’Død over Downs’ på DR2

Fra 19. oktober kl. 21.30 på DR2: Siden 2004 er fødsler af børn med Downs syndrom faldet markant. Men vil vi gerne have et samfund uden mennesker med Downs?

I Danmark er der i dag omkring 3000 mennesker med Downs syndrom. Kromosomfejlen hos personer med Downs kan have meget forskellige konsekvenser. 20-30 procent af de fostre, der har en kromosomfejl, dør inden fødslen. Nogle kan være meget lidt påvirkede af det og have et godt og værdigt liv, mens andre er dybt afhængige af hjælp og kan ikke klare selv de mest basale ting som at spise og vaske sig. DR2 har set på, hvad der i sin tid lå til grund for beslutningen om at tilbyde nakkefoldsskanningen til alle gravide fra 2004.

Økonomi eller et oplyst valg?

Da teknologi i 1970’erne gjorde det muligt at undersøge for kromosomfejl blev de fosterdiagnostiske undersøgelser til at begynde kun tilbudt i enkelte amter - og fortrinsvist til kvinder over 35 år. Langsomt spredte tilbuddene sig, men uden, at der blev taget politisk stilling til det og uden officielle retningslinjer på området. Derfor nedsatte Sundhedsstyrelsen i 2000 en arbejdsgruppe, der diskuterede om nakkefoldsskanning skulle tilbydes til alle gravide uanset alder. Ud fra et ønske om, at alle gravide skulle have lige muligheder, blev det besluttet, at tilbyde nakkefoldskanningen til alle gravide kvinder i hele Danmark. Men programmerne efterlader det indtryk, at der i dag er delte meninger om, hvor meget økonomi spiller ind i Sundhedsstyrelsens anbefaling, og om de etiske forhold i anbefalingen er blevet diskuteret til bunds.

Susan og Kenneth valgte Anemone frem for en abort

I 2014 valgte kun to par at beholde barnet efter, at de fik at vide, at deres barn efter al sandsynlighed havde Downs syndrom. Et af dem var Susan og Kenneth. De har givet DR2 lov til at følge dem hele vejen frem til, at Anemone kommer til verden. Ved nakkefoldsskanningen i uge 12 blev det kort tid inde i skanningen klart, at det barn, parret ventede, sandsynligvis havde Downs syndrom. På trods af hospitalets oplysning om muligheden for at få en abort, var Susan og Kenneth ikke i tvivl – de ønskede deres barn. De valgte at tro på, at de godt kunne få et dejligt familieliv, selvom familien ikke var ’perfekt’. Susan og Kenneth fortæller om alle deres overvejelser, inden de nåede frem til den endelige beslutning om at beholde barnet.

Ny teknologi – nye grænser

Det er nu 11 år siden, at nakkefoldsskanningen blev et tilbud til alle gravide, og der er siden kommet ny teknologi til fosterdiagnostik. Teknologi som i endnu højere grad kan give os viden om fosteret. Men hvor går grænserne for, hvad vi skal vide om vores kommende børn? Og hvem er det, der skal sætte grænserne?

I programmet medvirker blandt andre Steen Dalsgaard Jespersen, sektionsleder i Sundhedsstyrelsen, Niels Uldbjerg tidligere medlem af Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe, Michael Christiansen, tidligere medlem af Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe, Ole Hartling overlæge og tidligere formand fra Etisk Råd, Klavs Birkholm tidligere medlem af Etisk Råd, John Brodersen, læge og professor i screening, Birgit Kirkebæk, handicapforsker og Lilian Bondo, formand for Jordemoderforeningen.

Facebook
Twitter