Gennem hele sit liv har den 61-årige forfatter, Knud Romer, levet på sine egne præmisser.

Men det har ændret sig nu.

For selv de helt små ting, som han ellers tidligere har taget for givet, kan nu volde ham store problemer i dagligdagen.

- Jeg havde besøg af min datter, og jeg ville lave vafler til hende. Det er en kompliceret opskrift, og jeg bliver fuldstændig fortvivlet til sidst og står i et køkken, hvor jeg har smadret alt. Det er fyldt med dej. Jeg er fyldt med dej. Æggene er smadret, og mælken er brændt på. Og jeg står bare der og tænker, jamen for fanden, kan jeg ikke engang lave vafler længere, siger han.

Men vaflerne er blot én af de mange ting, Knud Romer nu har svært ved. For han har problemer med at finde rundt, går konstant ind i ting og bliver let desorienteret.

Forfatterens liv har for alvor slået en krølle om sig selv, siden han for fire år siden opdagede, at han lider af grøn stær.

Øjensygdommen betyder, at hans synsnerve er beskadiget. Derfor kan han kun se lidt under 10 procent på det venstre øje. På det højre er han allerede helt blind.

Efter at have negligeret sit dårligere syn i flere år, indså han endelig i 2018, at han var nødt til at få det undersøgt.

Erkendelsen kom i kølvandet på et biluheld efter en middag med gode venner på Skovridergaarden i Nakskov.

Han var endt i grøften og blev mødt af en mur af mørke, da han trådte ud af bilen, fortæller han.

- Jeg kunne ikke se en hånd for mig. Jeg havde tabt mine briller, og min telefon var løbet tør for strøm. Men jeg kunne skimte lyset fra Skovridergaarden, som jeg gik efter. Pludselig stod jeg i vand til livet. Den lille danske skov havde vokset sig til en kæmpe svensk skov, jeg aldrig kunne slippe ud af. Og dér i skoven skreg jeg for første gang i mit liv efter hjælp af mine lungers fulde kraft.

Og efter at have stået og råbt efter hjælp i fem minutter, hørte hans venner ham endelig. Men han stod ikke i den store mørke svenske skov, han selv forestillede sig. Faktisk stod han kun få meter fra vejen.

Episoden blev det endelige wakeupcall, og han besluttede sig derfor for at besøge en øjenlæge. Men han havde aldrig regnet med at få så nedslående en nyhed, som den lægen gav ham.

- Han var en gammeldags overlæge med en klinisk distance. Hans ansigt var som en gravsten, da han konstaterede, at jeg har grøn stær. Han kaldte det endda et mirakel, at jeg overhovedet kunne se noget på det tidspunkt.

Overlægen kunne ikke fortælle, hvornår det præcis ville ske, men han var ikke i tvivl om, at Knud Romer bliver fuldstændig blind på tidspunkt. Og det eneste, forfatteren kan gøre for at udskyde det uundgåelige så længe som muligt, er ved at dryppe sine øjne tre gange om dagen.

- Lægen sagde: held og lykke med at finde dig til rette i dit nye liv. Og så gik jeg hjem og brød sammen, for det føltes som om, at jeg havde livet bag mig, forklarer han.

Den efterfølgende tid mistede han efter eget udsagn alt. Han blev skilt fra sin kone, og han måtte ikke længere køre bil for lægen. Af samme grund måtte han opgive sit højtelskede hus på landet, da han ikke længere havde mulighed for at besøge det.

- Jeg fik taget alt fra mig. Alt, hvad der var i går, er væk i dag. Hele min borgerlige eksistens er væk, og jeg fik revet min sjæl ud.

Her fire år senere bliver Knud Romer stadig bange om aftenen, fordi han ikke kan se noget. Han har svært ved at skelne mellem folk og ting, hvilket let gør ham forvirret.

- Jeg var fuldstændig på herrens mark. Jeg tænkte, at det var guds straf, og at jeg var blevet slået med blindhed, fordi jeg er et dårligt menneske, siger han.

Øjensygdommen kastede ham ned i et sort hul. Og da han hverken ville anerkende sin tilstand og stadig havde brug for at tjene penge, måtte han tænke kreativt.

- Skandale er berømmelsens mor. Hvis du vil have taletid, er du nødt til at gøre noget med et stærkt udtryk, forklarer forfatteren.

Derfor opfandt han karakteren ”den blinde mand”, der i en periode var hans persona, når han lavede foredrag og interviews i medierne.

Som den blinde mand var han iklædt bowlerhat, små, runde solbriller, et stift, sort jakkesæt og et gult armbind med tre sorte prikker – et armbind, som især frem til 1970’erne blev brugt af blinde og svagtseende, når de skulle færdes rundt i det offentlige rum.

- Når jeg ser sådan her ud og ligner en tegneseriefigur, så er det ikke for sjov. Eller det er det også. Men samtidig kan jeg benægte, at min sygdom findes ved at spille en rolle som blind, fortæller forfatteren.



Men den nye karakter gav mening for Knud Romer. For det betød, at han kunne tjene penge. Han var nemlig bange for, hvordan han rent økonomisk skulle overleve den fremtid, han havde i vente. Og en skilsmisse og en pandemi oveni det hele gjorde bestemt ikke tingene lettere for ham.

Og det var angstudløsende, fortæller han.

- Helt uforskyldt stod hele min borgerlige eksistens på spil, og der var ingen kære mor. Kunne jeg ikke betale husleje og regninger, måtte jeg flytte fra min lejlighed i København. Min største rædsel var at ende alene i en etværelses i Farum Midtpunkt.

Den blinde mand fik en blandet modtagelse. Det var nemlig ikke alle, som troede på, at det rent faktisk kunne passe, at Knud Romer var ved at blive blind. Men mange tog også godt imod den nye persona, selvom han, ifølge Knud Romer selv, så meget besynderlig ud.

- Der er ingen, som siger til en handicappet, at han ser mærkelig ud. Selvom jeg så mærkelig ud. Og det var grænseoverskridende at dukke op til interviews i den mundering, men jeg sagde ”ja” til alt for ikke at forsvinde helt, forklarer han.

Også i blindesamfundet var der delte meninger om Knud Romers nye persona. Her var der nemlig flere, som ifølge Knud Romer mente, at armbindet kunne opfattes som stigmatiserende.

- Jeg var nødt til at spille en rolle, fordi vi lever i en velfærdssimulation. Når vi er syge og gamle, er der ingen hjælp at hente, selvom vi alle sammen går rundt med den samme forblommede forestilling om sundhedsvæsnet, siger han.

Før sygdommen blev opdaget, levede Knud Romer det, han betegner som et meget sammensat liv. Her skulle der både være plads til at passe børn, være familiefar og skrive. Nu føler forfatteren dog, at han ikke har andet tilbage end sidstnævnte.

- Hvis jeg ikke skriver, så savner jeg mit gamle liv, og jeg ved ikke, hvor længe jeg kan blive ved med at skrive. Men det er min eneste måde at overleve på, fortæller han.

Og han har da også været særdeles flittig, siden han fik konstateret grøn stær.

På to måneder skrev han bogen ’Pigen i violinen’, som han ellers ifølge eget udsagn havde brugt hele livet på at få ned på papiret, og snart udkommer ’Den svenske konges hemmelige marmeladeopskrift’, der er ti fortællinger om krig, kunst og kærlighed – og længslen efter det uopnåelige.

- Jeg genbruger ikke ord. Hvis jeg har brugt det et sted, så ser man det ikke igen de næste mange sider. Det er verdens sværeste voksen-kryds-og-tværs med enorm meget information, som skal kværnes igennem og proppes med referencer, forklarer han.
Han er dog glad for, at han stadig kan skrive. Selvom det er på lånt tid.

- Jeg skriver om kap med tiden, og det er hårdt, siger Knud Romer.

Det er dog alligevel, som om noget har ændret sig for forfatteren i den seneste tid. Mange af de mørke tanker har forladt hans sind – nærmest fra den ene dag til den anden, forklarer han.

- Jeg synes, jeg har fået det bedre. Og jeg har faktisk også tænkt, at jeg er privilegeret. Jeg kan sove så længe, jeg vil, og har et rigt liv med de dejligste venner.

Selvom han har affundet sig mere med situationen, er han også klar over, at han ikke er det samme menneske længere. For alt det, som skulle have været hans liv, er væk.

- Man kan vænne sig til meget, når man er nonne, og jeg tror, at vi alle er ekstremt fleksible og dygtige til at tilpasse os omgivelser og nye situationer, siger han.

Derfor prøver han også at gøre andre opmærksomme på at få tjekket deres øjne. Mens der stadig er tid.

- Jeg prøver at skabe en ny tilværelse for mig selv, og jeg prøver aktivt at gøre noget for, at andre ikke ender i samme situation som mig, slutter han.

GÅ TIL LÆGEN, HVIS DU ER I TVIVL


Mange opdager først grøn stær, når det er for sent. Sygdommen er ofte dobbeltsidig, men udvikler sig forskelligt i de to øjne. Derfor er det ikke unormalt, at den først opdages, når det ene øje allerede er betydeligt medtaget. Hjernen vil nemlig langt hen i forløbet forsøge at ’udfylde’ de blinde områder med dét, den tror, den ser. Derfor bliver mange først klar over problemet, når de eksempelvis får svært ved at se TV eller læse avis.

Hvis du får konstateret grøn stær, skal du gå til kontroller hos øjenlægen resten af livet.

Bliver det opdaget i tide, kan hastigheden på synsnedsættelsen nedsættes markant.

Kilde: Øjenforeningen.dk

Credit


Tekst: Victor Emil Kuhlman Pedersen

Grafik: Ingeborg Munk Toft og Mathis Birkeholm Duus

Foto: Sille Veilmark og Amalie Rokkedal Simonsen

Programmering: Jesper Winther, Casper Glumsøe Bach og Tommy Faldt Pedersen

Sundhedsfaglig kilde: Miriam Kolko, Klinisk lektor, Professor MSO, Københavns Universitet

Redaktør: Lasse From