Mary Petersen sidder på en stol med en nål i armen. Det grønne bånd om hendes overarm strammer til, mens blodet lige så stille løber ned i prøverøret. Mary Petersen ænser det nærmest ikke, så vant er hun til det. Under sin graviditet kom hun her hver eneste uge, og selv nu, hvor datteren Elma er tre måneder og sidder i autostolen på gulvet ved siden af hende, er den 29-årige mor stadig forbi hver anden uge for at få taget blodprøver.

Sammen med over 200 andre danske kvinder er Mary Petersen en del af et forskningsprojekt for gravide under Statens Serum Institut. Foruden blodprøverne har Mary Petersen også jævnligt under sin graviditet afgivet spytprøver, slimhindeprøver, afføringsprøver og urinprøver, som bliver analyseret af forskere. De mange prøver skal bruges til at undersøge, hvorvidt det er muligt at måle biologiske signaler i graviditeten, som vil kunne forudsige for eksempel graviditetskomplikationer eller for tidlig fødsel.

Forskningsprojektet ledes af Statens Serum Instituts daværende direktør, Mads Melbye, og Mary Petersen er vild med at være en del af et projekt, der forhåbentlig kan gavne det danske samfund og i særdeleshed danske kvinder. Tænk hvis hendes blodprøver kan være med til at hjælpe andre gravide med at undgå komplikationer eller en for tidlig fødsel.

Men de mange prøver, som Mary Petersen og de flere hundrede andre danske deltagere får taget, bliver ikke kun en del af et offentligt dansk forskningsprojekt. Prøver fra projektet bliver overført til USA, hvor de bliver brugt til en opfindelse, der potentielt kan give kæmpeindtægter til et forskningscenter stiftet af Facebook-ejer Mark Zuckerberg. Det viser dokumenter, DR har fået adgang til. Og overførslerne sker i strid med data-regler, erkender Statens Serum Institut over for DR.

Også Mads Melbye selv har haft udsigt til at tjene mange penge på prøverne fra gravide forsøgsdeltagere som Mary Petersen, uden at Statens Serum Institut var klar over det. Det vurderer de eksperter, som har gennemgået sagens dokumenter for DR i forbindelse med dokumentaren ‘Blodprøverne der forsvandt’

Alt det vidste Mary Petersen ikke noget om, da hun tilbage i 2016 hørte om forskningsprojektet fra sin veninde, der også var gravid. Og Mary Petersen var slet ikke i tvivl. Selvfølgelig skulle veninderne være med.

Fordi det var Statens Serum Institut, der stod bag projektet, var Mary Petersen fuldkommen rolig. Hun tænkte ikke engang på at stille spørgsmål til noget, hun meldte sig bare til, tog til et informationsmøde, fik udleveret informationsmateriale — og gik i gang.

De mange prøver, som Mary Petersen i løbet af og efter sin graviditet fik foretaget og donerede til Statens Serum Institut, kan give utrolig værdifuld viden. For når man afgiver blod og vævsprøver, afgiver man også alle de oplysninger, som er indeholdt i dem, eksempelvis DNA.

Samtidig er de biologiske prøver, som bliver opbevaret i de danske biobanker, meget attraktive - også internationalt set. Det skyldes, at vi i Danmark er noget nær uofficielle verdensmestre i at registrere sundhedsdata, og at vores unikke cpr-system gør det utrolig let for forskere at indsamle mange data fra samme person.

Når en danskers prøver bliver sammenholdt med andre data, kan det give vigtig viden om, hvorfor vi for eksempel bliver syge, og hvad der sker i kroppen under sygdom. Når forskere vil bruge prøverne, skal de have det godkendt af en videnskabsetisk komité.

Ud af de prøver, som Mary Petersen og de andre prøvedeltagere fik foretaget, sendte Statens Serum Institut mange hundrede blodprøver fra 172 deltagere til Stanford Universitet i USA for at få dem analyseret.

Men det foregik uden de lovpligtige aftaler, siger lektor i sundhedsret, Kent Kristensen, der for DR har gennemgået sagens oplysninger.

Når Statens Serum Institut vil sende blod og personlige helbredsoplysninger ud af landet for at få dem analyseret, er der nemlig nogle regler, som skal sikre, at dataene ikke bliver misbrugt eller udnyttet.

Den udenlandske samarbejdspartner skal skrive under på en såkaldt databehandleraftale, om hvem der har adgang til prøverne, og hvad de skal bruges til.

Men det skete ikke, ligesom Statens Serum Institut heller ikke oplyste om alle amerikanernes analysemetoder og flere andre forhold til Videnskabsetisk Komité i Danmark, som også skal godkende, hvad der skal ske i forsøget. Det fremgår af en undersøgelse, som Kammeradvokaten, har lavet.

Og det er ulovligt, for dermed har man ikke fulgt de regler, der gælder, vurderer lektor i sundhedsret på Syddansk Universitet, Kent Kristensen.

I USA blev blodprøverne fra de gravide danske kvinder analyseret. Og for to år siden førte analyserne til, at der blev opfundet en ny blodtest, som kan forudsige for tidlig fødsel.

Opfindelsen trak overskrifter i USA:

Direktøren for Statens Serum Institut, Mads Melbye, og hans amerikanske forskerkollega sikrede sig et patent, så de kunne udnytte blodtesten kommercielt.

På ansøgningen stod Stanford Universitet som ejer af opfindelsen. Men de delte deres ejerskab over testen med et andet amerikansk forskningscenter. Et forskningscenter, som skulle stå i spidsen for at gøre forretningsdrømmen til virkelighed … og som er stiftet af ham her:

Mark Zuckerberg står sammen med sin kone, Chan, bag forskningscenteret, The Chan Zuckerberg Biohub, der er finansieret med fire milliarder kroner, som Mark Zuckerberg har tjent på Facebook. Centeret har som vision at “hjælpe med at kurere, forebygge og håndtere alle sygdomme.”

Mary Petersen lader døren til ambulancen glide op. Hun træder op i den, scanner det lille behandlerrum, ser efter, om der mangler noget, inden hun skal ud at køre.

Det er tre år siden, Mary Petersen fik taget de sidste blodprøver til forskningsprojektet, og hun er for længst færdig med sin barsel og tilbage på arbejdet som ambulancebehandler.

Alligevel fylder projektet stadig i hendes tanker. For hun føler sig ført bag lyset. Hendes formål med at deltage i projektet var muligheden for at kunne gavne det danske samfund, ikke at bidrage til et privat forretningseventyr i USA med forbindelse til Mark Zuckerberg.

I det informationsmateriale, Mary Petersen fik udleveret, da hun tilmeldte sig projektet, stod der godt nok på side fire, at Stanford Universitet stod for at undersøge prøverne for biologiske markører. Men Mary Petersen hørte aldrig videre om det og er aldrig blevet informeret om, at Chan Zuckerberg Biohub har fået økonomiske interesserer i det offentlige, danske forskningsprojekt.

Hvis hun havde vidst, at prøver fra forskningsprojektet var til kommercielt brug, er hun ret sikker på, at hun ikke havde valgt at deltage. For som et amerikansk produkt, tænker hun, bliver det ikke til gavn for alle, det bliver til gavn til dem, der har råd, tænker hun. I USA kan borgere ende i bundløs gæld på grund af udgifter til medicin og behandling — og Mary Petersen frygter, at hendes prøver nu først og fremmest bliver en måde at tjene flere penge på amerikanere.

De kommercielle interesser voksede sig i løbet af 2018 endnu større i USA. Mark Zuckerbergs forskningscenter aftalte nemlig med et firma, at de skulle færdigudvikle blodtesten, så den på sigt kan blive masseproduceret og solgt på verdensmarkedet. Mirvie hedder firmaet, som - viser det sig - er stiftet af direktøren for Statens Serum Institut, Mads Melbye og flere af hans amerikanske forskerkollegaer.

Statens Serum Institut kendte imidlertid på det tidspunkt ikke noget til Mads Melbyes ejerforhold eller kommercielle interesser i de danske kvinder blodprøver, oplyser Statens Serum Institut til DR.

Noget tyder på, at ønsket om at kunne tjene penge på blodprøverne har været der hele vejen igennem. Allerede under planlægningen af graviditetsprojektet tilbage i 2013 skrev Mads Melbye til sine amerikanske kolleger, at brugen af blodprøver fra Statens Serum Institut:

Og få dage efter patentansøgningen til blodtesten blev indsendt, modtog Mads Melbye en mail fra sin forskerkollega i USA.

Og da Mirvie blev stiftet i 2018, og startfinansieringen på 70 millioner kroner var ved at falde på plads, skrev den amerikanske forsker igen til Mads Melbye, at de hver ville få en aktieandel på en femtedel:

Statens Serum Institut blev først klar over Mads Melbyes rolle i slutningen af 2018, og Sundhedsministeriet, som instituttet hører under, gav Mads Melbye besked om at sælge sin ejerandel i Mirvie.

Samtidig blev statens advokat, Kammeradvokaten, sat til at undersøge, om Statens Serum Institut havde styr på, hvad danskernes data blev brugt til. Kammeradvokaten vurderede, at der var foregået flere lovovertrædelser i forskningsprojektet, og at Mads Melbye for sent oplyste om sin interessekonflikt.

Det endte med, at Kammeradvokaten anbefalede at indlede en afskedigelsessag mod Mads Melbye. Mads Melbye valgte herefter at stoppe som direktør for Statens Serum Institut i sommeren 2020.

Da Statens Serum Institut blev klar over Mads Melbyes amerikanske forretningseventyr, blev instituttet også medejer af blodtesten. Men når testen en dag er klar til salg, er det alligevel først og fremmest Mark Zuckerbergs forskningscenter, der får mest ud af den. Det vurderer professor på Copenhagen Business School, Kim Østergaard.

Ifølge ham er forhandlingerne om fordelingen af de kommende indtægter nemlig endt et dårligt sted for Danmark. For selvom den danske stat har fået mulighed for at købe testene til en billig pris, har Mark Zuckerbergs forskningscenter fået flere særrettigheder.

Hjemme hos Mary Petersen sidder den tidligere forskningsdeltager tilbage med følelsen af at have været en del af noget, der mest af alt minder om “en amerikansk dramafilm,” som Mary Petersen udtrykker det. Og hun føler sig naiv, når hun kigger tilbage.

Det er mest over, at hun troede, at hendes data ville blive behandlet ordentligt. Eller at hun i det mindste ville blive informeret om, hvad der egentlig er foregået i projektet. Men det er aldrig sket.

Det er, som om at deltagerne i forsøget, de mennesker, som troligt er troppet op uge efter uge for at få taget blodprøver og har siddet derhjemme og opsamlet alverdens biologiske prøver, aldrig har været i tankerne hos folkene bag projektet, synes hun. De er bare blevet opfattet som et produkt og behandlet som sådan.

Derfor er der ifølge Mary Petersen brug for en debat, så forsøgsdeltagernes rettigheder kan sikres bedre. Men der er også brug for noget andet. En undskyldning. Sådan en fortjener hun og alle de andre kvinder fra projektet, synes Mary Petersen.

Indtil videre har hun dog ikke fået den. Tværtimod. Mads Melbye har i stedet slået fast over for Mary Petersen og hendes veninde, der også var med i forskningsprojektet, at der ikke er sket noget forkert.

Der var ikke styr på datasikkerheden, da SSI sendte blodprøver fra forskningsdeltagere som Mary Petersen og Katrine Zeeberg til USA. De er med i en chat klokken 21.40 på dr.dk, men allerede nu kan du stille dem spørgsmål her.

I en længere mail til DR erkender Statens Serum Institut brud på datasikkerheden.

”Vi kan kun beklage, at vi ikke har været den tillid værdig, som blev vist os fra de personer, der stillede biologisk materiale og persondata til rådighed for forskningsprojekter, hvor reglerne ikke blev overholdt.”

Instituttet skriver, de nu er i gang med et omfattende oprydningsarbejde, som skal sikre, at loven fremover bliver overholdt.

Chan Zuckerberg Biohub understreger i en udtalelse til DR, at de og Facebook er separate organisationer, og at de ikke har haft adgang til navnene på de gravide forsøgsdeltagere. De ønsker ikke at svare på DR’s spørgsmål i sagen.

Mads Melbye oplyser gennem sin advokat, at han er ”af den klare opfattelse, at GDPR-reglerne i projektet er overholdt, ligesom der ikke har været varetaget private økonomiske interesser i forbindelse med studiet.” Han skriver, at Mirvie først opnåede rettigheder til at udnytte blodtesten baseret på de danske kvinder, efter han selv havde afhændet sin ejerandel i firmaet.

Statens Serum Institut beklager, at deltagerne ikke er oplyst klart om de kommercielle og økonomiske interesser i graviditetsprojektet.

Ifølge Statens Serum Institut har Sundheds- og Ældreministeriet godkendt den aftale, de har indgået med Chan Zuckerberg Biohub om udnyttelse af blodtesten, efter at instituttet blev bekendt med opfindelsen.

Mirvie er ikke vendt tilbage på DR’s henvendelser.


Kilder:
Kent Kristensen, lektor i sundhedsret, Syddanske Universitet; Kim Østergaard, professor på Copenhagen Business School, Cat Ferguson, sundheds- og techjournalist.