Du kan ikke se det på hende, men 24-årige Nina har smerter. Mange smerter.

De sidder bare et sted, som ingen kan se. Et sted, der er meget svært at tale om – nemlig mellem hendes ben.

Derfor kan helt dagligdags ting som at cykle, gå en tur eller dyrke sport gøre ondt. Stramme bukser er et no-go, en rejse er en satsning – og bare det at sidde i en biograf kan være ubehageligt, når det i perioder føles som et åbent sår dernede.

Og når det kommer til sex, kan det ofte beskrives som ét stort smertehelvede.

- Jeg drømmer om at smelte sammen med en partner, gå en tur i skoven eller have en quickie på et wc. Alt det vil jeg sindssygt gerne, for jeg ser det i film og hører det fra veninderne. Men jeg kan bare ikke, siger hun.

Nina har det, der hedder vulvodyni. Det er ikke en diagnose, men en beskrivelse af, hvor smerterne sidder – nemlig i vulva, det vil sige omkring indre eller ydre kønslæber, skedeåbning eller oppe i selve vagina. Smerterne skal have været der i mere end tre måneder uden en åbenlys årsag, før man kategoriserer det som vulvodyni.

Oveni smerterne oplever hun, at det kan være enormt grænseoverskridende at forklare andre, hvis hun har en dårlig dag. For hvad siger man lige til sin familie eller på jobbet?

- Jeg tror, de færreste er dér, hvor man kan tale med sin chef om sit underliv, så jeg vælger i stedet at sige, at jeg har migræne, som alle kan forholde sig til. Men jeg synes, det er ærgerligt, at det skal være sådan, siger Nina, der er i gang med at tage en professionsbachelor i ernæring og sundhed og har studiejob ved siden af.

For at skabe mere åbenhed har hun lavet kontoen livet.med.vulvodyni på Instagram, der handler om "livet med en usynlig sygdom". Og derfor vælger hun også at tage mod til sig og stå frem i denne artikel og fortælle, hvordan det påvirker de mest intime ting.

Hun gør det både for at sætte fokus på emnet og aftabuisere det. Men også for at undgå, at andre med vulvodyni møder samme skepsis og fordomme som, hun selv har oplevet.

- Siden jeg var 16-17 og opsøgte hjælp, har jeg ofte fået at vide af læger og andre fagfolk, at jeg skulle tage mig sammen, lære at leve med smerterne, at jeg ikke var syg i underlivet men i hovedet, og at jeg burde tage et glas vin og slappe af før sex, fortæller hun og fortsætter:

- En overlæge mente, at jeg forvekslede smerte med orgasme, og en anden sagde, at mine smerter ikke var ægte, hvilket fik mig til at tro, at jeg havde vrangforestillinger. Heldigvis har jeg altid fået støtte af min familie, som har troet på mig. Det betyder alt.

Det tog derfor lang tid, før Nina fandt ud af, at hun havde vulvodyni.

Det var en lettelse, men samtidigt også deprimerende at få sat et label på. For med vulvodyni er der ingen mirakelkur eller garanti for, at det nogensinde bliver bedre, fordi det er svært at finde årsagen til, at det er opstået.

Det kan derfor til tider være svært at holde humøret oppe.

- Jeg er faktisk mest ked af, hvordan det påvirker mit sexliv. Det er en kæmpe sorg, som hun siger.

Irritation og stikkende fornemmelse

Smerterne kom omkring puberteten. Før havde Nina haft et helt "normalt" liv fyldt med ridning og svømning. Når hun tænker tilbage på dengang, smiler hun.

Men da hun kom i puberteten, var der noget, der ændrede sig. Om det var på grund af hormoner, p-piller, noget inflammatorisk eller noget helt fjerde, ved hun stadig ikke. Men faktum er, at hun pludselig fik meget irritation og en ubehagelig stikkende fornemmelse mellem sine ben.

På efterskolen begyndte hun, som så mange andre, at kysse med drenge, og af og til tog de en hånd ned mellem benene på hende. Og det var her, hun virkelig begyndte at undre sig. Var det meningen, det skulle blive rødt og gøre ondt? Og hvorfor lød det på de andre piger, som om de kunne lide det?

På sin 18-års fødselsdag mødte hun en jævnaldrende fyr, som hun syntes var utrolig sød og spændende. De skrev sammen i noget tid og blev enige om at mødes, da Nina var alene hjemme. Det ene førte til det andet, og hun havde lyst til at prøve at have sex for første gang. Men det, der skulle have været en god oplevelse, endte i smerter, og de måtte opgive halvvejs.

Med en anden kæreste – nu ekskæreste – lykkedes det med litervis af glidecreme, men det var sjældent rart. Tværtimod lå hun flere gange og prøvede at skjule, at hun græd under akten, mens hun bed sig i fingeren eller sin arm for at aflede smerten. Bagefter var det direkte ud i den kolde bruser, hvor hun kunne bruge en time på at køle sig af.

Hun spurgte nogle veninder, hvordan det føltes for dem og blev chokeret over, at de kun havde positive ting at sige om sex.

- Det var meget svært at være i, og jeg blev bekymret og ked af det. Jeg troede jo, at sex skulle gøre ondt. Måske håbede jeg det også lidt, for det var på en måde nemmere at rumme, end at det kun var mig, der havde – og har – det sådan her.

Er der intet, der kan hjælpe bare en lille smule?

- Hvis jeg har en rigtig god periode – og de kommer ikke tit, derfor husker jeg dem tydeligt – kan jeg godt gøre det med flere liter glidecreme, god opvarmning og en ikke alt for stor penis.

Hvad så med sex uden penetration?

- Det kræver meget af en partner. Jeg kan godt nyde oralsex, men den anden skal være vanvittigt tålmodig og forstående – én forkert bevægelse, og det er ubehageligt.

- Solosex kan jeg sagtens nyde, fordi jeg ved præcis, hvor jeg skal og ikke skal ramme, men i en dårlig periode kan en vibrator få det til at hæve op.

Mange forstår ikke at tænke i andre baner end pornosex

Det kommer måske ikke som den helt store overraskelse, at det kan være svært at finde en kæreste, der kan leve med en person med vulvodyni.

Nina er netop blevet single for kort tid siden efter et forhold på halvandet år. Det var ham, der slog op. Der var selvfølgelig andet galt også, men Nina tror, at det svære sexliv var den sidste dråbe.

- Uanset hvor sød og forstående man er i starten, er det hårdt i længden, og det forstår jeg godt, siger hun.

- Men jeg synes også, jeg kan se et mønster i, at mange mænd ikke forstår at tænke i andre baner end pornosex – den klassiske penetration. Det synes jeg er problematisk og ukreativt. Og det er både yngre og ældre mænd, jeg taler om.

Det er heller ikke kun selve sex-akten, der er problematisk for Nina.

Det er også tiden før og efter, der er fyldt med bekymringer og praktisk planlægning:

Hvis hun møder en sød fyr, som lægger op til noget, hvad skal hun så, hvis de en dag ender med at have sex?

Hvad med dagen efter, har hun planer, skal hun gå meget, er der mulighed for et bad, hvor er nærmeste toilet?

Er det tæt på en weekend, for hvad nu hvis hun får en infektion, og det er svært at komme i kontakt med lægen og få en recept?

Hvad hvis hun har en vigtig aftale, som hun ender med at måtte aflyse?

Det er bare en brøkdel af de tanker, der går gennem hendes hoved, inden hun overhovedet er tæt på.

Flere gange har hun også oplevet, at hun ender med at gå på kompromis med sig selv.

- Det er jo et overgreb, jeg nogle gange laver på mig selv. Jeg har tilladt mig selv for meget, men problemet er jo, at jeg starter med at have lyst, indtil det gør ondt. Skal jeg så lade helt være med at begynde på noget?, spørger hun.

- Når jeg oveni flere gange har fået at vide af autoriteter, at jeg er hypokonder, og min virkelighed er ikke ægte, er jeg også mere tilbøjelig til at give andre ret i, at sådan gør vi. Det er jo utrolig ærgerligt, fordi jeg har haft nogle rædsomme oplevelser, som kunne være undgået, hvis jeg havde været bedre til at mærke mine egne grænser.

Alligevel forsøger Nina at være positiv omkring fremtiden. Hun følger med i forskningen på området og kan se, at der sker fremskridt med behandling i USA. Så hun er håbefuld – og er allerede begyndt at spare sammen til turen.

Og så drømmer hun en dag om at møde den eneste ene og stifte familie.

- Jeg kan lide tosomheden og er en kæmpe romantiker, siger hun.

- Dog er jeg også nødt til at være meget realistisk. Parforhold kræver jo en masse generelt, og så kommer det her oveni. Men jeg er stadig sikker på, at jeg vil møde en sød fyr, der kan acceptere hele mig.