- Ved I, hvornår I skal på toilettet? Jeg gør ikke, siger Mohammad Ebrahimi tørt.

Han har muskelsvind, og hver en bevægelse er en kraftanstrengelse for ham. Derfor får han hjælp i hjemmet flere gange om dagen, og det kræver planlægning. Selv ned til mindste detalje.

- Mine toiletbesøg er sat til klokken 18 hver dag, men det er ret sjældent, at jeg skal på toilettet på samme tidspunkt hver dag. Men kommunen mener, at det kan planlægges.

27-årige Mohammad drømmer om at erstatte hjemmehjælpen ved at få lov at ansætte sine egne personlige hjælpere, der kan være der for ham døgnet rundt. Den såkaldte BPA-ordning, som tildeles borgere med særligt svære handicap.

- Jeg vil bare gerne leve livet. Jeg har ikke lyst til at sidde som 40-årig og tænke på, at jeg har brugt de sidste 10-13 år på at sidde derhjemme, siger Mohammad.

Men noget tyder på, at drømmen har lange udsigter. For det er gennem de seneste fire år blevet sværere og sværere for borgere med handicap at få tilkendt hjælperordningen.

Hjælperordningen, som Mohammad ønsker sig, koster i gennemsnit over en million kommunale kroner per borger, og de seneste fire år er antallet af nye BPA-tilkendelser faldet.

Det viser tal fra Social- og Ældreministeriet på baggrund af indrapporteringer fra halvdelen af landets kommuner, og eksperter vurderer, at udviklingen er tydelig.

- Når vi ser et fald på det her område, er det jo klart et udtryk for, at der er nogle andre ydelser, man vælger at prioritere frem for BPA, siger Per Nikolaj Bukh, professor i økonomistyring ved Aalborg Universitet.

Mohammad har på grund af sin sygdom været på førtidspension siden 2014, men både Københavns Kommune og Ankestyrelsen har vurderet, at han ikke kan blive tilkendt hjælperordningen. Han er for funktionsdygtig. Altså, ikke syg nok.

For Mohammad giver det ikke mening, at han skal vente, til hans muskelsvind bliver værre.

- Jeg vil gerne leve livet. Det er netop nu, det kunne være fedt at få en BPA-ordning. Nu hvor jeg stadig kan nogle ting på trods af mit handicap. I stedet for at vente til, at jeg er næsten lam og har en respirator siddende i halsen, siger Mohammad.

Københavns Kommune udtaler sig som udgangspunkt ikke om enkeltsager som Mohammads, men siger til DR, at de blot følger lovgivningen på området, hvilket Ankestyrelsen også har slået fast.

Alternativet til hjælperordningen er hjemmehjælp - eller et bosted. Men det har Mohammad ikke lyst til. Han har følt sig fejlplaceret på de to bosteder, han har boet.

Det er vigtigt at tilrettelægge hjælpen individuelt, slår Dansk Handicap Forbund fast. Derfor er det den forkerte retning at gå i, når færre borgere med handicap får mulighed for selv at ansætte egne hjælpere, siger forbundets faglige og politiske chef, Jeppe Kerckhoffs:

- Man rammer nogle af de mennesker, der har det absolut største behov. Ordningens formål var at sikre, at de rent faktisk kunne have et liv. Så det rammer dobbelt hårdt, fordi de ikke har noget alternativ, siger han.

Kommunernes Landsforening påpeger, at kommunerne ikke har fået yderligere kritik for deres vurderinger af BPA-sager i Ankestyrelsen, hvor klagesager afgøres. De mener blot, at de er blevet dygtigere til kun at give ordningen til de borgere, der efter loven har ret til ordningen.

- Jeg tror måske, at der har været nogle kommuner, der tidligere har givet mere, end der var lovgivet til. Og det må vi jo heller ikke, siger Ulrik Wilbek (V), der er formand for socialudvalget i Kommunernes

Faldet i antallet af personlige hjælpere til borgere med handicap går imod mange af de politiske målsætninger på området, vurderer en ekspert.

- Det er jo en af de vigtigste kompensationsområder, vi har i handicappolitikken, og når den kommer under pres, så er det vel også et tegn på, at hele handicappolitikken er under pres, siger Finn Amby, der forsker i handicap og beskæftigelse ved VIA University College.

For Mohammad føles det som om, kommunen glemmer det menneske, der sidder bagved, når de afviser at give ham ordningen.

- Man bliver bare set som et cpr-nummer inde i systemet og ikke det menneske, man rigtig er, siger han.

Det er jo en meget dyr ordning. Er det ikke okay, at man ikke kan tilbyde den til alle?

- Jo, det synes jeg også, det er. Men for sådan en som mig, der virkelig vil livet, synes jeg, man burde give det en chance. Det ville virkelig gøre meget for, at jeg kunne leve mit liv, siger Mohammad.

Da hjælperordningen blev søsat som pionerprojekt i Aarhus tilbage i 70’erne, var den særligt tiltænkt unge borgere med handicap, der havde et ønske om et aktivt liv i samfundet.

Finn Amby, som forsker i handicap og beskæftigelse, håber, at kommunerne fortsat vil holde sig den gruppe for øje.

- Det er rigtig synd for den nye generation af unge med handicap, hvis de skal opleve, at det nu bliver en kamp for at få de rettigheder, de har ret til, siger Finn Amby.

Spørger man Mohammad, hvordan hans liv ser ud om nogle år, ved han godt, hvad han håber på:

- Jeg håber, jeg har fået hjælperordningen, så jeg kan planlægge mit liv og leve, som en ung fyr på min alder burde gøre.