvem.

Advokaten skriver desuden, at Serhat Gümrükçü ikke selv har skrevet teksten på hjemmesiden, og at valget af ordet “prestigefyldte” ikke er hans.

Faktisk har Serhat Gümrükçü slet ikke kontrol over hjemmesiden, og han ved ikke, hvem der skrev teksten, forklarer advokaten.

Svært at vide, hvad der foregår på klinikken

Én ting er, hvad der står nævnt på klinikkens hjemmeside.

Noget andet er, hvilke behandlingsmetoder, der bliver praktiseret.

De pårørende til de patienter, der har været på klinikken, som DR Viden har talt med, har ikke ønsket at dele journaler fra opholdet.

Alligevel er vi på DR Viden kommet i besiddelse af informationer om, hvilken behandling der bliver tilbudt på klinikken.

Overlæge Karsten Nysom fik nemlig videresendt en mail med behandlingsforslag fra klinikken, da en af forældrene til en patient spurgte ham til råds.

DR Viden har fået tilladelse af forældrene til, at Karsten Nysom må dele mailen med os.

I mailen forklarer indehaveren af Seraph Medical, Serhat Gümrükçü, hvordan han vil behandle den danske patients uhelbredelige hjernecancer.

Da Karsten Nysom så det, gjorde det ham noget bekymret.

- Han skriver i den mail, at han har opnået et gennembrud i forhold til at behandle DIPG, men at han har holdt sine resultater for sig selv i lang tid. Det er stærkt suspekt. Jeg kender ingen læger, der vil holde den slags for sig selv, siger han.

Mail om behandlinger er fuld af varm luft

I en anden mail fra Seraph Medical, som vi er kommet i besiddelse af, står listet en række af behandlinger, som klinikken kan tilbyde.

Mailen nævner eksempelvis behandlinger som ‘natural killer cells’, ‘stamceller’ og forskellige former for fjerkrævirus til at bekæmpe kræft.

Ulrik Lassen, der er professor på Københavns Universitet, hvor han forsker i personlig kræftmedicin og som har set mailen, tror ikke på, hvad klinikken skriver.

- Jeg synes, mailen er fuld af varm luft. Der nævnes nogle overordnede behandlings-ideer, men det eneste specifikke, der er nævnt, er den behandling, man kalder ‘IL-2’ [en behandling, der aktiverer immunforsvaret, red.], siger han.

Når de danske læger kigger på den information, Seraph Medical giver om deres behandlinger, bliver de meget skeptiske. Lægerne herhjemme tror simpelthen ikke, det er muligt, at de kan give så mange forskellige slags behandlinger. (Collage: Ingeborg Munk Toft, originalfoto © Colourbox, Unsplash)

Heller ikke Kristoffer Staal Rohrberg, der er overlæge og leder af ‘Fase 1 Enheden’ på Center for Kræft og Organsygdomme på Rigshospitalet og forsker i personlig kræftmedicin, tror på, at klinikken kan tilbyde det, den skriver.

- Selv ikke på det store hospital MD Anderson i Texas eller Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York, som jeg begge har samarbejdet med, tror jeg, de kan tilbyde så mange forskellige ting. Så det kan en lille onkologisk klinik i L.A. ikke. Det tror jeg simpelthen ikke på, siger han.

Behandlinger kræver enormt laboratorium

At kunne levere de mange forskellige behandlingstyper vil kræve et gigantisk laboratorium, vurderer Kristoffer Staal Rohrberg.

Når man skal håndtere både virus og stamceller, er det nemlig vigtigt, at man gør det i helt adskilte laboratorier, for virusset kan meget nemt komme til at inficere cellerne.

Og for overhovedet at kunne arbejde med den slags virus, klinikken nævner i mails’ene, kræver det desuden, at man har noget helt særligt udstyr.

Blandt andet skal man have laboratorierum med undertryk og filter på, så virusset ikke slipper ud i virkeligheden, forklarer Kristoffer Staal Rohrberg.

Udstyret gør dog ikke arbejdet alene.

For at drive så store laboratorier, kræver det også en hel del ansatte. Måske flere end hundrede for at du kan håndtere alt det, vurderer Kristoffer Staal Rohrberg.

Seraph Medical er ifølge flere kilder ikke noget stort sted. Omkring 500 kvadratmeter fordelt på to etager. Det giver ikke plads til store laboratorier, vurderer Kristoffer Staal Rohrberg. (Collage: Ingeborg Munk Toft, originalfoto © Colourbox, Unsplash)

Men Seraph Medical har ikke i hundredvis af ansatte.

Ifølge klinikkens hjemmeside har den kun syv personer ansat.

Og ifølge forretningsmanden Karsten Ree, der er blevet behandlet på klinikken - dog ikke for kræft - råder den ikke over mere end knap 500 kvadratmeter.

Det er dog ikke kun mangel på plads og ansatte, der gør det urealistisk, at klinikken kan tilbyde så mange forskellige behandlingstyper.

Ifølge Kristoffer Staal Rohrberg kan det være svært overhovedet at få fat i den eksperimentelle medicin, der bliver nævnt i mails fra klinikken.

- Jeg kan ikke se, hvordan de kan skaffe eksempelvis ‘bi-specifikke antistoffer’ [eksperimentel kræftbehandling prøvet af på Rigshospitalet som det første sted i verden, red.], hvis de ikke har et registreret forsøg med et lægemiddelfirma. Du er nødt til at have et firma til at levere medicinen, for jeg tror ikke på, de selv har en produktion af det, siger han.

Men klinikken medvirker ikke i nogen officielle, kliniske forsøg.

Det viser en række søgninger på hjemmesiden clinicaltrials.gov, hvor alle kliniske forsøg skal registreres.

Behandlede dansk barn med 'dræber-celler'

Et af de dødssyge danske børn, der er blevet behandlet på klinikken, fik sprøjtet såkaldte ‘natural killer cells’ ind i kroppen.

Det har pigens far fortalt DR Viden.

Men ifølge Karsten Nysom, som har behandlet pigen i Danmark, er der ikke nogen som helst evidens for, at den behandling virker med DIPG.

- Jeg kender ikke til, at der findes noget klinisk evidens. Det vil sige, at ingen af de forsøg, der er lavet på patienter med DIPG, har vist, at den her type behandling har en effekt, siger han.

Det er Per Thor Straten, der er professor og forsker på Nationalt Center for Cancer Immunterapi ved Herlev Hospital, helt enig i.

Behandlingen reddede da heller ikke pigen, der døde.

Få dage før sin død blev hun flyttet fra klinikken til et hospital. Herfra blev hun udskrevet, tre dage før hun døde, fordi der ikke var mere, lægerne kunne gøre.

Faren har dog udtalt til DR Viden, at han er tilfreds med den behandling, familien fik hos Seraph Medical.

Tumor skrumpede med 75 procent

Ifølge pigens far og flere andre danskere, der er kommet på klinikken, og som DR Viden har talt med, var behandlingen af den lille pige meget effektiv.

Hendes tumor i hjernen blev ifølge faren reduceret med 75 procent under forløbet.

Karsten Nysom mener dog ikke, at man kan være sikker på, at det var klinikkens behandling, der fik tumoren til at skrumpe - hvis det altså overhovedet var tilfældet.

- Pigen fik igen strålebehandling af sin tumor i Danmark, kort tid inden familien rejste over på klinikken. Og det er meget normalt, at der kan gå uger eller måneder, før du ser den fulde virkning på tumoren af sådan en bestråling. Vi ved altså ikke, om tumoren reagerede på behandlingen derovre, siger han.

Pigens far har fortalt til DR Viden, at familien så tumoren blive udhulet og håbede på, at den ville falde sammen om sig selv og forsvinde.

Håbet var, at pigens immunforsvar ville sende “skraldemænd” ind for at rydde op i de døde cancerceller, men i stedet blev det ved med at sende dræberceller mod tumoren, forklarer faren.

Og det kunne de ikke stoppe igen.

Men den forklaring er Karsten Nysom heller ikke helt sikker på.

- En anden, mere sandsynlig forklaring, kunne være, at en ondartet tumor ofte bliver så ondartet, at dele af den inde i midten går til grunde, fordi der ikke er nok blodforsyning til hele tumoren. Det kaldes nekrose, og det ser vi ofte, når en tumor bliver mere og mere hidsig, siger han og fortsætter:

- Så kan det se ud, som om behandlingen virker. Men det kan altså også skyldes, at tumoren ikke kan holde sig selv i live inde i midten. Hvad der er den rigtige forklaring, kan kun afgøres ved en vævsprøve fra området, eller hvis patienten bliver rask.

Hvad der præcist er sket med pigen på Seraph Medical, ved vi ikke, da hendes familie ikke har ønsket at dele hendes journal for behandlingen på klinikken med os.

Men de har givet tilladelse til, at Karsten Nysom fortæller om pigens forløb.

Sådan gjorde vi

  • Tidligere på året fik DR Viden et anonymt tip om, at Seraph Medical gav danske kræftpatienter, der var opgivet herhjemme, et tilbud om eksperimentel behandling.

  • Vi har undersøgt sagen og fundet frem til flere danske patienter, der har fået behandling på klinikken. Vi kender navnene på patienterne, men af hensyn til dem og deres pårørende optræder de anonymt.

  • Gennem patienterne fik vi kontakt til de danske læger, der har behandlet dem. Og vi fik adgang til mails mellem patienterne, danske læger og klinikken.

  • Vi har forelagt den kritik, der bliver rejst af danske forskere, for Seraph Medical. Klinikken har ikke selv ønsket at svare, men har sendt et skriftligt svar fra sin advokat. Advokaten har - trods gentagne forespørgsler - imidlertid ikke forholdt sig til alle forespørgsler og rejste kritikpunkter fra de danske læger.

  • Vi undersøger stadig sagen, så hvis du har eller kender nogen, der har fået behandling på klinikken, vil vi meget gerne høre fra dig.

Facebook
Twitter

Mere fra dr.dk