Lisbeth har smertefuld ben-sygdom: Kunne hverken sove eller gå i biografen

I mere end 25 år har Lisbeth Staal haft svær RLS. Når hun ikke får medicin, har hun spasmer og kan hverken sidde eller sove.

Lisbeth Staal har ikke ondt, når hun er i bevægelse. Men hun kan mærke symptomerne, når hun er i hvile. Privatfoto, redigeret.

- Lagnet i min side af dobbeltsengen blev slidt helt ned. Simpelthen fordi jeg lå og kartede rundt hele natten, fortæller Lisbeth Staal.

Sådan var nætterne, før hun kom i behandling for RLS, Restless Legs Syndrome, som hun har haft i over 25 år.

Sygdommen var smertefuld, og den ramte ikke kun hendes nattesøvn. Den begrænsede hende også om dagen.

- Jeg kunne slet ikke sidde stille. Så jeg kunne hverken gå i biografen eller ud at spise, siger Lisbeth Staal.

I dag har hun stadig en svær form for RLS, men hun får medicinsk behandling, og smerterne er nærmest væk.

- Det forvandlede min hverdag fra den ene dag til den anden, siger Lisbeth Staal.

Uldsok bundet om benet

Merete Karlsborg er overlæge på neurologisk afdeling på Bispebjerg Hospital. Hun vurderer, at op imod hver tiende dansker lider af RLS. Men de fleste kan dog selv gøre meget for at mindske symptomerne:

- For de fleste kan symptomerne mindskes ved at følge nogle gode råd, siger Merete Karlsborg.

Men de gode råd hjalp ikke Lisbeth Staal, der har en svær grad af sygdommen.

- Jeg har været alt igennem, lige fra en uldsok bundet om benet over kinin til varme bade og kolde bade - jamen, alt muligt, fortæller hun.

Alle har rastløse ben, sagde lægen

Lisbeth Staal havde ikke fået sygdommen ud af den blå luft. Hendes far - og hans tolv søskende - led alle af restløse ben i forskellige grader.

- Men en dag læste min mor om sygdommen i et blad, og fortalte mig, at det måske var en sygdom, der lå i familien. Inspireret af det gik jeg til lægen, fortæller hun.

Lægen havde svært ved at forstå Lisbeth Staals problem.

- Lægen kendte slet ikke til sygdommen. Han sagde, at alle vel havde en eller anden form for uro i benene, fortæller hun.

Smerter i benenes nerver

Men for Lisbeth Staal var det ikke bare lidt uro i benene. Hun havde spasmer og kunne ikke holde ud at sidde stille.

- Det er en uro, som er smertefuld. Det er lidt som en krampe, men ikke i musklerne, derimod i nerverne. Det er vildt ubehageligt, fortæller hun.

Og at nogle mennesker kan være meget plaget af sygdommen, kan overlægen Merete Karlsborg bekræfte. Hun møder nemlig ofte de sværeste tilfælde i hendes arbejde på neurologisk afdeling:

- I svære tilfælde sover man rigtig dårligt om natten, og det betyder meget for livskvaliteten. Hvis man har periodiske benbevægelser under søvnen, som op til 80 procent med RLS har, kan det betyde, at ens partner også bliver holdt vågen eller må sove et andet sted, så det kan virkelig fylde meget, siger hun.

Justerer selv medicin

Lisbeth Staal fik dog sin læge til at udskrive medicin til hende, selv om hun aldrig officielt har fået stillet diagnosen 'RLS'.

Men hun har taget medicinen de sidste 20 år.

- Jeg har selv justeret mængderne, for det har været svært at finde en læge, der vidste noget om det, siger Lisbeth Staal, som derfor har brugt Facebook-fællesskaber med andre RLS-patienter til at udveksle råd og erfarringer.

Med medicin kan der også være risiko for bivirkninger. I sjældne tilfælde kan RLS-medicin endda have alvorlige bivirkninger.

Og desuden kræver det også meget selv at justere medicinen, for både over- og underdosering kan give problemer. Men Lisbeth Staal vurderer, at medicinen er nødvendig for hende.

- Jeg har pillerne med over alt. I bilen og i tasken. Når jeg tager på ferie, har dem, jeg rejser med, også piller med. Bare så jeg er sikker på ikke at komme til at mangle dem, siger hun.

På med traveskoene

I dag arbejder Lisbeth Staal på et plejehjem og lever et normalt liv. Hvis hun skulle glemme at tage en pille, ved hun også, hvad hun skal gøre.

- Så tager jeg traveskoene på og går. For så længe jeg er i bevægelse, så har jeg ingen symptomer, forklarer hun.